Tud-e járni, akinek nincs lába, avagy érdekli-e a fogyatékosságot, hogy mit gondolunk róla?

2016-01-19 | Szirkablog

Alapbeállításról, labirintusról, az abban való tájékozódásról és sok minden másról – nem létező szavakkal egyértelműsítve.

 

Most, hogy megnéztem Torrie Dunlap videóját, eszembe jutott, hogy mennyi mindent én is nagyon így gondolok. Annyira és olyan sokszor átfolyt már rajtam ez az egész, hogy úgy döntöttem, nem fordítom le, hanem elmondom a magam szemszögéből – tulajdonképpen ugyanazt. De azért nézzétek meg a videót is (vagy olvassátok el az átírását)!

 

Első látásra a fogyatékosság objektív dolognak látszik: hiányzik a lába, nem hall, értelmi fogyatékos, rosszul lát – ezek az akadályok ott vannak, akármit is gondolunk róluk. Az illető nem fog tudni lábra állni, hiába gondolja körülötte mindenki, hogy a hiányzó láb nem probléma.

 

De csak addig objektív, hogy van láb vagy nincs láb. Ezen kívül minden másban benne vannak a gondolkodásunk jellegzetességei, az elképzeléseink, a véleményünk. Meg benne van a környezetünk véleménye is, a kultúránk, amit gondolkodás nélkül a magunkévá tettünk, beszívtunk a levegővel.

 

Már abban is, hogy az illető “nem tud járni” vagy “kerekesszékkel közlekedik”.

 

Nem tud járni? Szegény. Hát akkor nem tud iskolába járni, szórakozni járni, munkába járni, hiszen ehhez mind járni kell. Jó fejek lehetünk és sajnálhatjuk, hogy ilyen borzasztó problémája van, amit még az orvosok sem tudnak meggyógyítani. Talán megpróbálhatunk segíteni is neki. Reméljük, nem az az arrogáns fajta fogyatékos, aki megharagszik, ha kérdezés nélkül arrébb teszik!

 

Kerekesszékkel közlekedik? Ezek szerint vannak emberek, akik kerekesszékkel közlekednek: tehát nem építhetünk meg úgy egy középületet, hogy ők ne tudjanak bejönni. A probléma nem az illető orvosi állapota, hanem hogy korábban nem gondoltunk rá, hogy mivel akadályozzuk mi az ő életét. Milyen lenne már, ha az lenne a megszokott, hogy minden középület kapujában egy másfél méteres akadályt kell átugrani? Evidens, hogy az akadályt kell lebontani, nem az embereket megváltoztatni.

 

Ugyanaz a láb nélküli ember egészen más világba kerül akkor, ha a közvélekedésben a “nem tud járni” uralkodik, mintha a “kerekesszékkel közlekedik” az általános. Az előbbit medikális modellnek vagy orvosi szemléletnek is hívják: a fogyatékossággal élő (khm) egy beteg ember, akit meg kellene gyógyítani, és csak a szakemberek értenek hozzá, hogy mit kell vele csinálni. Egy laikus legfeljebb sajnálhatja, de inkább csak messziről. Az utóbbit szociális vagy társadalmi modellnek nevezik: ez sem a problémát sem a megoldásának a lehetőségét nem az egyénben látja, hanem a közösség berendezkedésében, értve ezalatt a tárgyi környezetet és a belső “berendezkedést”, a gondolkodásmódot is. Természetesen van harmadik szemlélet is, ami a két modellt ötvözi, azért hívják bio-pszicho-szociális modellnek, hogy mindenkinek első látásra lejöjjön: “öcccsém, ebben aztán minden benne van!”. De hívják funkcionális modellnek is, hogy azért beszélni is tudjanak róla. Ez a szemlélet figyelembe veszi, hogy az egyénnek az egyéni tapasztalatai igenis lényegesek, a saját magáról alkotott képnek szerves része, hogy “nincs lába”, de a közösségben létezés feltételeinek megteremtése a közösség ügye: a környezeté és az adott illetőé is. (Lásd még: Semmit rólunk nélkülünk.)

