A Down-szindróma tényleg olyan borzalom, amit el kell tüntetni a föld színéről?

2016-10-11 | Down-szűrés| Pozitív eredmény| Történetek

Nagyon sok család éli azt az életet, amit te rémálomnak tartasz. És boldogok.

 

Amikor 12 hetes terhes voltam, egy az öthöz esélyt adtak annak, hogy a kisbabám Down-szindrómás. És akkor én már tudtam. Az első reakcióm az öröm volt, hogy a baba életben van, a második a megkönnyebbülés, hogy nincs olyan problémája, ami az életét veszélyeztetné vagy komoly életminőség-romlást eredményezne. A harmadik, hogy mostantól az életünk egy kicsit más lesz és ez valahol egyszerre töltött el szorongással és izgalommal is.

 

Az orvos sajnálkozva és óvatoskodva megkérdezte, hogy akarok-e további vizsgálatokat, amelyek lehetővé teszik, hogy ha a baba tényleg Down-szindrómás, megszakíttassuk a terhességet. Amikor ezt elutasítottam, kezet fogtunk és kiléptünk a rendelőből. Mielőtt az épületből is kiértünk volna, utánunk jött, kedvesen megérintette a karomat és mégegyszer feltette a kérdést.

 

Azt akarta, hogy változtassam meg a döntésemet, és ez nagyon elszomorított. Nem gondoltam volna, hogy a Down-szindrómát negatív dolognak látja. A barátaink egy része azt javasolta, hogy folytassuk a vizsgálatokat és ha a baba valóban Down-szindrómás, a terhességmegszakítás lenne a legjobb folytatás… a másik két kisgyerekünkért, a társadalombiztosítás terheinek csökkentéséért és a magunk épségéért. Lehangoló volt: mintha az emberek egy szörnyetegnek látták volna a gyerekünket, akivel “el kell bánni.”

 

Az orvosok nagyon visszafogottak voltak velem. Sajnáltak? Vagy így fejezték ki a rosszallásukat, hogy nem végeztettünk diagnosztikus vizsgálatot? Lehet, hogy csak képzeltem. 32 hetes várandósan tájékoztattak, hogy még mindig végeztethetek diagnosztikus vizsgálatot és ha a baba Down-szindrómás, akár a születéséig meg lehet szakíttatni a terhességet, mivel a Down-szindróma “súlyos fogyatékosságnak” számít. (Magyarországon maximum a 24. hétig végezhető abortusz, ha a diagnosztikus eljárás eredménye nincs meg a 20. hétig. A fordító megjegyzése)

 

Ahogy én értettem és ismertem a Down-szindrómát, abban a “súlyos fogyatékosság” nem volt benne. Benne volt, hogy “más”, benne voltak a “kihívások” és az “ismeretlen”, de nem gondoltam, hogy az élettel összeegyeztethetetlen, hogy fájdalommal vagy félelemmel tölti meg az életet vagy hogy képtelenné tesz az élet élvezetére.

 

Mindannyian öregszünk, de sokan nem akkor fejezzük be az életünket, amikor szeretnénk. Sokan közülünk korán meghalnak, sokan igényelnek extra segítséget az életük valamelyik szakaszában, vannak köztünk, akik magas kort megérnek és szelíd, folyamatos segítségre van szükségük… vannak közöttünk, akik bűnöző életmódot folytatnak, vannak, akik halálra isszák magukat. Egy dolog közös mindnyájunkban: mind várunk valamennyi gondoskodást a többiektől, ha és amikor képtelenek leszünk gondoskodni magunkról.

 

Egyikünk sem tudja megjósolni sem a saját sem gyerekei jövőjét. Az élet hirtelen és kegyetlen fordulatokat hozhat, ahogy ez két csodálatos családdal is történt, akiket ismerek. Hirtelen mi lettünk a szerencsések.

 

Ha azt mondanák neked, hogy a gyerekednek nehézségei lesznek a beszéddel (mint a mienknek), szívműtétre lesz szüksége (a mienknek volt, de nem minden Down-szindrómás gyereknek van), későn tanul meg járni (a mienk két és fél évesen kezdett járni és ebben nagyon sok munka volt), vagy megtörténhet, hogy egy csövön át kell majd táplálni, amit az orrán dugnak be (nekünk egy darabig erre volt szükségünk) vagy az iskolában külön segítségre lesz szüksége (a mienknek van)… lehet, hogy elborzadsz és azt mondod “Épp erről van szó! Én nem akarom, hogy a gyerekem így éljen!” vagy “Nem akarom ezzel terhelni a családomat. Nem tudnék ezzel megbirkózni.” Ugyanezek a dolgok azonban megtörténtek a barátaink gyerekeivel is. A “normális” gyereküknek kellett műteni a szívét, szondán át táplálni, beszédterápiára és logopédushoz járni és asszisztenst kérni az iskolában. Nekem magamnak is szükségem volt nagyon drága rák kezelésre.

