Hogyan közöljük az újszülött Down-szindróma diagnózisát vagy annak gyanúját?
2016-10-25 | Down-szűrés| Pozitív eredmény| Ténytár
Egy Down szindrómás újszülött váratlan érkezésének krízisét tompíthatja vagy erősítheti az a mód, ahogyan a szülőkkel a diagnózist vagy annak gyanúját közlik. Szakértő tanácsok a közléshez Keszericéné Rab Jolán tollából, letölthető protokollal.
Amikor a várva várt egészséges, tipikus fejlődésű újszülött helyett Down szindrómás gyermek születik, az a szülők számára traumatikus esemény. Az orvos számára, aki végigkísérte a gyermekvárás folyamatát, szintén nehéz pillanatok ezek. Különösen nehéz a számára akkor, ha ezt az eseményt a saját munkája kudarcaként éli meg, és ha teljességgel elfogadhatatlan számára a sérült gyermek születése. Azok az orvosok vannak ilyenkor a legrosszabb helyzetben, akik el sem tudják képzelni, hogy sérült emberként lehetséges jó életminőségben élni, és hogy a most született gyermek szülőiként is lehet boldog családot építeni. Egy ilyen attitűddel az orvosnak nehéz lesz a közléskor hitelesen képviselni a szülők számára bármilyen pozitív jövőképet. Márpedig a krízisben levő szülőknek pont erre van szükségük.
A Down szindrómás újszülött születése nehéz feladat elé állítja a szülőket. Egy világ omlik össze bennük, eddigi álmaik, terveik egy csapásra meghiúsulni látszanak, a szülés pillanataiban átélt boldogság akut stresszhelyzetté alakul át, kétségbeesés, gyász, a jövőtől való félelem, szorongás, és a helyzettel való megküzdés reménytelensége uralja lelküket. Ugyanakkor él bennük a vágy, hogy szerethessék, gyermeküket, és mindent megadhassanak neki.
Ebben a krízisben az első hatások a szülészeti osztály személyzetétől, és a szülészorvostól, valamint a neonatológustól érkeznek a szülők felé. Az első ilyen kritikus interakció az, amikor, és ahogyan közlik velük a „rossz hírt”. Ennek a közlésnek messzire ható következményei vannak az egész további életükre vonatkozóan. Egy embertelen, rideg, minden empátiát nélkülöző, a tényeket meghamisító, mellébeszélő, vagy halogatott közlés tovább mélyíti az amúgy is meglévő krízist. Esetleg olyan döntéseket generálhat – az újszülött elhagyását – amit egy megfelelő közléssel el lehetne kerülni.
Milyen lehet az optimális közlés?
- Mikor történjék a közlés?
A Down szindróma esetén az újszülött megtekintésekor a szülést követő első orvosi vizsgálat felveti a gyanút, amelyet a genetikai vizsgálat az esetek nagy százalékában megerősít. A szülészeti intézmények a korábbi években nem szívesen közölték a gyanút, hanem a gyermeket genetikai vizsgálatra küldték, és a közlés ilyenkor a területileg illetékes genetikai centrumra hárult. Ez olykor hónapokba telt, sok szenvedést okozva ezzel a kétségek közt hagyott szülőknek.
Napjainkban a genetikai eredmény sokkal gyorsabban megszületik, és a gyanút is célszerű közölni a szülőkkel. Annál is inkább, mert a várandósság alatt a Down szindróma szűrése szóba kerül, és a fiatal szülők informálódnak, interneten utánanéznek, és ennek kapcsán valószínűleg látnak képeket ilyen újszülöttekről, vagy gyermekekről. Ha a születés után fölmerül bennük a gyanú, lehet, hogy már a közlés előtt maguk tesznek fel kérdéseket orvosuknak.
Mikor történjék meg tehát a közlés? Húsz év szülősegítő tapasztalatom azt mondatja velem, hogy ha a szülők rögtön a szülést követően nem kérdeznek rá, adjunk nekik néhány órát, amíg megélhetik a gyermekük születése fölötti boldogságot. Ez a néhány óra a szülő-gyermek kapcsolódás, a kötődés kialakulása, és a szülői identitás bontakozása szempontjából meghatározó lehet.
