Tanácsok Down-szindrómás gyerek neveléséhez

2015-09-15 | Szirkablog

A legfontosabb jogról, frizuráról, gettóról és a mindig nyíló ollóról.

Egy igazán jó tanács

Amikor a legjobb tanácsot kaptam, még nem is értettem igazán. A szülész orvos megállt az ágyam mellett és – talán a kisírt szemeimtől – kicsit elfogódottan, de azért határozottan azt mondta, hogy a boldogsághoz azért nekünk is jogunk van.

Nem emlékszem pontosan a szavaira, egyrészt majdnem tíz éve történt a dolog, másrészt az agyam 90 százaléka le volt fagyva attól, hogy DOWN-SZINDRÓMA! Mosolyogni próbáltam, mert tudtam, hogy kedves, biztató dolgot mond, de milyen boldogság lehet az, mikor DOWN-SZINDRÓMA?!

Valamit arról mondott, hogy a kisbabánk azért mégiscsak kisbaba, szabad dédelgetni, puszilgatni, szabad neki örülni. És valamit meg is értettem ebből, mert a kisbabánk

tényleg kisbaba volt,

puha meg jó szagú, és láthatóan tökéletesen tudott kisbabulni. Aludt, mocorgott, dédelgettette magát, evett, sírt (ma azt mondaná, hogy ovákolt), aztán mosolygott is meg mindent. Azt csak később értettem meg, hogy a “jogunk van a boldogsághoz” nem csak az újszülött korra vonatkozik, és később sem vagyunk kötelesek lemondani semmiről, csak mert DOWN-SZINDRÓMA.

Egy ki hinné, de jó tanács

Amikor a Down-szindróma belépett az életünkbe, és főállásban bújtam a témába vágó weboldalakat, egy tapasztaltabb szülő tanácsán megakadt a szemem. Talán azért, mert elsőre olyan marginálisnak tűnik, de jobban belegondolva fontosabb, mint amilyennek látszik. És épp erről van szó, hogy milyennek látszik.

Ez a szülő ugyanis pontosan arra hívta fel a figyelmet, milyen fontos, hogy egy Down-szindrómás gyereknek mindig legyen szép a frizurája és járjon szép ruhákban, ne maszkírozzuk sztereotipikus fogyatékosnak. Úgy is sokan azt fogják hinni róla, hogy “neki úgy is mindegy”, hiszen DOWN-SZINDRÓMA!, de mi ne erre toljuk a szekeret még egy bilifrizurával, hónaljbemcsivel is. És nem biztos, hogy ennek a hatására, de valahogy mindig magasabban volt bennem a léc, hogy milyen ruhában/frizurával/tisztasági állapotban kerülhet Szirka mások szeme elé, mint amúgy egy akármilyen gyerekkel kapcsolatban.

Ami azt illeti, mára ezen a tanácson kicsit túlfutottunk, mert Szirkának nélkülem is bőven megvan az elképzelése, hogy miben kell járnia egy hozzá hasonló szépségnek, és hova kössük a szalagot a hajában meg mennyire legyen fodros a ruhája, hogy elég elengás legyen. Inkább ő inspirál (és győzköd) engem, hogy ne álcázzam magam közönséges embernek a farmer-pólóval, mikor meseruhában is lehet járni.

Egy tanács, amit nem tudtam maradéktalanul megfogadni, de nem bánom

Újszülött korában olvastam valami tanulmányban arról is, milyen fontos elkerülni, hogy a család “fogyatékos gettóba” zárja magát, amikor csak olyan helyekre járnak, ahova fogyatékosok járnak, csak olyan barátaik vannak, ahol fogyatékos családtag van (fogyatékosnak “nyilván” fogyatékos barátja van), a fogyatékos témára csavarodik rá az egész életük és minden arról szól, hogy DOWN-SZINDRÓMA. Ez ellen jó orvosság a testvér (pipa), de nem jó oldalon nyomja a mérleget, ha a szülő foglalkozása is a fogyatékossághoz/Down-szindrómához kötődik (sajnos ez is pipa). Néha megpróbálom elképzelni, mennyire keveset foglalkoznék a Down-szindrómával, ha csak Szirka miatt foglalkoznék vele, és azt gondolom, hogy sokkal-sokkal kevesebbet.

