Ideje lenne megmondani az igazat a Down-szindróma diagnózis közlésekor

2015-07-09 | Down-szűrés| Mire számíthatunk| Pozitív eredmény

Leticia Keighley szerint a Down-szindróma diagnózis közlésekor ideje lenne megmondani a teljes igazságot, nem csak a lehetséges negatívumokat. Jóllehet nálunk a pozitív oldalt jellemzően annak a néhány párnak sem mondják el, akik várandósan döntenek a terhesség megtartása mellett – sőt többnyire még azoknak sem, akiknek már megszületett a Down-szindrómás gyereke –, a javaslatát érdemes lenne megfogadnunk nekünk is.

 

Nemrég hallottam egy nő történetét, aki az első gyerekével 16 évesen lett terhes. Tátott szájjal figyeltem, ahogy elmesélte, milyen küzdelembe került, hogy megtarthassa a gyerekét “jó katolikus” létére a 60-as években.

 

Akkoriban az volt a szokás, hogy a fiatal anyákat kiemelték a közösségből és “eltüntették”, míg elvégezték az abortuszt vagy amíg a gyerek meg nem született, hogy erőszakkal elvegyék az anyjától és felajánlják örökbe adásra. Ez teljesen hétköznapi gyakorlat volt, és úgy gondolták, hogy “mindenkinek ez a legjobb”. Ennek a nőnek a paptól az orvosokig, a rokonokon és barátokon át mindenféle “hozzáértő” elmondta, hogy mi a legjobb neki, a babának, és mi felel meg a “jó ízlésnek”.

 

Ma már ez nem így van.

 

Az emberek az elmúlt 50-60 évben felismerték, hogy valójában nem a világ vége, ha egy fiatal anyának gyereke születik. Ma már tudjuk, hogy ha elszakítjuk a gyerekeket az anyjuktól és intézetekben vagy nevelőszülőknél nőnek fel, az nem jelent tökéletes gondoskodást.

 

Mivel ezt tudjuk, ma már másképp csináljuk.

 

A nő elmesélte, hogy a fiát fattyúnak nevezték, mert házasságon kívül született. Elmondta, milyen kevés támogatást kapott, és milyen nehéz volt az egészet akkor végigcsinálni. Egyike volt az elsőknek, aki visszautasította, hogy mások mondják meg, mi a jó neki, és hozzájárult ahhoz a változáshoz, ami a mai, jobb világhoz vezetett.

 

Senki sem néz vissza erre az időre úgy, mintha ez lett volna a legjobb megoldás. Aki visszanéz, látja, hogy az erőszakos elválasztás milyen károkat okozott a fiatal anyáknak és gyerekeiknek, és ma már nem tanácsolja ezt.

 

Ma már tudjuk, hogy jobb a szülőket támogatni a nehézségekben, mint elítélni őket a döntéseikért. Tudjuk, hogy ha nem mondjuk azt egy gyerekeknek, hogy “nyomorult fattyú,” akinek meg sem kellett volna születnie, felnőve magabiztosabban és aktívabban irányítja a saját életét.

 

Ha egy 16 éves lány ma terhes lesz, nem megyünk vissza a 60-as évekbe jó tanácsért.

 

Miért tesszük hát ezt a Down-szindrómával kapcsolatban?

 

Amikor a várandós szülők megkapják a prenatális Down-szindróma diagnózist, az egészségügyi dolgozók sok esetben rettentően elavult és nagyon sötéten válogatott információt és tanácsot adnak nekik.

 

Amikor megkapják a pozitív eredményt, elmondják nekik az összes fejlődési és egészségügyi problémát, ami megjelenHET a plusz kromoszóma hatására. A lehető legrosszabb lehetőséget írják le nekik, jóllehet valószínűleg nem ez vár rájuk. A biztonság kedvéért.

 

Tényleg nagyon fontos, hogy az orvosok beszéljenek a szülőknek arról, hogy bizonyos betegségeknek nagyobb a kockázata és hogy tanulási nehézségekre lehet számítani. Felelőtlenség lenne ezt elhallgatni. A szülőknek tudniuk kell, hogy milyen betegségek bukkanhatnak fel gyermekük jövőjében és a legjobb helyre kell kerülniük, hogy ezeket megelőzzék vagy kezeljék.

 

A gond az, hogy a másik oldalt elhallgatják. Azt mondják, túlságosan rózsaszínű képet festene, vagy “idealizálná” a Down-szindrómát, ha a várandós párnak elmondanák a lehetséges pozitív kimeneteleket vagy azt, hogy milyen támogatásra számíthatnak, mielőtt eldöntenék, hogy mi legyen a terhességgel.

 

Mintha az lenne “mindenkinek a legjobb”, ha az emberekben nem támadna fel a remény, hogy mi mindenre lehet képes a gyerekük, mielőtt döntenének róla.

 

Lehetséges nehézségek és szívfájdalmak? Gondolkozzunk rajtuk erősen és sokáig akkor is, ha lehet, hogy nem következnek be.

 

Lehetséges boldogság? Legjobb, ha nem is gondolunk rá, hátha nem következik be.

 

Ha bölcs dolog elmondani a szülőknek a legrosszabbat, ami történhet a gyerek egészségével és fejlődésével, ugyanilyen bölcs dolog lenne elmondani, hogy milyen segítséget és támogatást kaphatnak. Nem elfogult dolog a pozitív oldalt megmutatni és reményt adni.