 

És ebben most nem is az a lényeg, hogy melyik modell a “helyes”, hanem hogy ezek modellek. Belső, mentális modellek, amelyeket kulturális hatásokra, tapasztalatokból és/vagy elképzelésekből, benyomásokból, általánosításokból szőttünk össze, azért hogy könnyebben boldoguljunk ebben az útvesztőben, amibe születésünkkor bepottyantunk és amiből keressük az utat kifelé. Ilyen modellekkel könnyebb haladni, mert nem kell mindig minden apró részletet újra megfontolni, minden egyes útkereszteződésnél / fogyatékossággal élőnél újra kitalálni, hogy akkor most mi legyen a mi viszonyulásunk.

 

labirintus3

 

A medikális modell előnye egyébként az is, hogy ezt készen kapjuk a környezetünktől, ennek a kialakításával nem is kell fáradni, magunkévá tesszük a neveltetésünkből, a kultúránkból (a könyvektől és a filmektől a buszon hallott párbeszédeken át addig a tapasztalatig, hogy a fogyatékosok valahol külön vannak, nem a mi iskolánkban, nem a mi munkahelyünkön). Ez kb. az “amerre a többiek mennek” szabály. Ez az alapbeállítás. De a lényeg, hogy ez egy beállítás, nem az “objektív valóság”. Egy szemlélet, nem pedig maga a fogyatékosság.

 

Egy beállításon pedig lehet változtatni.

 

Én könnyen beszélek persze, mert ehhez a változtatáshoz ajándékba kaptam a motivációt. Fontossági sorrendben elsőként Szirkát meg a plusz kromoszómáit. Időrendi sorrendben korábban, de ugyanúgy ajándékba kaptam, hogy szeretek tanulni, magamon dolgozni és akadályokat legyőzni. És még azt is, ami korábban inkább nehezítette az életemet: hogy nem ott vannak a fix pontjaim, mint a többségnek, és nekem ritkán válik be az “amerre a többiek mennek” szabály. Számomra a labirintusjárás elengedhetetlen része, az értelme és a célja éppen a minden sarkon megállás és mindent újraszámolás (és ettől megváltozás). Egy percig sem akarom azt mondani, hogy én valami különleges gyöngyszem lennék, különlegesebb, mint akárki más, és azért jó nekünk. Csak annyit, hogy ebben a véletlen is benne van, ami úgy hozta, hogy az erősségeim és a hiányosságaim (a “nem tudok a többiekkel tartani” kudarca lényegében Szirkával fordult át a “külön tudok menni” képességévé) pont így állnak együtt. Ezekből jött össze az a pillanat, amikor a kicsibaba Szirkát a karomban tartva azt gondoltam: “Jól van, tegyük fel, hogy ő kevésbé lesz okos, mint az átlag. Hát akkor annyival okosabb leszek én, kipótolom a sajátomból! Ha nem tudja úgy megtanulni, ahogy a többiek, megtanítom neki másképp.” És ennek az lett az eredménye, hogy mindketten rengeteget tanultunk.

 

labirintus1

 

De nem mindenkinek ugyanezek az őrületei vannak, mint nekem, és sokan valószínűleg kevésbé élvezik a munkát, amivel az alapbeállítás megváltoztatása jár. Ami pedig nem szerez örömöt, azt megpróbáljuk elkerülni, hiába tudjuk amúgy, hogy az fontos (juteszembe, a ma reggeli torna is kimaradt). Így aztán nagyon sokan még azok közül is, akiknek egyébként lenne személyes motivációja, fogyatékossággal élő hozzátartozója, tanítványa, betege, szomszédja satöbbije, akár ők maguk a fogyatékossággal élők, mégis csak elfogadják és megtartják az alapbeállítást, hogy a fogyatékosság egy betegségszerű valami, amit valahogy ki kellene küszöbölni és amivel a hozzáértők foglalkoznak a megfelelő helyen.

