“Egy dologban voltam csak biztos: Az életemnek vége.” – Levél az akkori magamnak, amikor megtudtam, hogy a lányom Down-szindrómás

2016-10-21 | Down-szűrés| Pozitív eredmény| Történetek

Amikor az újszülött kislányomról kimondták, hogy Down-szindrómás, fogalmam sem volt, hogy mire számíthatok. Egy dologban voltam csak biztos: Az életemnek vége. És a férjemének és a nagyobbik lányoménak is. Teljesen padlót fogtam és évekbe került, míg magamhoz tértem. Sosem hittem volna, hogy a “Bárcsak tudtam volna, amit most tudok” mondást visszanézve ilyen találónak fogom érezni. Ez a felismerés késztetett ara, hogy levelet írjak 36 éves önmagamnak – annak a rémült nőnek a picike babával és a sok tanulnivalóval. Most, az ötvenedik évem küszöbén úgy érzem, hogy öregebb és bölcsebb vagyok. És nagyon-nagyon szerencsés.

Kedves Amy,

Én vagyok az. Vagyis inkább te vagy az, 13 évvel öregebben és bölcsebben. Azért írok, hogy elmondjak egy pár dolgot, amit szeretném, ha megtudnál az életed – és az életem – fordulópontján.

Mielőtt továbbolvasol, vegyél egy nagy levegőt.

Hé, ne olyan nagyot! Most császároztak meg! Még mindig a megfigyelőben lábadozol. Most született meg a második lányod, Sophie. A szülész orvos előhúzta, és mindenki éljenzett. Te azonnal kértél még fájdalomcsillapítót és elaludtál.

Most félhomályban és csendben ébredezel. Tudom, hogy semmit nem szeretnél jobban, mint aludni. Még délelőtt 10 óra sincs és te már annyi mindenen túl vagy. Négy órával ezelőtt – és három héttel a várt idő előtt – folyt el a magzatvized. Ray-jel át kellett vinnetek a kétéves Annabelle-t a Ray szüleihez és berohantatok a kórházba. Aztán nagy műtéted volt, következményeként egy kisbabával. Megérdemled a pihenést.

De valami hamarosan történni fog és szeretném, ha nem érne váratlanul. Ó, mennyire szeretném, ha fel tudnának erre készíteni!

Néhány perc múlva kinyitod a szemed és körülnézel. Észreveszed majd, hogy Ray és egy furcsa nő (a megfigyelő szobás nővér) a baba fölé hajolnak és halkan beszélgetnek. Meg fogod kérdezni, hogy mi történik, és Ray tárgyilagos hangon azt feleli majd:
– Sophie fülének az elhelyezkedését mérjük. Úgy néz ki, hogy Down-szindrómás.

A fájdalomcsillapítónak köszönhető bódultság miatt külső reakciód gyakorlatilag nem lesz. De belül torkod szakadtából üvölteni fogsz:
– NEEEM! EZ NEM TÖRTÉNHET MEG! VELÜNK NEM! VELEM NEM!

Becsukod a szemed, és azt kívánod, az egész múljon el. Biztos vagy benne, hogy Ray téved.

Két dolgot szeretnék neked mondani. Először is, Ray nem téved. Másodszor pedig minden rendben lesz. Tényleg. Komolyan. Tudom, hogy mit gondolsz: Hogy most tönkretetted a családodat, Annabelle életét, és hogy Sophie-nak borzalmas élete lesz. Hogy mindennek vége.

Ebből semmi sem igaz. Ó, Amy, milyen jó lenne, ha most a távkapcsolóval előretekerhetnél és találkozhatnál Sophie-val, aki most lett 13 éves. Nyolcadikos egy inkluzív iskolában, ami azt jelenti, hogy együtt jár iskolába a vele egykorú, tipikusan fejlődő gyerekekkel. (Hamarosan megtanulod majd a szakkifejezéseket is.) Jól olvas és matekból jobb, mint te. Elképesztő érzéke van a divathoz, énekel az énekkarban és pomponlány. Igen, neked, aki az iskolád beszéd- és vitaklubját vezetted, pomponlány a lányod.

