Down-szindróma diagnózis – Ma egy éve

2013-07-22 | Down-szűrés| Pozitív eredmény| Történetek

Tavaly ilyenkor ez a napom lényegében szorongással telt. Az orvos, aki az amniocentézist végezte, azt mondta, hogy ezen a napon várható az eredmény. Azzal gyakoroltam az optimizmust, hogy anyunak és a férjemnek azt mondogattam: “A Down-szindróma nem a világ vége. Minden rendben lesz.” Az érzéseim ennél kissé bonyolultabbak voltak. Bejárogattam a fürdőszobába és magamban sírdogáltam, mert nem akartam megijeszteni anyámat és a férjemet. Dél körül kezdtem kicsit megnyugodni, mert miközben tényleg tudni szerettem volna az eredményt, valahogy mégsem akartam tudni. Volt valami békesség ezen a senkiföldjén, de ha őszinte akarok lenni, azért nyugodtam meg, mert azt mondtam magamnak, hogy Jude nem Down-szindrómás.

A békés pillanatoknak akkor szakadt vége, amikor két órakor megszólalt a telefon. Megjött az eredmény. Jude Down-szindrómás. A nap nagy részét könnyek között töltöttem. Nem a szomorúság vagy a megbánás miatt, hanem mert féltem. Nem sokat tudtam a Down-szindrómáról. Félelmemben sírtam. Meg azért is sírtam, mert az emberek bátorítottak. A várandós fórumon az ismerősök azt mondták, hogy minden rendben lesz. A barátaim azt mondták, hogy minden rendben lesz. A férjem és az anyám is azt mondta, hogy minden rendben lesz. Úgy látszott, hogy egyedül én aggódom azért, hogy nem lesz minden rendben.

Mégis fontos volt, amit tudtam. Tudtam, hogy akarom ezt a kis magzatot, aki a hasamban növekszik – ugyanúgy, ahogy a többi kis vadócomat akartam. A szeretetnek nagy ereje van. Néha azonban még a szeretet fénye sem képes az árnyak elűzésére.

(…)

A következő öt hónapban kemény munka várt rám. Szembe kellett néznem a saját előítéleteimmel, amelyeket az értelmi fogyatékosokkal szemben tápláltam. Nem keresem magamnak a mentségeket. Nem számít, hogy nem ismertem senkit, akinek Down-szindrómája lett volna. Ha nem ismerünk mindenféle másságot, az még nem mentség a tolerancia és a nyitottság hiányára. Az sem számít, hogy féltem. Azért mondom ezt, mert őszinte akarok lenni magammal. Jobban tudhattam volna, hiszen tanulmányoztam az emberek közötti különbségeket. Együtt éltem ezzel különböző formáiban. De mélyen bennem még mindig élt a félelem egy bizonyos fajta különbséggel kapcsolatban. Ez a félelem a saját arroganciámból, a saját bizonytalanságaimból fakadt. Én, aki olyan nagy hangsúlyt fektettem az akadémikus tudásra, hamarosan életet adok egy gyereknek, aki magával hozza a kérdést, hogy ér-e ez az egész valamit.

És higgyétek el, hogy nagyon csúnya dolgokat gondoltam. Azt hittem, hogy a lányom visszataszító lesz, így fel kellett ásnom minden zavaros gondolatomat a különbözőség és a szépség kapcsolatáról. Hogy a különbözőség szép, azt megértettem, mielőtt a saját szépséges kislányomat megpillantottam volna. A Down-szindrómás emberek szépek. Nagyon. Valójában a szépség sokkal nagyobb dolog, mint amennyire valaha látni engedtem magamnak.

Azt hittem, hogy a Down-szindrómások buták és nem érdekli őket a világ. Elkezdtem olvasni róluk. Kiderült, hogy érdeklődve és lelkesen fordulnak a világ felé. Sokan közülük művészek. Mások társadalmi szerepet vállalnak. A legtöbben pedig átlagos emberek, mint én. Élik az életet, ahogy jön.

Azt hittem, hogy Jude megfosztja valamitől a testvéreit. Aggódtam, hogy olyan sok időt töltök majd azzal, hogy őt “megjavítsam”, hogy a többiek ezt megsínylik. Attól féltem, hogy nem akarnak majd róla gondoskodni, ha nagyobb lesz. Azt kellett látnom, hogy akiknek Down-szindrómás testvérük van, azok többségében pozitív élményekről számolnak be.

Valahol az igazi szeretet felé vezető sötét úton megtudtam azt is, hogy vannak Down-szindrómások, akik középiskola után is továbbtanulnak. De eddigre ez már nem sokat számított, mert amit mindebből tanultam, az valójában az volt, hogy a Down-szindrómások másak, igen, de ugyanazokban másak, amikben mi is mind másak vagyunk. Egymástól is különböznek. Tőlem is. Különbözőek, egyediek, különböző érdeklődési körrel, hobbikkal, életekkel. Az egyetlen közös élmény, amelyen úgy tűnt, mindannyian osztoznak, hogy sokan nem tekintik őket teljes embernek. Az olyanok, mint én. Aztán hullattam pár könnycseppet a saját kis tudatlanságba ágyazott kegyetlenségemen. De a könnyek után nekigyürkőztem és felvettem a kesztyűt. Mert tudjátok mit? Az én vadócaimmal ne szórakozzon senki! És itt és most meg kell vívni a harcot Jude-ért és a hozá hasonló emberekért. Valódi, teljesen emberi emberekért. Olyan emberekért, akik ugyanolyan gondoskodást, ugyanolyan jogokat érdemelnek és a lehetőséget, hogy tejles, változatos életet éljenek.

A személyes életem tágabb perspektívát kapott, még mielőtt Jude pici testét a karjaimban tarthattam volna. És így lettem jobb ember. Nem Jude miatt, hanem mert jobb ember akartam lenni neki. Neki és a többi vadócomnak. A világnak. Ezért nem mennék most vissza, hogy tanácsot adjak az akkori önmagamnak. Világos, hogy nagy sötétségen kellett átrágnia magát.

A szöveg és a képek forrása a Green Tea Ginger blog