Valahogy így kezdődött

2018-01-08 | Blanka-landozások

Valahogy így kezdődött

Az első hetek és hónapok, avagy hogyan éltük meg mi Blanka születését és a Down-szindróma diagnózisát.

Szerintünk… Mikor az embernek Down-szindrómás gyermeke születik, olyan, mintha hirtelen szétesne az élete egy időre, és a társával együtt kell valahogyan újra összerakni – egy kicsit máshogy, mint előtte volt, vagy mint tervezték. Ez igaz lehet bármilyen gyermek születésénél, de speciális gyermek érkezésekor talán még inkább.

A diagnózis hírére mindenki egyéni módon reagál, és különbözőképpen dolgozza fel, függően a személyiségtípusától, világnézetétől, a család szituációjától és lehetőségeitől, a született gyermek egészségi állapotától, esetleges komplikációktól, és még sok mi mindentől.

Mindannyian különbözőek vagyunk, máshogy gondolkozunk, érzünk, akarunk – és ez jól van így.

Mégis van néhány alapkérdés, ami gyakran elhangzik Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők felé – talán így próbálnak az emberek közeledni, megérteni és együttérezni.

Ha nem is merik megkérdezni, akkor is sokakat érdekel. Bevalljuk, minket is érdekelni szokott, másoknak hogyan kezdődött a története.

Ilyen kérdések például:

– „Nem tudtátok?”

Meglepően sokan teszik fel így a kérdést, ami azért zavarba ejtő számunkra, mert burkoltan azt feltételezi, hogy ha tudtuk volna, akkor nem született volna ilyen gyermekünk… Ez akaratlanul is visszahangozza azt a (legalábbis Magyarországon) többségben levő társadalmi felfogást, hogy az „ilyen” gyerekeknek nem kellene megszületniük. Valljuk be, erre szülőként jogosan vonjuk fel a szemöldökünket, és ők maguk is jogosan vonnák fel. Fel is vonják, például itt:

© TEDx Talks – 2013 május
Magyar felirat bekapcsolható a videón a fogaskerék szimbólum menüjében

– A kérdés barátságosabb változata: „Tudtátok előre?”

Mi nem tudtuk, és ennek így utólag örülünk. Különösebb átgondolás nélkül úgy voltunk vele, hogy „Ugyan már, olyan kicsi az esélye, hogy pont velünk forduljon elő ilyesmi, és egyébként is, semmi értelme félni vagy aggódni”. Azért sem foglalkoztunk a lehetőségével, mert mi is azok közé tartozunk, akiknek az abortusz gondolata nem összeegyeztethető a lelkiismeretével.

De fel sem merült gyanú a várandósság alatt, pedig Blankát ugye két szülész-nőgyógyász kísérte figyelemmel a terhesgondozás során, egyikük egészen testközelből. Ennyit arról, hogy a Down-szindróma minden esetben észrevehető-e méhen belül – azaz orvosi műhiba-e, ha valakinek mégsem veszik észre…

Meg is lepődtünk, ahogy kell, a kezdeti sokk után hoztuk szépen a papírformát a lelki folyamatokat illetően:

1. Tagadás – nálunk elég rövid lehetett. Ági egyből látta Blankán a szindrómát, és miután a szülőszobából kilépve nekem is megmondta, fürkésző szemmel nézve azért látszott, ha nem is mindig. Mindenesetre nekünk tetszett Blanka, egyből megszerettük, és ő is nagyon „szülőbarát” módon viselkedett.
Reménykedés, hogy hátha mégsem – ezen is hamar túl voltunk, mivel a genetikai vizsgálat három nap múlva egyértelműen mutatta a Triszómia 21 meglétét.

2. Düh – ez a miértek ideje: „miért pont mi?”, perelés a sorssal, Istennel, a világmindenséggel; felelősök és okok keresése, az ember próbál valamilyen értelmet felfedezni abban, ami történik vele. Ez sem tartott nálunk sokáig – kezdettől láttuk, hogy a hibakeresős gondolatmenet zsákutca, nem kapunk minden kérdésre választ, és nem kell mindent értenünk ahhoz, hogy tovább léphessünk.

3. Alkudozás, dialógus – Az ember alapvetően átlátja, hogy helyzet van, de Down-szindróma esetén távolról sem egyértelmű, mi is ez a helyzet. A spektrum igen széles, és nem tudható előre, melyik gyerek hogyan fog fejlődni – ebben nyilván van szerepe az örökletesen hozott adottságoknak, de sok múlik a korai és későbbi fejlesztésen is. Minden plusz erőfeszítés felfogható egyfajta alkudozásnak a gyermek érdekében, hogy minél messzebbre jusson az önállóságban, az élethez szükséges jártasság, ügyesség megszerzésében.