 

Miért csak akkor tudhatják meg a szülők, ha már döntöttek a gyerekük megtartása mellett, hogy a Down-szindrómás gyerekeket nevelő családok döntő többségében szeretik a gyereket, örülnek neki, és a világ minden kincséért sem adnák oda? Hogy a korai fejlesztésnek, az egészségügyi ellátás fejlődésének és az integrációnak köszönhetően a ma születő gyerekek tovább és egészségesebben élhetnek, mint azok, akik 50 évvel ezelőtt születtek? Hogy megtudják, a különböző nem feltétlenül jelent rosszat, és hogy a Down-szindrómások boldog, értelmes életet élhetnek és élnek?

 

A pozitív és a negatív információt együtt kell ismertetni, nem külön-külön, miután a szülők már döntöttek.

 

Igen, mindenképpen mondják el a szülőknek, hogy ha a gyerekük Down-szindrómás, hosszabb idő alatt érheti el a fejlődési mérföldköveket és nehézségei lehetnek a beszéddel… De mondják el azt is, hogy létezik korai fejlesztés, és rendszeres mozgás- és beszédterápiával a gyerekük fejlődni és tanulni fog. Mondják el nekik, milyen támogatásokat biztosít az állam, a Down-szindróma szervezetek, szülői közösségek, milyen fejlesztések, terápiák vannak, milyen telefonszámon vagy weboldalon lehet segítséget kérni.

 

Igen, el kell mondani, hogy Down-szindrómánál nagyobb a szívfejlődési rendellenességek előfordulása… de el kell mondani azt is, hogy ezek egy része magától elmúlik, és hogy a sebészi beavatkozások nagyon magas arányban járnak sikerrel, amikor a gyerekek a műtét után jó egészségben élnek tovább.

 

El kell mondani, hogy vannak, akiknél többféle betegség is előfordul… de azt is el kell mondani, hogy vannak, akik makk egészségesek. El kell mondani, hogy minden Down-szindrómás más és más, mindnyájan egyediek, és a “lehetséges problémák” hosszú listájáról nem minden fog velük megtörténni.

 

Igen, el kell mondani a szülőknek, hogy a gyereküknek valamilyen fokú tanulási nehézséggel kell majd küzdenie… de azt is el kell nekik mondani, mennyi új felfedezés születik arról, hogyan tanul és hogyan fejlődik az agy. El kell nekik mondani, hogy egy hihetetlenül támogató szülői kör vár rájuk, akik segíthetnek felismerni, milyen csodálatosak a gyerekeink, és megmutathatják, milyen lehetőségek vannak. El kell nekik mondani, hogy a gyerekük nem a Down-szindróma lesz.

 

Igen, el kell nekik mondani, hogy a gyerekük Down-szindrómás… de nem a 60-as évek sztereotípiáival. A szülőknek mai, naprakész információra van szükségük, hogy megértsék, mit jelent a Down-szindróma ma. Beszélni kell a szülők seregéről, akik megküzdöttek azért, hogy a gyerekeik otthon nevelkedhessenek, ne pedig intézetekben.

 

Beszélni kell a szülőkről, akik kiharcolták, hogy a gyerekeik többségi óvodákba és iskolákba járhassanak és megkaphassák a fejlesztéseket, amelyek felgyorsítják gyerekeik haladását.

 

El kell mondani, hogy a 80-as években a Down-szindrómások várható életkora 25 év volt, ma pedig 60 fölött van.

 

El kell mondani, mennyi minden megváltozott a 60-as évek óta – és még mindig változik.

 

De mindezt még azelőtt kell elmondani, mielőtt döntöttek volna. Nem utána.

 

Ne tartsák vissza ezt az ugyanolyan fontos információt egy lezárt borítékban, amit csak azok bonthatnak fel, akik úgy döntöttek, hogy folytatják a terhességet. Nem az egészségügyben dolgozók vagy a média vagy akárki más dolga eldönteni, hogy melyik információ közlése “a legjobb mindenkinek”. A szülőket tisztelni kell annyira, hogy minden tényt megismerhessenek, és maguk dönthessenek.

 

Már nem vagyunk a 60-as években.

 

Nem helyes azt mondani a szülőknek, hogy a gyerekük nem fog járni, beszélni vagy bármit megtanulni. Főleg azért, mert tudjuk, hogy a Down-szindrómások döntő többségére ez nem igaz, de azért sem, mert nem helyénvaló a szülőkbe ilyen alacsony elvárásokat ültetni a gyerekeik képességeivel kapcsolatban. Senki sem mondhatja meg előre biztosan, hogy mi lesz egy gyerekből, de sokkal jobbak az esélyei annak, akinek munkát fektetnek a képességei fejlesztésébe, mint akitől egyáltalán nem várnak el semmit.

 

Nemrég egy kedves pár látogatott meg engem és Wadet, és beszélgettünk a 26 éves fiukról, aki szintén Down-szindrómás. Az apa nagyon szépet mondott nekem:

 

“Az emberek mindig azt mondják, hogy a világ milyen rossz lett. De nincs igazuk. A világ ma sokkal jobb hely a gyerekek számára; sokkal jobb, mint az én fiam gyerekkorában.”

 

A cikk írójának kisfia, Wade

A cikk írójának kisfia, Wade

 

 

A szöveg Leticia Keighley írása, a kép forrása a blogja

 

 

Címkék:

Vélemény, hozzászólás?