 

Hogy egy kicsit hazabeszéljek, Down-szindrómánál ez azt jelenti, hogy szűrni kell, mint egy betegséget (csak ha megvan, nem gyógyítani kell, hanem meg kell szabadulni az érintett magzatoktól, amíg ez legális) és a megszületetteket speciális helyeken kell kezelniük speciális szakembereknek, hogy kezdettől végig speciális helyeken éljék le az életüket. Torrie Dunlap szerint a speciális csak finomkodó megnevezés az elkülönített, a szegregált helyett, és szerinte ezt az elkülönítést nem a fogyatékossággal élők sajátos igényei termelik ki magukból, hanem maga a medikális modell (a “nem tud járni”) . Szerinte a speciális környezetben speciális szakemberek által celebrált speciális ellátás a mai, szelídebb formája ugyanannak az elkülönítésnek, amit korábban intézetekbe zárással oldottunk meg. A speciális szolgáltatásokat igénybe vevő, speciális rendezvényekre járó, speciális helyekre irányított gyerekek és a családjaik kiszorulnak a társadalom nagy egészéből és egymás között alkotnak – speciális – közösséget.

 

Megmondom őszintén, én sem tudok szívből örülni az állatkertben tartott fogyatékosok napjának, vagy a fogyatékos gyerekeknek szóló bábelőadásoknak, külön csak nekik szóló rendezvényeknek. Értem a jó szándékot, de nem értem az elkülönítést. Mi van az állatkertben vagy a bábszínházban, amit erre a napra speciálissá kell tenni és más napokon nem lehet? Klassz, hogy gondolnak rájuk/ránk, tényleg. Kedves gesztus, hogy egy nap ingyen lehet bemenni, és megértem, hogy nehéz lenne számon tartani, ha ezt az ingyenességet mindenki a neki tetsző napon szeretné igénybe venni, nem szépen egyszerre. De nem tudok szabadulni az érzéstől, hogy a jó píár mellett ennek az is az előnye, hogy akkor “nem zavarnak senkit”. És sajnálom, hogy a jó szándékból fakaró erőfeszítést ebbe az irányba teszik, nem azon fáradoznak, hogy a rendezvények és a helyszínek mindig, magától értetődően fogadjanak fogyatékossággal élőket is.

 

A funkcionális szemléletből nézve ez a “mindenből külön” olyasmi, mintha a hozzám hasonló hétköznapi rövidlátók nem kapnának szemüveget (Milyen macerás az, mindenkinek saját szemüveg a saját szemére, mi pénz lenne az! És mihez fognak kezdeni tornaórán vagy az uszodában? Nekik lenne a legrosszabb, hogy mindig kevesebbnek érzik magukat a többinél. Nem várhatod a tanároktól meg a többi gyerektől, hogy a rövidlátó szemüvegére vigyázzanak!), hanem ők a rövidlátók iskolájába járnának, ahol speciálisan a rövidlátók oktatására kiképzett tanárok írnának bazi nagy betűket a táblára (erre speciálisan képeznék őket), hogy a legrövidebblátó is el tudja olvasni, és évente egyszer bemehetnének a moziba ingyen, és egészen közel ülhetnének a vetítővászonhoz. (És igen, a funkcionális szemléletben éppolyan értelmetlen a súlyossággal érvelni, mint a medikális szemléletben inklúzióról beszélni. És nem, nem a speciális szakértelemre nincs szükség, hanem arra, hogy ezt egy külön helyen, egy külön világban alkalmazzák a speciális szakértők.)

