„Mindenképp integrálják!” – Első lépések az integráció / inklúzió felé

2018-03-06 | Blanka-landozások

Az első egy-két év, avagy hogyan indultunk el az integráció / inklúzió felé.

Blanka születésekor nem sok fogalmunk volt olyan „szakkifejezésekről”, mint szegregált, integrált vagy inkluzív oktatás, de még nem is volt erre szükségünk. Az életben néha elég, ha csak a következő lépést látjuk, így azt meg tudjuk tenni, és mire a rákövetkező elágazáshoz érünk, talán jobban látjuk, merre szeretnénk és tudunk menni.

Mit sem sejtve az iskoláztatás dilemmáiról, az első hónapokban és években szorgalmasan nézegettük az összehasonlító táblázatot a „normál” kontra Down-szindrómás gyerekek fejlődéséről, hogy melyik fejlődési mérföldköveket átlagosan hány hónapos korukban szokták elérni (megtalálható például itt ). Nagyon örültünk, ha Blanka a korának megfelelően, vagy annál korábban teljesített valamit, és hümmögtünk magunkban, ha valamivel késlekedni látszott, túllépve a kívánatos életkort. Ilyenkor persze gondolkodtunk, utánaolvastunk, tudjuk-e valamivel segíteni az adott terület fejlődését, de nem izgultunk túlzottan, hiszen volt nekünk egy saját Blankánk, aki szépen cseperedett, fejlődött. Első gyermekünk lévén, mi róla vettük a mintát, hogy ilyen egy gyerek – nem volt összehasonlítási alapunk, de nem is akartunk hasonlítgatni, hiszen az ember nem gép, a fejlődése sem lineáris.

Megkockáztatva, hogy néhányan azt fogják gondolni, felettébb nagy tagadásban vagyunk, mi régóta úgy éreztük, hogy Blankának még a szindrómája is inkább csak érdekesebbé, kalandosabbá, jó értelemben véve kihívásokkal telivé tette az életünket, mintsem problémákkal terheltté vagy szomorúvá. (Megismétlem az előző bejegyzésünkből, hogy szerencsések vagyunk, és nem gondoljuk azt, hogy minden szülőnek így kellene éreznie.)

Blanka 2 éves korában mi is megkaptuk a sokak számára ismerős neurológusi véleményt útravalóul: „Jó, most korának megfelelően fejlődik a gyerek – de ezután nyílik majd az olló…”.

Ezt inkább nem kommentáljuk, a közlés durva érzéketlenségét részben magyarázza, hogy régen az orvosok nagy részét nem tanították az empatikus kommunikáció alapelveire, az intézményeknek gyakran nincs protokolljuk rossz hírek reális, de tapintatos közlésére.

Az olló hasonlat rugalmatlan determinizmusa nem aratott nagy sikert nálunk, de ha elfogadnánk, ebben a játékban mi nem a papír, hanem a kő szerepére pályázunk…

Önkéntelenül az inklúzió felé törekedtünk a családban is: Blankát igyekeztünk mindenféle tevékenységünkbe bevonni, hogy sokféle hatás érje – nyilván korának és érdeklődésének megfelelően. Magunkat pedig próbáltuk nem kivonni a korábbi életvitelünkből, különösen figyelve arra, hogy a szindrómával kapcsolatos sztereotípiák ne korlátozzanak minket – lehetőleg még a sajátjaink sem.

Földön, vízen, levegőben – Mindenhol együtt

Ettől még mindkét gyerek hoz magával korlátokat. Benedekkel ellentétben, Blanka kifejezetten kockázatkerülő, szelíd és érzékeny. Egészen más személyiségek, más érdekli őket, mások az erősségeik – ezeket sokkal szívesebben figyelembe vesszük, mint személytelen elképzeléseket, hogy Down-szindrómások általában mire képesek és mire nem.

Első saját vonatkozású találkozásunk az integráció fogalmával Blanka 3 éves kora előtt volt, mikor Dévény masszázsra és kognitív fejlesztésre várakozva a Bárczi Gusztáv iskola lépcsőjén odalépett hozzánk az intézmény egyik munkatársa, és ennyit mondott:

„Mindenképp integrálják!”

Ezt mi annak szóló dicséretnek vettük, hogy Blanka milyen ügyesen mászkált fel-le az intézmény lépcsőjén, és a sikereken felbuzdulva egyre inkább reménykedtünk, hogy Blankával jó úton vagyunk a teljes inklúzió felé.

Lépcsőfokok – másfél, 3, és 5 évesen

Ugyanakkor kezdettől érzékeltük és átéreztük a Down-szindrómások felé irányuló előítéleteket, a rendszer-szintű problémákat, rossz irányba ható mechanizmusokat, visszásságokat, melyek oly sok érintett család életét megkeserítik, vagy elzárják őket lehetőségek elől.