Mi hamar átéreztük, mi a mondanivalója Reuven Feuerstein pszichológus professzor mottójának: „Ne fogadj el olyannak, amilyen vagyok! / Don’t accept me as I am!”, és hogy ez mennyire nem áll szemben azzal, hogy a gyermekünket szeretjük, és teljes egészében elfogadjuk annak, aki ő, olyannak, amilyen.

Mi ezen az úton igyekszünk haladni Blankával. Próbálunk segíteni neki felkészülni a felnőtt társadalom elvárásaira, egyengetni az ő útját, miközben a társadalomban is igyekszünk szemléletformálással előmozdítani a befogadást, inklúziót.

– „Hogyan dolgoztátok fel?”

Az orvosi tankönyvek által közvetített meglehetősen sötét és pesszimista jövőképpel szemben elég hamar egy dac alakult ki bennünk. Nehogy már egy tankönyv személytelen statisztikája mondja meg, mire fogja vinni a gyermekünk, mit nem lesz képes megcsinálni, mekkora eséllyel megy tönkre a családunk, és mennyire kilátástalan lett az életünk.

Még nem igazán láttuk, milyen lesz az életünk, de látványosan meg akartuk mutatni, hogy nem fogadjuk el a tankönyvek és előítéletek által ránk osztott szerepet.

Elkezdtünk külföldi, frissebb és pozitívabb irodalmak és példák után kutatni, így bukkantunk rá a Szirka blogra, és néhány másik információs kincsesbányára, melyeknek sokat köszönhetünk.

Olyan emberekkel is találkoztunk, akik cukormáz körítés nélkül és szakemberként is tudtak pozitívat és bátorítót mondani nekünk.

De leginkább Blanka segített azzal, hogy az ismeretlentől való félelmeket kiszorította a hazajövetelével, hogy velünk volt, és tennivalókat adott.

Három hetes korára megfogalmazódott bennünk, hogy ha már speciális gyerekünk született, akkor nekünk az a feladatunk, hogy speciális szülei legyünk. Elég gyorsan túljutottunk a kezdeti sokkon, és azon kezdtünk el gondolkozni és dolgozni, hogy tudnánk a legtöbbet tenni a kislányunkért.

Felszabadító volt, hogy nem a sorsunk passzív elszenvedőjének éreztük magunkat, hanem a saját és gyermekünk sorsának alakítójának. Feladatot és kihívást láttunk a helyzetben, melybe belecsöppentünk, az életünk pedig érdekesebb és izgalmasabb lett, mint gondoltuk.

Hozzátartozik az igazsághoz, és tisztában vagyunk vele, hogy könnyű dolgunk van, és sajnos nem minden családnak alakul ennyire egyszerűen az élete: Blanka egészségesen született, mindene jól működött, semmilyen műtétre nem volt szüksége, szerencsés családi és baráti környezetbe került, ahol szeretik és sokat tudnak tenni érte.

Az évek során több olyan jó dologgal is megismerkedtünk és belekóstoltunk, amik nekünk szimpatikusak voltak és beváltak. Csak felsorolás szintjén, a téma iránt közelebbről érdeklődő, vagy a témában jártasabb olvasók kedvéért:

Katona torna • asszisztált szobatisztaság • korai fejlesztés • Dévény masszázs • vízi terápia a Cseppek Házában • Feuerstein féle fejlesztés a Mediált Tanulásért Alapítványnál (mai nevén GEM Kognitív Klinika) • Beszélő Babakezek babajelbeszéd • Doman tanfolyam – Institutes for the Achievement of Human Potential • logopédia – Prompt • Tomatis terápia • szóképolvasás • Baby Signing Time – Rachel Coleman • FontUp táplálékkiegészítő.

Néha viccesen úgy mondjuk, sokféle „emberkísérletet” csinálunk Blankával, persze válogatva, mértékkel, hogy a kihívások ellenére mindez élvezetes és játékos legyen számára. Kontrollcsoport híján persze nem tudjuk, mi mennyire járul hozzá a fejlődéséhez, de nem bánjuk. Egészen elégedettek vagyunk Blanka előmenetelével, nagyon büszkék vagyunk rá, persze nyilván elfogultak is.

Eddig elég sima utunk volt, egy részidős magán-bölcsődében és a kerületi integráló óvodában tulajdonképpen megtaláltuk mindazt, amire az adott időszakban szükségünk volt.

És itt érkezünk el a nagy vízválasztóhoz, amikor Blanka iskolás korúvá vált.

Legközelebb az otthoni iskolakeresés dilemmáit és tapasztalatait írjuk meg.

Korábbi Blanka cikk | Újabb Blanka cikk