Julian születése

2018-04-20 | Család

Két napos kisfiamat szoptattam éppen az újszülött osztályon, amikor éreztem, hogy valami nagy baj lehet, ha a nőgyógyászom szombaton keres meg. Megkérte az anyámat, hogy fáradjon ki a szobából, leült mellém és kimondta az életemet örökre megváltoztató szavakat:

– Julian külső jegyei alapján azt gondoljuk, hogy Down-szindrómás lehet.

Ezzel lezárult az a 35 év, amit boldogan, komolyabb megrázkódtatás vagy szívfájdalom nélkül éltem le. Ha visszagondolok arra a napra, úgy érzem, ez választotta ketté az életemet Down-szindróma előtti és utáni világra.

A hír átadása utáni napok és hetek fájdalmának leírásakor mindig az jutott eszembe, hogy “perzselő.” Valahogy találónak tűnt a meghatározás, hogy “valaminek a felületét megégeti.”

Hat végtelennek tűnő kórházi nap után hazavittük a mi picikénket, Juliant. És elkezdtünk dolgozni az új életünkön, mert a régi olyan idegenné vált, hogy csak pislogtam. Olyan érzés volt, mintha saját magamként mentem volna be a kórházba és teljesen másik emberként jöttem volna ki. Néztem a körülöttünk sürgő-forgó világot és csodálkoztam, hogy az emberek nem állnak meg az én fájdalmam miatt. Úgy éreztem, mintha az összetört szívemet a megperzselt bőrömön viselném, és érzelmileg teljesen felkészületlen voltam arra, hogy a drága kisbabámat kivigyem a világba. Végül mégis eljutottak hozzám a kérdések és a közhelyek. Nem szűrték ki? Milyen képességei lesznek? Nagyon sok szeretet tudnak adni. Különleges gyereket a különleges szülők kapnak. Nem mintha lettek volna válaszaim, de nem számítottak volna a válaszok. Szinte senki nem tette fel az egyetlen kérdést, amire tudtam volna válaszolni: nekem milyen érzés, hogy fogyatékos gyerekem van.

Mindkét terhességem alatt az volt a legnagyobb félelmem, hogy Down-szindrómás gyerekem születik. Pema Chordon ír egy buddhista szerzetes tanítványáról, aki mindig elszalad egy fogát vicsorgató, gonoszul morgó, dühös korcs kutya elől, ami nem engedi, hogy továbbmenjen. A szerzetes azonban menekülés helyett megáll, szilárd erővel szembenéz a vicsorgó kutyával, és az meghunyászkodva meghátrál. Csak a fájdalmainkkal szembenézve tudunk velük megbékélni, és tudjuk begyógyítani a perzselő fájdalom okozta sebeket.

A perzseléssel az a helyzet, hogy leviszi a felületi rétegeket: a régi szabályaim már nem voltak érvényesek. Nem volt más választásom, mint hogy elfogadjam, amit kaptam, és rájöjjek, hogyan tudom magamhoz ölelni azt az életet, amihez nem hittem magam elég erősnek. A külső burok sérülése felszínre hozta az érzékeny pontjaimat. A külvilág könnyebben bánthat ezeken a fájó pontokon, ugyanakkor így már szabadon békélhetek meg a félelmeimmel, amelyektől korábban védtem magam. Rákényszerített egy olyan önismereti munkára, amit az anonim alkoholista programban “félelem nélküli, mélyreható erkölcsi leltár készítésének” hívnak.

Nem sokkal Julian születése után láttam egy idősebb nőt, akinek körülbelül olyan idős volt a Down-szindrómás fia, mint én. Odament az anyjához és finoman megütögette a vállát, hogy jelezze neki, rá vár. Egy pillanat alatt elöntött egy újfajta balsejtelem és csüggedés.

– Én nem akarok ez a nő lenni – mondta nekem a csüggedés. Napokat töltöttem ennek a szörnyű érzésnek a társaságában, kelletlenül leltározgatva magamban. Szembe kellett néznem az előítéleteimmel az alaptalan feltevésekkel, az emlékekkel a középiskolai “speciális osztályról,” amit olyan kegyetlenül gúnyoltunk a többiekkel.

Néhány héttel később a karácsonyi bevásárlást intéztem a plázában, amikor egy csapat fogyatékossággal élő tizenévessel találkoztam. Többen közülük Down-szindrómások voltak. Körbesereglették a zongorát a Nordstorm áruházban, teljes átéléssel énekeltek, néhányan táncoltak is. Amikor a számnak vége volt, anélkül, hogy erre bárki kérte volna őket, egyesével odamentek a zongoristához és melegen megölelgették. Azt vettem észre, hogy csorognak a könnyeim, de ezek most nem a szomorúság könnyei voltak. Úgy éreztem, hogy a világnézetemben egy földrengés szerű eltolódás következett be. Az volt az első nap, amikor lassan és bizonytalanul  – mára már erősebben – felismertem, hogy igenis én vagyok az a nő a fiával, és ez így rendben van; sőt legtöbbször kifejezetten ajándék.

Vannak, akik szerint naiv vagyok, hiszen az igazi kihívások még csak akkor jönnek, amikor a fiam majd iskolába jár vagy felnő, vagy hogy amikor én és a férjem már nem leszünk a világon, Julian testvéreire hárul majd a gondozása. Bevallom, hogy az efféle félelmek engem is le tudnak teríteni, és a kétségbeesésbe taszítani, méghozzá a legváratlanabb pillanatokban.  De az a perzselő fájdalom, ami annyira áthatotta a Julian születése utáni hónapokat, mára finom puhasággá gyógyult. Ahogy Emily Kingsley olyan szépen írta, “a fájdalom, hogy a gyereked fogyatékossággal él, soha-soha nem múlik el, mert ennek az álomnak az elvesztése nagyon komoly veszteség.” De az megváltozott, ahogyan viszonyulok ehhez a fájdalomhoz, az érzékeny ponthoz, amivé a fájdalom vált. Ezeknek a sebeknek a nyíltsága lett a forrása az erőmnek, együttérzésemnek, cselekvésemnek. E nélkül soha nem szántam volna rá az időmet, hogy észrevegyem és igazán, mélyen megismerjem a közösségeinkben fogyatékossággal élő sok-sok embert, akiket olyan könnyű félrelökni a tökéletesség utáni hajszában.

Julian most lesz kétéves. Ha visszagondolok erre a varázslatos két évre, tisztelettel tekintek a tapasztalatra és a csodás kisfiúra, aki kinyitotta a szívem és a lelkem. Köszönöm, kisfiam, a megtiszteltetést, hogy az anyukád lehetek. Együtt nagy dolgokat teszünk még. Tudom, mert ismerlek téged.

Allison Hassett Wohl

szöveg: The New York Times

kép: Zeh Lezeh (a kép 3 évvel a fenti cikk publikálása után jelent meg)