A szeretet 55 oldala – Milyen egy Down-szindrómás gyereket szeretni
2016-10-13 | Család| Családi élet
A tankönyvek arról nem beszélnek, hogy milyen lehetőségek rejlenek a Down-szindrómás gyerekedben, mikre lesz képes és milyen lesz őt szeretni.
Tankönyvi definíció szerint a Down-szindróma kromoszómaeltérés, ahol a 21. kromoszóma három példányban van jelen. A plusz kromoszóma különböző fokú tanulási nehézségeket és más, egészségügyi problémákat okozhat.
A tankönyvek azonban arról nem beszélnek, hogy milyen lehetőségek rejlenek a gyerekedben és mikre lesz képes. A te gyereked életének térképét egyénileg rajzolja meg ő maga, a család és barátok, akik a szeretettel támogatják, vezetik és hisznek benne.
Ha félretesszük a könyvet és benézünk a sokszor érzéketlen és rideg egészségügyi leírások mögé, egy másfajta meghatározást találunk. Ezt a valós tapasztalatok írják és a végtelen szeretet a gyerekünk iránt.
Én nem sokkal azután tettem le a könyveket, hogy megtudtam, a kisfiú, akit várok, meglepetést tartogat a számunkra, valami pluszt hoz, amire nem számítottunk.
Persze sokat olvastam, de elértem egy pontot, ahol már ez megterhelővé vált. A sok bizonytalanság és esélylatolgatás elkezdett felemészteni, ezért egy időre félretettem a könyveket és úgy döntöttem, inkább örülök a gyerekemnek és az ő személyiségének felfedezésére fordítom az időt.
Úgy döntöttem, hogy minden nap arra az egy napra figyelek.
Hogyan írhatnám le, milyen egy Down-szindrómás gyereket szeretni?
Ilyen az én szeretetem 55 oldala:
1. Amikor egy váratlan diagnózis rákényszerít, hogy magadba nézz és a félelmeid ellenére is elhidd, hogy minden rendben lesz.
2. Amikor elvakít a mandulavágású szemek szépsége.
3. Amikor más szülőkkel találkozol, akik a szárnyaik alá vesznek és eltöltenek reménnyel.
4. A gyereked szeretete, ami rendületlen akkor is, amikor te kételkedsz magadban.
5. Az alacsony izomtónus, ami miatt később jön a járás, de a legjobb öleléseket is hozza.
6. Amikor a testvérek pont úgy ragaszkodnak egymáshoz, ahogy szeretted volna.
7. Amikor megtanulod a nem beszélő gyereked külön nyelvét.
8. Amikor a jövő miatti aggodalmat félreteszed, hogy a jelent élvezd.
9. Amikor megtanulod, hogy a gyerekedet ne hasonlítgasd másokhoz.
10. Amikor minden mérföldkövet megünnepeltek.
11. Amikor összeszeded a bátorságodat, hogy a gyereked érdekeit képviseld.
12. Amikor rádragyog a világ legszebb mosolya.
13. A terapeuták és a pedagógusok, akik támogatnak és a lehetőséget látják a gyerekedben.
14. A nagyszülők, akik rajonganak az unokájukért és büszkélkednek vele.
15. Amikor a legnagyobb szeretettel helyezik el a nyálas puszikat az arcodon.
16. Amikor megtudod, ki az, aki jóban-rosszban melletted áll.
17. Amikor a diagnózis elfogadásával küzdesz és egyedül érzed magad.
18. Amikor támogatást keresel és rájössz, hogy nem vagy egyedül.
19. Amikor egy egységes, büszke szülői közösség tagja vagy.
20. Amikor a gyenge immunrendszer ijesztő betegségeket enged be.
21. Amikor idegenek nyilvánosan megbámulnak.
22. Amikor idegenek nyilvánosan rátok mosolyognak és szeretettel bánnak veletek.
23. Amikor félreteszed a büszkeségedet és segítséget kérsz.
24. Amikor komoly elvárásaid vannak és nincs felső határ.
25. Amikor ugyanazt a feladatot gyakoroljátok újra meg újra és a gyerekednek végre sikerül
26. Amikor megtanulod, mit tehetsz a gyereked egészségéért.
27. A kicsi kezek, amelyek jeleket mutatnak.
28. Amikor meghallod az első szavakat, amikről titokban talán már le is mondtál.
29. A szívfájdalom, amikor valaki alábecsüli a gyerekedet.
30. Amikor rájössz, hogy a gyereked tanít téged.
31. A barátaid, akikre számíthatsz, amikor az élet csavart labdát dob.
32. Az online szülői közösség, akikkel talán sosem találkoztál személyesen, de akik támogatnak és informálnak minden egyes nap.
33. Amikor rájössz, milyen tudatlan és tájékozatlan voltál, amikor még nem volt Down-szindrómás ember a szeretteid között.
34. Az ámulat, amibe esel, amikor a gyereked mászni kezd, felül vagy megteszi az első lépéseit.
35. Amikor hiszel benne, hogy a rossz napok után jók jönnek.
36. A vágy, hogy mások is lássák, milyen értékes a gyereked.
37. Amikor a család újrateremti magát.
38. Amikor megtanulod a fontos apróságokat értékelni.
39. Amikor hazajöttök a kórházból.
40. Amikor nem jöttök haza a kórházból.
41. Az aggodalom, ami elönt, amikor óvodát, iskolát keresel és a megkönnyebbülés, ha megtalálod a megfelelőt.
42. A vágy, hogy minden Down-szindrómás gyereket örökbe fogadj, akit a diagnózis miatt hagytak el.
43. Amikor titokban sírsz, mert nem bírod tovább.
44. A barátok, akik meghallgatnak és megértenek.
45. Amikor a gyereked rendületlenül legyőz minden akadályt.
46. A vágyad, hogy a gyereked egyenlő esélyeket kapjon.
47. Amikor nem ítélkezel más szülők döntései fölött.
48. Amikor egy új szülővel megosztod a tudásod.
49. Amikor bízol a megérzéseidben.
50. Remény, szeretet, öröm, hit és szépség.
51. A bánat, a gyász és a harag pillanatai.
52. Ami mindig mindenkinek más.
53. Egymás támogatása és ünneplése.
54. A gyerekeink jövőjébe vetett remény és büszkeség.
55. Ami mindennap a szívünkben van.
Ezt jelenti számomra, hogy egy Down-szindrómás gyereket szeretek.
Anne Longbottom
Képek és szöveg: The Mighty és Anne Longbottom blogja
