Kedves Down-szindróma, ne próbáld learatni a babért a fiam személyiségéért!

2018-06-07 | Család

Kedves Down-szindróma, tudom, hogy a leveleknek rendszerint nincs címe, ez pedig már lelőtte a poént is, de hát erről van szó: ne próbáld elvenni a dicsőséget azért, amiért a fiam ilyen.

Az dolog úgy áll, hogy tudjuk, amikor megjelensz, sokszor jól dokumentált és általában kezelhető egészségügyi problémákat hozol, például a Down-szindrómások mintegy felének szívfejlődési rendellenessége van. Az én fiamnak kisbaba korában volt egy műtéte, és most erős, egészséges férfi. Elismerem, hogy ez az orvosi probléma teljesen a te érdemed.

Vannak más, nem orvosi jellegű vonások, amelyeket a Down-szindrómásokra jellemzőnek tartanak. Nemrégiben például kaptam egy megjegyzést az egyik Marcusról szóló írásomra: “Azt is el kellene mondania, hogy ‘ők mind’ mennyire tudnak szeretni.” Szerintem, ez egy olyan általánosítás, amit a te fáradozásod eredményének tartanak, és megmondom kereken, én ezt visszautasítom.

Először is, bármilyen kijelentés, amiben az szerepel, hogy “ők mind”, lealacsonyító, megfoszt az egyéniségtől, szóval ne bátorítsd tovább az embereket, hogy ilyeneket mondjanak.

Másodszor: nem lehet, hogy ez egy önbeteljesítő jóslat? Én azt látom, hogy az idegenek mindig nyitott szívvel és széles mosollyal közelednek a fiamhoz. Jó ember vagyok, próbálok kedves lenni, de felém nem szoktak így közelíteni az idegenek. Felé annál inkább. Ezek az idegenek is megtanulták a társas szabályokat, hogy ne adjanak szabad folyást az érzéseiknek, hanem mérlegeljenek és legyenek tartózkodóak. Mégis, ahogy Marcust meglátják, nyíltan közelednek és megerősítést keresnek. Csak Marcussal szemben engedik meg maguknak, hogy szeretettel és nyitottan viselkedjenek. Mit gondolsz, vajon hogy fog reagálni?

Harmadszor: a fiam szeretetet kap és ezt viszonozza. Azért támogató másokkal, mert őt is biztatjuk. Ugyanakkor introvertált személyiség, és nem fog mindent megtenni, hogy megölelhessen minden idegent, vagy akárkivel összepacsizzon, és jobban szereti, ha tiszteletben tartják a személyes terét. Ezzel együtt, ha meglát egy celebet, akit kedvel, bármelyik másik fiatalhoz hasonlóan eszébe juthat, hogy felajánljon egy ölelést. De hát ki nem így van vele?

Van még valami, Down-szindróma. Ne próbáld a saját érdemednek feltüntetni Marcus csodás történetmesélő képességét. Ott vagy testének minden sejtjében, de ne felejtsd el, hogy én is ott vagyok. Azzal hízelgek magamnak, hogy kreatív vagyok. Szeretem a színházat. Az otthonunkban jelen van a képzőművészet, a zene, a szerepjáték, képzelt figurák kitalálása, improvizálás. Igen, tudom, hogy John Langdon Down dokumentálta, hogy milyen bámulatos karikírozásra voltak képesek a paciensei arckifejezésekkel és testmozgással. És igen, ismerek Down-szindrómásokat, akiknek nagyon jó a memóriájuk, ami lehetővé teszi, hogy kedvenc műsoraikat és filmjeiket élvezzék és újrajátsszák. Ezek azonban nem fedik le a rengeteg eredeti történetszálat, fordulatot és bonyodalmat, amit Marcus kitalál, és ezek az ő alkotásai, nem a tied.

Ráadásul sok dolgot nem tudunk még a genetikáról és arról, hogyan működnek együtt a sejtjeink, hogy létrehozzanak bennünket. Még nem tudjuk, mekkora szerepe van a tapasztalatainknak és mekkora a velünk született dolgoknak az álmaink és törekvéseink alakulásában. Komolyan, Down-szindróma, te most a kreativitást növeled vagy csak a kudarctól való félelmet hallgattatod el? Ez a triplázódás tényleg felelős lenne a belső szerkesztő elhallgattatásáért, aki olyan sok embert visszafog az állandó kifogásaival? Lehet, hogy ha ezt a kételkedést elhallgattatnánk, többen engednénk szárnyalni a kreativitásunkat.

Marcus szorgos agya eredeti és terjedelmes történeteket kreál, mert minden porcikája kreatív, nem pedig mert Down-szindrómás, nem miattam, nem egy film, egy történet vagy egy tanfolyam miatt. A varázslatos valami, ami minden embert önmagává tesz, ami befurakodik a sejtek közé, a génekbe, a bőrünk alá: Ez teszi Marcust Marcussá. Ez pedig csakis az ő érdeme.