Down-szindróma diagnózis csinnadratta nélkül

2018-08-12 | Down-szűrés| Pozitív eredmény

Mindenkinek megvan a maga diagnózis-története, ahogy a Down-szindróma a családja részévé vált. Vannak, akik hálásak, amiért kedvesen és együttérzően közölték velük a diagnózist, és vannak, akik azt szeretnék, ha az orvosok legalább az utánuk jövőknek másképp mondanák meg, mint nekik. Az én történetem egyik kategóriába sem tartozik.

A fiam születése után tudtam meg a diagnózist. Koraszülött volt és két nappal az érkezése után a neonatológusnál ültem, aki az egészségi állapotáról számolt be. Az elmúlt 48 óra kiforgatta a sarkából a világot, mivel a vártnál 12 héttel hamarabb született, 970 grammal és szívfejlődési rendellenességgel, és éppen az újszülött intenzíven feküdt gépekre, monitorokra kötve.

Bár ezt elég sok befogadni 48 óra alatt, az állapota stabil volt, így hát nekem is sikerült összeszednem magam. A doktornő az állapotával kapcsolatos paramétereket sorolta és valahol a vércukor és a vérnyomás között megemlítette a Down-szindrómát is: “megjött az eredmény, 21-es triszómiára pozitív”, majd folytatta az állapotjelentést.

Egy ideig nagyon utáltam, hogy csak úgy odavetette ezt nekem, egymagamban, a koraszülött intenzíven. Ma már örömmel elmondom, mennyire szeretem a fiamat és hogyan teszi teljessé a családunkat, de az ilyen hírt azért a legtöbb szülő nem fogadja lelkesen. Mostani eszemmel visszanézve nem igazán tudom, hogy mit vártam volna, de úgy éreztem, hogy a bejelentés körülményei nem felelnek meg egy ilyen sorsfordító hírnek.

Tényleg nem tudom, mit vártam, dobpergést vagy drámai aláfestő zenét? Egy évvel később már nagyon jónak tartom a hozzáállását. Azzal, ahogy a diagnózist elmondta, megmutatta, hogy szerinte ennek mekkora súlya van: egyike az egészségi paramétereknek. Ez csak egy az orvosi adatai közül, nem ő maga. Nem sajnálkozott, nem mentegetőzött. Nem állt meg, hogy azt mondja: “Sajnálom, de…” Csak odavetette a vércukorszint és a vérnyomás között.

Csak amikor meglátta, hogy könnyek csorognak az arcomon, akkor állt meg, és kérdezte meg, hogy mi a baj. Elmondtam, hogy ezt elég sokkoló volt így hallani a szokásos állapotjelentésben, és hogy ezt nem könnyű feldolgozni. Valójában azt éreztem, hogy ezzel a kijelentéssel az egész világomat felforgatta. Aztán félig magamtól, félig tőle megkérdeztem: “És most mi lesz?” Mire úgy nézett rám, mint akinek nehézséget okoz megérteni, miért aggódom, és azt felelte: “Úgy bánunk vele, mint bármelyik másik babával.”

Ez a válasz rengeteget jelentett. A maga módján ezzel azt is mondta, hogy ugyanúgy szeretjük, mint bármelyik másik kisbabát, és később ezt is láttam rajta, valahányszor bejött hozzá. Amikor én azzal küzdöttem, hogy a gondolkodásomat az új életünkhöz alakítsam, ő megadta az alapokat. A kijelentése, hogy  “Úgy bánunk vele, mint bármelyik másik babával” még most is sokszor eszembe jut.

Ez a néhány szó rengeteget tanított nekem: elfogadást, azt hogy túl tudjak tekinteni ezen az orvosi adaton, és azt, hogy kiálljak a fiamért, ahogy a doktornő is kiállt érte, amikor én a hír feldolgozásával voltam elfoglalva.

A diagnózis közlésének módja csökkentheti a stresszt a szülőkben és hatással van arra, hogyan bánnak majd a gyerekükkel: hosszú távon befolyásolja a kapcsolatukat. A diagnózis közlése tehát valóban alapozás, és az lenne jó, ha minden szakember, aki a hírt átadja, akár a várandósság alatt, akár a születés után, megáévá tenné az én neonatológusom hozzáállását: “Úgy bánunk vele, mint bármelyik másik babával” Azt a babát ugyanolyan szeretettel védi az anyaméh, mint bármelyik másik babát. Az a baba épp olyan csoda, mint bármelyik másik baba. Annak az anyának ugyanúgy reményei és álmai vannak, amióta meglátta a két csíkot a terhességi teszten, mint bármelyik másik baba anyjának.

Kérem, közöljék ezt a hírt ugyanolyan kedvességgel, bátorítással és reménységgel, ahogy bármelyik másik babával kapcsolatban beszélnének. Az én fiam diagnózisa a véreredmények között szerepelt, és ott is van a helye. Része a történetnek, de a történet nem csak ebből áll. Neki is saját története van: tele szeretettel, nevetéssel és reménnyel, mint bármelyik másik kisbabának.

Amanda

Ajánlás és letölthető protokoll a diagnózis közléséhez

Szöveg és kép: Down Syndrome Diagnosis Network (szerkesztett változat)