 

De nem is ez a lényeg. Mi annyira rossz abban, ha a családban, az iskolában vagy a munkahelyen egy “eltérő képességű” ember van? Hogy esetleg külön odafigyelést igényel? Hogy aggódunk az egészségéért, a jóllétéért, az életminőségéért? Az egész egy nagy kényelmetlenség és aggodalom? Félünk attól, hogy nem járunk sikerrel? Vagy csak többet akarunk a gyerekeinknek? Mi a “több”? Hogy néz ki ez a “több”?

 

 

57fa9f8f1a000004055b81da

 

 

Beszélgettem a nyolcévesemmel és a kilencévesemmel Sally Phillips dokumentumfilmjéről, a “Down-szindróma nélküli világ”-ról (A World Without Down’s Syndrome). Elmagyaráztam nekik, mi a szűrés, és hogy milyen következménye lehet. A nyolcéves meg volt döbbenve, a kilencéves pedig felugrott a székből és emelt hangon, ökölbe szorított kézzel kérdezte:
– Miért akarna bárki megszabadulni a Down-szindrómásoktól? Nem értem, miért! Mondd meg, miért!

 

Az egyik dolog, amit megtanultam a Down-szindrómás gyerekem mellett és más családokkal találkozva, ahol különböző fogyatékosságokkal élő gyerekeket nevelnek, hogy az élet nagyon is megy tovább. Rendesen megy tovább.

 

A Down-szindrómás fiunk “más” és nehéz elmagyarázni, hogy miben. Egy kicsit másképp mozog, az arckifejezése erőteljesebb, egy kicsit másképp és lassabban tanul, de azért tanul. Van, amiben előrébb jár, mint a kortársai, van, amiben le van maradva. Öt éves és jár, szalad, ugrik, fára mászik, játék pisztollyal játszik, szépen eszik késsel-villával, egyezségeket köt, problémákat old meg, érvel, alszik, mint a bunda, szereti a fűszeres ételeket, javaslatokat tesz, hogy hova menjünk, pótkerékkel tud biciklizni, egy kicsit olvas és ír, szeret segíteni, szokott hisztizni és néha nem akar együttműködni… Sok szempontból az unalomig átlagos. Más dolgokban segítségre van szüksége.

 

Néha úgy tűnik, mintha egy olyan filmben szerepelne, amit lassítva játszanának le. Rengeteget tanultam így arról, hogy hogyan fejlődik és tanul az ember. És ezt rendkívül érdekesnek találom.

 

Számunkra az a legfontosabb, hogy tökéletesen boldog és a család teljes értékű, egyenrangú tagja. Szívből meg tud minket nevettetni, és a kétségbeesésbe tud kergetni… mint a testvérei. Ő a mindenünk, mint a többi gyerekünk is, de nem körülötte forog minden. A férjem és én is indítottunk vállalkozást, mióta megszületett, és mindenfélét csinálunk, amit más gyerekes családok csinálnak.

 

Minden gyereknek más képességei vannak és eltartott egy ideig, míg rájöttünk, hogy a mi fiunknak mire van szüksége. Ahogy beállítottuk az étrendjét (ami részben olyan, mint más Down-szindrómás gyerekeké, részben pedig az én családom étel-intoleranciáinak következménye) és a szenzoros feldolgozással kapcsolatos igényeit (amiket minden bizonnyal szintén tőlem örökölt), igazán beindult a fejlődése.

 

A nehézségek pedig eddig csak villanások voltak. Felbukkannak és elmúlnak.

 

Azt tényleg érzem, hogy túl kellett lépnem saját magamon és nehéz kihívásokkal kellett szembenéznem. De ez attól van, hogy gyerekeim vannak. Ha felbukkan egy feladat, és magunkba kell néznünk, és azokon kell dolgoznunk, amiket nehéznek találunk, abból nagyon sokat tanulhatunk. Empátiát és türelmet. Megváltozik, hogy mit tartunk a legfontosabbnak az életben és meglátjuk, hogy többre vagyunk képesek, mint gondoltuk. Megtanulunk méltányolni és valóban megszeretni egy olyan látásmódot, amit korábban nem is ismertünk. Megtanulunk lelassítani és így meglátni a legcsodálatosabb dolgokat. A világunkat elárasztja egy olyan szín, aminek a létezéséről nem is tudtunk.

 

Amíg nem éltél meg egy helyzetet, amíg nem éltél együtt egy Down-szindrómás gyerekkel vagy felnőttel, addig nem igazán tudod elképzelni, hogy milyen az. Csak kivetíted, amilyennek képzeled. Az ismeretlentől való félelem majdnem biztosan megjelenik benne. Tudj róla, hogy nagyon sok család éli azt az életet, amit te rémálomnak tartasz. De ahogy egy bölcs és tapasztalt barátom mondja: “sokkal rosszabb dolgok is történhetnek, mint hogy az embernek fogyatékos gyereke van”. A családok alkalmazkodnak a helyzethez és igazán élvezik az életet. Nem csak úgy tesznek, nem csak mondják a te kedvedért, nem csak jó képet akarnak festeni.

 

Tényleg boldogok.

 

 

Szöveg és kép: Emily Beckloff

Forrás: Huffingtonpost

 

 

Vélemény, hozzászólás?