 

Egyszer valaki kérdezte tőlünk egy interjúban, hogy járunk-e ilyen speciális programokra. Azt feleltem, hogy más emberekhez hasonlóan mi is az érdeklődésünk alapján látogatunk rendezvényeket, nem az alapján, hogy milyen a fogyatékosok aránya a helyszínen.

 

Én úgy látom, hogy a rendszer (és a medikális modell) működtetéséhez a szülők többsége is hozzájárul. Részben azért, mert ők is ebben nőttek fel, ebben vannak otthon, részben meg azért, mert kevésnek érzik magukat ahhoz, hogy a fölébük tornyosuló szokás- és intézményrendszernek nekirontsanak a kis bécsi bicskájukkal, miközben éppen egy olyan extra feladattal vannak elfoglalva, mint a fogyatékossággal élő gyerekük felnevelése – a fogyatékosság medikális modelljét valló társadalomban. Ez nem kis meló, de legalább egy létező terepen zajlik, kész játékszabályokkal, nem kell hozzá elölről kitalálni mindent. Hogy hosszú távon az majd mindenkinek jobb lenne, ha modellt váltanánk, az kevés muníció annak a szülőnek, aki most keres olyan iskolát a gyerekének, ahol a lehető legtöbb mindent megtanul, a lehető legtöbb barátot szerzi és a lehető legboldogabb lesz, miközben lényegében egy helyre viheti, a negyven kilométerre levő speciális iskolába. Nem várhatjuk, hogy ezt a társadalmi szintű váltást az érintettek egyedül vigyék végbe, de a privilégiumokról nehezen akaródzik lemondani azoknak, akik (még) nem érzik a bőrükön ennek a hátrányait.

 

labirintus4

 

Miért lenne mégis érdemes a fáradságot venni a medikális modell felülbírálatára azoknak is, akik egyébként nem találnak örömöt abban, hogy új módon nézhetnek a világra?

 

Egyrészt azért, mert közöttük is sokan vannak, akik szerint a fogyatékossággal élő ember teher a többiek vállán, amely terhet a civilizáció meg az emberi jogok fejlettségének egyik kellemetlen mellékhatásaként kényszerülnek ők is cipelni. Ezeknek az érzékelt terheknek jó része ugyanis éppen a medikális szemléletből fakad, vagyis abból, hogy a fogyatékossággal élőknek nincs lehetősége csak úgy betölteni a számukra kialakított helyet, ahol a legtöbbet tudják adni a közösségnek. Ennek részhalmaza, hogy a szegregáció a közvélekedéssel ellentétben már rövid távon sem az olcsóbb megoldás, hosszú távon pedig egész biztosan nem kifizetődő új meg új generációknak azt tanítani, hogy ők azok, akik a világ rendjeként nem vesznek részt mindabban, amiben a többiek (beleértve a munkát is).

 

Másrészt azért, mert a fogyatékosság csak időlegesen az “ők” ügye. Ha másképp nem, átmenetileg és/vagy hozzátartozók révén a legtöbb ember találkozik valamilyen “fogyatékossá tevő körülménnyel”, ha nem is így nevezi. Hosszú távon azok vannak kisebbségben, akiknek sosem számít igazán, hogy merre fordulnak az ilyen útkereszteződéseknél, és mindig mindegy marad, milyen magas a lépcső, van-e rámpa, hol van a villanykapcsoló, csak bemondják-e vagy ki is írják, mennyire apró a betű, vannak-e képek az útmutatóban, vagy csak szöveg, és az a szöveg csak egyetemi végzettséggel érthető-e, két kávé után.

 

A fogyatékosságot tehát nem kötelező az egyén (orvosi) problémájának tekintenünk, hanem tekinthetünk rá úgy is, mint az egész közösség fejlődésének lehetőségére. Ennek a lehetőségnek a valóra váltása pedig – akármilyen nehéz is –, mindannyiunk számára megérné.

 

labirintus2

 

 

képek sorrendben innen, innen, innen és innen.

 

 

|