Az, hogy pontosan mikor történjen a közlés, attól is függ persze, hogy milyen az újszülött egészségi állapota. Gyakran előfordul az a hibás döntés, hogy valódi ok nélkül elválasztják a gyermeket az édesanyától. Ez nagy szenvedést okoz mindkettőjüknek. Valószínűleg az motiválja ezt a döntést, az egészségügyi személyzet részéről, hogy ezzel elodázhatják a fájdalmas közlést. Azonban az ilyenkor megnyilvánuló kommunikációs vákuum, a titkolózás, elhallgatás, fél információk adása, az inkongruens metakommunikáció sokkal rosszabb, mint az őszinte, nyílt közlés. Társult betegség, szívfejlődési rendellenesség, egyéb akut ellátást igénylő állapot esetén pontosan tájékoztatni szükséges a szülőket gyermekük állapotáról, és a Down szindróma tényéről is.
Ha az újszülöttet egészség problémák miatt el kell választani az édesanyától, akkor joga van pontosan tudni, miért történik ez, és célszerű mindenben a segítségére lenni, hogy minél több időt a gyermeke közelében tölthessen, mert a szeparáció súlyosbítja a krízisét.
- Ki végezze a közlést?
Ez az adott egészségügyi intézmény, szülészeti osztály belső döntése. Fontos, hogy olyan személy legyen, aki tisztában van a krízisben levő embertársának szükségleteivel, képes ezt a közlést empatikusan, érthetően, pozitív odafordulással megvalósítani. Nem árt, ha tisztában van a témával kapcsolatban néhány fontos ténnyel, és ha maga nem is tud válaszolni minden kérdésre, de képes delegálni a szülőket olyan ágensek felé, akik válaszolni képesek a kérdéseikre. (Pszichológus, védőnő, szociális munkás, sorstárs szülősegítő.) Nehéz hitelesen megnyilvánulni az olyan szakembernek ilyen helyzetben, aki nagyon elutasító a fogyatékossággal kapcsolatban. Érdemes ezért az orvosi kollektíváknak megtalálni azt a személyt, aki valamilyen okból érzékenyebb, nyitottabb ebben a kérdésben.
- Hol kerüljön sor erre a beszélgetésre?
Ezzel a beszélgetéssel olyan tényt közlünk, ami ennek a családnak az életét, jövőjét nagyban befolyásolja, ezért nagyon fontos, hogy az esemény súlyához méltó körülményeket teremtsünk. Egy folyosószögletben kutyafuttában történő beszélgetés értelemszerűen nem alkalmas erre. Legyen ez egy zavaró körülményektől mentes, nyugodt hely, ahol a beszélgetés alatt nem jöhet be senki. A közlést végző személy teremtsen erre megfelelő időt, legyen felkészült, a feladatra koncentráló. Nagyon fontos, hogy a közlés az érdekelt szülőpár jelenlétében történjen, és ha az újszülött egészségi állapota lehetővé teszi, akkor az újszülött is legyen jelen. Ennek szimbolikus jelentősége van, hiszen az újszülött születése jogán teljes jogú tagja az új családjának, és a jelenléte ezt az érzetet erősíti a szülők számára. Jelenleg gyakorta előfordul, hogy csak az egyik szülőnek mondja el az orvos a Down szindróma tényét. Ez nagyon megterhelő az érintett szülő számára, mert egyedül kell viselnie a közlés súlyát, és rá hárul az a feladat, hogy elmondja a párjának.
- Mit tartalmazzon az első közlés?
Minden olyan tényszerű információt tartalmaznia kell, ami az újszülött aktuális állapotával kapcsolatos. A közlésnek alkalmazkodnia kell a szülők kulturális színvonalához. Olyan módon kell fogalmazni a közlés során, hogy a szülők minden szavunkat értsék, és ha valamit nem értenek, merjenek kérdezni.
Ki kell térni arra, hogy miképpen jön létre egy ilyen genetikai elváltozás, és hangsúlyozni kell, hogy a szülők nem tehetnek róla, hogy Down szindrómás gyermekük született. Ismertetni kell a kórkép legfontosabb jellemzőit, így a valószínű tanulási nehézséget, ami nem jelent képezhetetlenséget, az esetleges társult betegségeket. Nem szabad megfeledkezni arról, hogy milyen fejlesztési lehetőségek vannak, és hogy a társult betegségek meggyógyíthatók, vagy kezelhetők.