Hallottunk, olvastunk példákat más országokból, hogy ott mik a szabályok, a lehetőségek, mi a gyakorlat, milyen a támogatói rendszer, a fejlesztés, az oktatás, és sajnos Magyarországon ezekhez képest óriási kontrasztot tapasztaltunk.

Csak példaként: Tudomásunk szerint Hollandiában, Belgiumban a speciális nevelési igényű gyerekek évente kb. 10 ezer € fejlesztési keretösszeget kapnak az államtól, és a szülők (nyilván szakemberekkel konzultálva) eldönthetik, milyen számlával igazolt fejlesztésekre, eszközökre fordítsák azt, ami legjobban szolgálná a gyerek érdekét.

Ilyen országokban mintha jobban belátnák, hogy – még pusztán gazdasági szempontból is – jobban megéri sokkal erőteljesebben és testre szabottan megtámogatni a korai fejlesztést és iskolai oktatást is, mindenkiből előhozva a lehető legtöbbet. Így lehet ugyanis elérni, hogy minél többen éljenek a társadalom hasznos, értéket előállító és akár adófizető tagjaként, és minél kevésbé legyenek rászorulva különböző segélyekre egész életükben.

A hazai rendszer nekünk 1-3 éves kor között egyféle államilag támogatott fejlesztést kínált. Ezzel mi csak részben voltunk megelégedve, ezért kezdettől fogva jobban támaszkodtunk magánutas mozgás- és kognitív fejlesztésekre. Blanka 2 éves koráig jártunk az államilag támogatott fejlesztésre is – amíg a gyógypedagógusa azt nem mondta, hogy “Nem jó, hogy még csak 2 éves, mert már átvették vele a harmadik évre szóló programot, de beszédindítást célzó logopédiát még nem kaphat, mert azt csak három éves kortól szoktak”.

Nekivágtunk hát a saját utunkat megtalálni úgy, ahogy Blanka számára a legjobbnak láttuk.

Mindig azt gondoltuk, hogy a „többségi” normatív közeg és közösség teszi Blankának a legjobbat, ahol olyan ingerekkel, mintákkal, viselkedésekkel és elvárásokkal találkozik, amilyenek között neki is meg kell tanulnia élni, amely őt is húzza magával, ezért igyekeztünk mindenhol a legtermészetesebb módon megjelenni.

Nagyon tetszett a Szirka-blog egyik mottója, miszerint „Első pillantásra Down-szindrómásnak látszik. Tüzetesebb megfigyelés után kiderül, hogy gyerek.”

Ebből a megközelítésből adódott az is, hogy mindig befogadó, inkluzív környezetet kerestünk számára. Ha valahol ebben nem voltak magától értetődően partnerek, úgy tekintettük, hogy ez az adott hely hiányossága, gyengesége. Ha valahol azt éreztették volna velünk, hogy pusztán a Down-szindróma miatt inkább valamilyen speciális helyre kellene mennünk, ahol képzett, hozzáértő szakemberek foglalkoznak vele, akkor kerestünk másik helyet, ahol adtak esélyt Blankának kipróbálni magát.

Mi sem kaptunk speciális szülői kiképzést hozzá, de legjobb tudásunk és intuíciónk alapján próbálunk jó szülei lenni. Nem akarjuk túlvédeni őt a környező világtól, nem szeretnénk külön gyermekvigyázót, külön iskolát, külön munkahelyet, külön városrészt, külön bolygót. Inkább a meglevő társadalmi berendezkedésnek kellene tudni befogadni az emberek változatosságát.

Mindezzel egyáltalán nem vonjuk kétségbe a speciális segítő szakmák, intézmények, iskolák, védett munkahelyek létjogosultságát, szükségességét és hasznát – csak azt a célt szeretnénk a társadalom elé kitűzni, hogy minél természetesebb módon tudjon beintegrálni minél sokfélébb képességű embereket, és ne az legyen az alap-program, hogy aki valamiben kilóg a sorból, azt vegyük ki a rendszerből, mert homokszem egy olyan gépezetben, ami csak egyféle helyzettel tud megbirkózni.

Egy ideális világban nem kellene külön ez-az-amaz, mert bármilyen kényelmes megoldásnak tűnik is, ezzel a szemlélettel valószínűleg pont azt érjük el, hogy senki nem lesz alkalmas sem a beilleszkedésre, sem a befogadásra. Ha viszont együtt nevelkedik mindenki, mindnyájan megtanuljuk, hogyan viszonyuljunk egymáshoz normális módon a társadalomban.

Nem jó az a szemlélet, hogy vagyunk mi “normálisok”, és vannak “ők”, a mások.

Ők is mi vagyunk.