“Megszámlálhatatlan derűs, meghitt élmény”

2018-11-19 | Család| Családi élet

Váratlanul ért az a rengeteg üzenet, amit a tegnapi írásom óta kaptam, de köszönöm mindenkinek a gratuláló, érdeklődő, kérdező vagy csak figyelmesen üdvözlő sorokat. A kérdéseitek megerősítették azt a tapasztalatomat, hogy a Down szindróma démonizálása elsősorban az információhiányon alapul, de nem csodálkozom különösebben, személyes érintettségünk előtt mi is csak a „Jaj szegény!” és az „Ó, egek…”-ig jutottunk.

Erőmet meghaladó lenne mindenkinek részletesen írni, így a leggyakoribb kérdésekre nyilvánosan válaszolok. Ha érdekel, kérlek olvasd olyan nyitottsággal és elfogadással, mint amilyen őszintén és kendőzetlenül én megosztom.

Legtöbben azt kérdeztétek, hogy miért nem mentünk magzati diagnosztikára és/vagy hogyan fordulhatott elő, hogy nem vették észre?

Elmentünk, és észrevették.

A 12. heti UH vizsgálaton egy minden szempontból átlagosan és jól fejlődő babáról számolt be az orvosunk, aki kiváló szakember, óriási tapasztalattal és csúcstechnológiás géppel rendelkezik. Tökéletesen alacsony volt a tarkóredő vastagsága, világított az orrcsont, rendben volt a ductus venosus áramlás, a szíve, az agykamrák és egyáltalán minden mérhető paramétere. A vérvizsgálat azonban emelkedett kockázatot mutatott, így elvégeztettünk egy rendkívül pontos de noninvazív vizsgálatot, ami az én véremben keringő magzati sejtek vizsgálatával 99%-os bizonyossággal megállapította a Down szindrómát.

Döbbenet, pánik, sírás, napokig a fejemben üvöltő tipikus mondatok: „Elválunk, tönkreteszem a három csodálatos lányom életét, a barátaink elhagynak és mostantól egy nyomorúságos, kirekesztett, beszűkült életünk lesz.” Elfogyott körülöttem a levegő, semmire nem emlékszem a diagnózist követő napokból.

Aztán lassan kijózanodtam. Ok, most ez van, ebből kell a legjobbat kihozni.

Végigvettem a primer félelmeimet, és mivel a legősibb félelem az ismeretlentől való rettegés, először is rengeteget olvastam, tájékozódtam, hol is tart a Down szindróma kutatása, a fejlesztések eredményeiről mit lehet tudni, mik egy ma születő DS baba esélyei? Meglepett, hogy a fejemben élő kép milyen ósdi, elavult, ezért ezen könnyű volt változatni.

Az „elválunk” jóslat nem tűnt reálisnak, Tamást nem olyan fából faragták, hogy egy kis kromoszóma eltérés megriasztaná.

A lányaim felől nem kellett aggódnom, mindháromnak helyén van az esze és a szíve is, ösztönösen védték és támogatták a babát, a diagnózis csak még erősebb oltalmazó érzéseket hozott ki belőlük, leírhatatlanul büszke vagyok rájuk.

A társas kapcsolataink pedig? Nos, a legelső pozitív hatást pont ezen a téren éltük meg. Felvettük a kapcsolatot a Down Alapítvánnyal és megismerkedtünk DS babákat nevelő családokkal. Ekkor ért a második döbbenet. Nem lelakott, elgyötört, boldogtalan családokat láttunk, hanem derűs, laza, optimista fiatalokat (tudtad, hogy a DS újszülöttek 78%-ának anyukája 35 év alatti?).

Kitágult az életünk, egy olyan világ felé, ahol az emberek megértő jóindulattal támogatják és bátorítják egymást, együtt nevetnek és ha kell, osztoznak a bánatban de leginkább fantasztikus kitartással haladnak a kitűzött céljuk felé, hogy a DS gyermekükből értelmes és értékes életet élő, önálló és tisztes adófizető állampolgárt neveljenek.

Nagyon érzékeny kérdés, de elkerülhetetlenül felmerül: az abortusz. Nem lenne hiteles az írásom, ha nem vállalnám nyíltan, hogy az abortuszt akkor sem tartottam volna megoldásnak, ha a babának a DS-nél lényegesen nagyobb baja van. A gyerekvállalás minden esetben kalandos vállalkozás, garanciák nélkül. Önámítás úgy tenni, mintha egy negatív Down teszt biztosítékot jelentene arra, hogy a születendő baba majd egy tökéletes utód lesz (van ilyen?) és nem is fog vele semmi rossz történni 2, 12 vagy 22 évesen… ha lehetne szűrni az autizmust, cukorbetegséget, rákot, lúzerséget, szemtelenséget, kábítószerfüggésre való hajlamot, akkor mindenre szűretnénk a magzatokat és csak azok maradhatnának meg, akik a Tökéletes Gyermek ígéretét hordozzák magukban és megígérik, hogy nem fognak autóbalesetet szenvedni? A várandóság alatt számtalan helyzetben kellett harcosan kiállnom Mici életéért, mert persze mindig vannak, akik jobban tudják, hogy más életében mi a felelős döntés, de utólag már nem bánom. Én is megedződtem és a lányaim is megtapasztalhatták, hogy őket se hagynám cserben, ha valami váratlan baj történne velük. Ha már kiszolgáltatott magzat korában nem fogadtam volna el a gyermekemet a megváltoztathatatlan adottságaival, akkor hogyan biztosíthatnám a nagylányaimat arról, hogy tűzön-vízen keresztül számíthatnak rám?!

Ahelyett, hogy kiürült volna az életünk, új ismerősöket kaptunk, rengeteg új ismeretet szereztünk, és egy olyan kalandba kezdtünk, ahol az úton sok az akadály, zsákutca és útvesztő, de bőségesen megéri Miciért és a megszámlálhatatlan derűs, meghitt élményért.

Családunk közeli barátja a diagnózis másnapján feltett riadt kérdésemre, hogy mi lesz így velünk, teljes nyugalommal válaszolta: “Hogyhogy mi lesz? Jobb emberek lesztek.”

Dolgozunk rajta.

Jäger Judit