A beszélgetés legyen tényekre fókuszáló, mégis optimista. A tankönyvek által sugallt kép, mely a negatívumokat hangsúlyozza, ma már korszerűtlen. A Down szindrómás gyermekek többsége jól fejleszthető, aki teljes jogú tagjává válhat családjának, sok szeretetet képes adni, a család életébe jól integrálódik, magas életminőséget képes elérni, és vele a család is teljes, és boldog életet tud élni. Ez több száz, Down szindrómás gyermeket nevelő család napi tapasztalata.
A legfontosabb tények, információk, amiket az első közlésnek mindenképpen tartalmaznia kell:
– A genetikai eltérés létrejöttének oka az egyén hibáján kívül áll.
– A Down szindrómás újszülött ugyanolyan szükségletekkel rendelkezik, mint bármelyik másik újszülött. Gondozási szükségletei (hacsak nincs valamilyen súlyos társult betegsége) ugyanolyanok, mint bármelyik átlagos újszülötté.
– A Down szindrómás újszülött képes, tud, és akar szopni, és fontos a számára az anyatej.
– A Down szindróma egy kromoszóma – eltérés, amely egy állapot, nem betegség.
– A Down szindrómás csecsemőnek ahhoz, hogy optimálisan fejlődjék, korai fejlesztésre van szüksége, tájékoztatni kell a szülőket ennek a lehetőségeiről.
– Célszerű elmondani, hogy egész életükön át jól fejleszthetők, képesek lesznek az önellátásra, megtanulhatnak írni, olvasni, számolni, rajzolni, zenélni, sportolni, háztartási munkákat végezni.
– Szeretik, és értékelik az élet örömeit, derűt, és pozitív életszemléletet sugároznak, életminőségük nagyon jó lehet.
- Miért fontos, hogy a szülőknek lehetőséget adjunk önkéntes mentorszülővel való találkozásra?
Az első közlés során célszerű fölajánlani a Down Dada segítségét. A Down Dada olyan sorstárs szülő, aki képzett önkéntes segítő, és egyben szülője, nevelője egy Down szindrómás gyermeknek. Saját megélt sorsa, és mentorképzése alkalmassá teszi arra, hogy hitelesen képviselje az új szülők előtt azt, hogy Down szindrómás gyermekkel is lehet boldog életet élni. Naprakész információkkal rendelkezik a korai fejlesztés, a szociális ellátások, a különböző egészségproblémák megoldása terén. Baráti melléállásával, pozitív hozzáállásával, és saját megélt sorsával egy pozitív jövőképet tud állítani az új szülők elé ebben a nehéz, kritikus élethelyzetben.
A Down Dada akkor is segít, ha a szülők minden információ birtokában úgy döntenek, hogy nem képesek vállalni a DS gyermek nevelését. Az önkéntes mentorszülő minden esetben abban segít az új szülőknek, amiben segítségre szorulnak. Segítő tevékenységét ítélkezés nélkül, etikusan, magas színvonalon, képzetten, elkötelezetten végzi.
A szolgálat 18 éve létezik, és jelenleg országos lefedettséggel rendelkezik. Szükség esetén az ország bármely pontjára 24 órán belül tudunk biztosítani Down Dadát.
- Kitekintés
A fent leírtak természetesen minden olyan esetben használhatók, amikor sérült baba születik egy szülészeti intézményben. A Down Alapítvány a 18 éves „ jógyakorlatának” tapasztalatait kamatoztatva 2015 óta olyan akkreditált mentorképzést indított el, amely más fogyatékos csoportokat is bevonva képez mentorokat. A civil önkéntes szülősegítő tehát már bármely sérült baba születése esetén igénybe vehető az ország egész területén.
Keszericéné Rab Jolán
pszichológus, Down Dada,
a Down Háló tagszervezetének, a Pécsi Down Alapítványnak az elnöke
Letölthető, egy oldalas összefoglaló a diagnózis közlésének protokolljáról (a letöltéshez nem szükséges regisztráció):
Visszajelzés: „Mindenképp integrálják!” – Első lépések az integráció / inklúzió felé - Down-szindrómával kapcsolatos hírek, információk, tények
Visszajelzés: Down-szindróma diagnózis csinnadratta nélkül - Down-szindrómával kapcsolatos hírek, információk, tények