Sophive-val sok bajod van. (Végül is tinédzser.) De téged szeret legjobban a világon és mindig megölel, amikor csak alkalma nyílik rá. És akár hiszed, akár nem, a kemény szíveddel te ezt imádni fogod. Sophie harcosan kiáll magáért, és megtanítja neked is, hogyan harcolj érte és magadért. Sophie erősebbé teszi a házasságodat. És lehetőséget ad a nővérének, hogy megmutassa: csodálatos, együttérző gyerek, aki sokkal türelmesebb és szeretettelibb, mint te valaha voltál. És ami a legfontosabb, Sophie mellett úgy fogsz nevetni, ahogy nem is hitted, hogy lehet.

Amikor végül megkapjátok a biztos diagnózist, megtanulod majd az alap tényeket: a Down-szindróma a leggyakoribb kromoszóma eltérés. Senki sem tudja pontosan, hogy mi idézi elő, de minden 700 élveszülető babából egynek a sejtjeiben három darab 21-es kromoszóma van. (Magyarországon 1000 élveszületésből egy baba Down-szindrómás – A fordító megjegyzése) Sophie-nak néhány betegségre is nagyobb esélye van, mint más gyerekeknek, a leukémiától az Alzheimerig.

Minden bizonnyal lesznek tanulási nehézségei, bár ennek foka sokáig nem fog még kiderülni. Ha már itt tartunk, emiatt értelmi fogyatékosnak fogják hívni, ugyanúgy, ahogy te is hívtad azokat, akiket lenéztél vagy akikre haragudtál. Többé nem fogod ezt a kifejezést szitkozódásra vagy viccelődésre használni. És nagyon sokat fogsz azon töprengeni, hogy hogyan is kellene hívni azokat, akik lassabban vagy másképp tanulnak meg dolgokat, mint a többség. Keresni fogod Sophie helyét a világban, abban a világban, ahol a hozzá hasonló embereket a legtöbben nem engedik megszületni, ha a diagnózis a terhesség alatt kiderül.

Az életednek olyan értelmet és célt fog adni, amire sosem számítottál és naponta új reménnyel tölt el, ahogy szoros barátságot köt valakivel az óvodában, az első balett fellépésén, és amikor az apádnak, a család legmorcosabb tagjának azt mondja:
– Szeretlek, Papa!

De először is néhány ijesztő dologgal kell megbirkóznod. Egy gyerekorvos majd azt mondja neked, hogy egy sajátos nevelési igényű gyerek nevelése olyan, mint a vadvízi evezés: a hullámok egymást követik – az egyik nagyobb, a másik kisebb és van, amelyik teljesen váratlan. Olyan is van, ami kilök a hajóból. És az első hullám, amibe ütközöl, elég nagy lesz: Sophie-nak szívfejlődési rendellenessége van, ami Down-szindrómánál gyakrabban előfordul. Meg kell műteni a szívét, amikor még csak négy hónapos.

Menni fog, Amy. Tudom, hogy nem így érzed, de de menni fog. Sophie első nyarán lesz egy olyan pont, amikor egy rajzfilmfigurákkal díszített kórházi egyenruhát viselő ápolónőnek azt kiabálod majd, hogy felejtse el, hogy te fogsz a kisbabád orrán át ledugni egy csövet a gyomrába. De megcsinálod. Olyan dolgokat fogsz látni a kórházban, amikre senki sem tud felkészíteni – még én sem – és boldogulsz majd velük.

Azt akarom még mondani, hogy te is jól leszel. Jobban, mint jól. Hazahozod Sophie-t a szívműtét után és ez rémisztő lesz. De életben fogod tartani, és megnő majd, és beszélni fog, és szobatiszta lesz pár nappal azelőtt, hogy az óvoda elkezdődik (pfú). Nem fog mindent úgy csinálni, mint a nővére, de majdnem.

Sosem fogsz hinni abban, hogy minden okkal történik vagy hogy csak olyan terhet kap az ember, amit el tud hordozni. Nem vagy a közhelyek embere és nem is leszel. De végül – nem ma, de valamikor – tudod majd, hogy ez menni fog. És hogy valahogy minden jobb lesz, mint jó.