De az ugye ránk nem igaz, hogy csak “fogyatékos családokkal” barátkozunk, hiszen ott vannak x-ék, milyen jó fejek, hogy megértjük egymást, bármennyi időt el tudnék velük tölteni, és Szirka születése után lettünk barátok. Ja, bocs, nekik van egy Down-szindrómás gyerekük, csak valahogy nem ez jut róluk eszembe. Mindegy, akkor y-ék, na velük milyen jókat szoktunk nevetni, tök jó bulik vannak náluk és sok-sok szeretet. Hoppá, nekik is van egy Down-szindrómás gyerekük. Na jó, akkor ebbe beleestünk, de nem baj, mert x-ék meg y-ék is tényleg jó fejek, kár lett volna kihagyni őket, csak mert DOWN-SZINDRÓMA!

A tanács, amit nem vagyok hajlandó megfogadni

Ez nem is igazán tanács, csak olyan jóindulatú leszólás felülről, ahonnan már látszik a minden. Először rettegve-borzadva, mégis elfogadni-próbálva hallgattam (hiszen nyilván bennem van a hiba, hogy ez nekem nem tetszik), de aztán egyre bosszúsabban utasítottam el. Ez az el kell fogadni, hogy nyílik az olló, amit szinte mindig annak szinonimájaként hallok, hogy “ne örülj a mostani ügyességének/szépségének/barátainak/sikerének/beilleszkedésének, ez elmúlik úgyis.”

A valóságalapja ennek az, hogy aki lassabban halad, mint a többiek, az idővel egyre távolabb kerül tőlük. Minél lassabban halad, annál messzebbre marad le. Ezért csökken a Down-szindrómások IQ-ja az életkoruk növekedésével. A Szirkáé is. Nem ezt nem vagyok hajlandó elfogadni; ezt nem érdekli hogy elfogadom-e, ez van úgy is.

De a feltevéseket, amik ehhez hozzáértődnek, azokat én nem osztom:

a, Szerintem nem igaz, hogy a lemaradás mindenképpen súlyos (lesz) és minden területre egyformán kiterjed (majd). Pár dologban jobban le fog maradni, más dolgokban közelebb marad az átlaghoz. Néhány dologban akár fölötte is maradhat.

b, Szerintem nem igaz, hogy csak azok a dolgok hasznosak, amikben ez a mérhető haladás és lemaradás megjelenik, és nincsenek olyan univerzális emberi értékek, amelyek kívül esnek a teljesítmény “versenyszféráján.” Tényleg egyre távolabb kerül a kortársaitól pl. egy IQ teszten, de valószínűleg soha nem fog lemaradni senki mögött emberségben, szeretetben, vidámságban, pillanatnak-örülésben. És ezek minden kapcsolatban, minden közösségben értékek.

c, Szerintem nem igaz, hogy a Down-szindrómások nem tanulják meg, hogy a lassú haladásukkal hogyan tudnak beilleszkedni a gyorsabban haladók világába. Ami azt illeti, szerintem már az sem igaz, hogy két világ van, hanem csak hogy mind megtanulhatunk együtt élni. És Szirkán ez nem múlik.

Talán azt is bele kellene venni a jóslatba, hogy az olló nyílásával a szívünk is nyílhat, és oldódhatnak a kezdeti szorongások, a már megoldott (vagy csak túlélt) nehézségek bizalmat adhatnak a jövőre is, idővel megtaláljuk a nekünk megfelelő társas hálót, embereket, lehetőségeket, megvalósíthatunk ötleteket, amik kezdetben lehetetlennek tűntek, és “nyíló ollóval” sem kell lemondani a jogunkról, hogy boldogok legyünk.

Mi még ugye mindig az elején tartunk, úgyhogy csak az elejét tudom mesélni, és mindig lesznek, akik előttem járnak és jobban megmondhatják – mondjuk az is igaz, hogy egy másik úton járnak előrébb, nem az enyémen. De ez az eleje nekem eddig egyre jobb. Lemaradás ide vagy oda. Gondok és megoldásukat sehogy sem mutató problémák ide vagy oda. Down-szindróma ide vagy oda. Mert SZIRKA.