Marcus Sikora, a Down-szindrómás író

2015-08-07 | Család| Down-szindrómával a világ

Marcus Sikora Down-szindrómás író. Édesanyja blogjából kiderül: az ő felnőtté válásához vivő út is völgyeken és hegyeken, síráson és nevetésen át vezetett. És még egy kis síráson át.

 

Elvégezte, felvették, bemutatta, megjelent, felfedezték, levizsgázott, megszerezte, kiállította… a sikertörténetekről akkor hallunk először, amikor a siker már bekövetkezett, és általában nem látunk be a folyamatba akkor, amikor a majdani sikert aratók még (esetleg reménytelennek tűnő) küzdelmet folytatnak vagy teljesen hétköznapi módon, apró lépésekben – és visszaesésekkel – haladnak előre a céljuk felé, amit talán akkor még maguk sem látnak. Csak az kerül a szemünk elé, hogy valami sikerült, az előzményeknek csak töredékét ismerjük meg, azokat is a siker fényében. A többit pedig hozzáképzeljük: biztosan olyan támogató volt a környezet, amilyenről mi álmodunk, biztosan jó intézmények közül válogathattak, biztosan sok pénzük volt, biztosan minden előre ki volt találva, csak végig kellett menni a jól kikövezett úton.

 

Marcus Sikora egy 25 éves, Down-szindrómás fiatalember, akinek most jelent meg egy gyerekkönyve “Fekete nap: A szörnybanda” címmel. A történet egy újságos fiúról, Bradről szól, aki Halloweenkor a kézbesítő körútján egy rockzenekarra akad. Rocksztárságra vágyó, magányos basszus gitáros lévén szívesen beszállna a zenekarba, de a szörnyek elutasítják: embereket nem vesznek be. Aztán kiderül, hogy a basszusgitáros személyénél sokkal komolyabb problémával kell szembenézniük, mert a másságot nem csak ők fogadják el nehezen.

 

Marcus a főszereplőt apja zenekarának Brad nevű basszusgitárosáról mintázta, a szörnyek horror filmek ismert figurái, de ahogy édesanyja, Mardra fogalmaz, egy kicsit minden szereplő hordoz magában Marcusból is. A könyv kettőjük munkája: Marcus fejben kidolgozta a történetet, majd lediktálta anyjának.

 

2015-07-27-1438022171-7487540-bookcoverBD-thumb

 

 

A történetből animációs film is készül, már megtekinthető az előzetes (és előrendelhető a DVD):

 

 

 

Marcus azonban nem most pottyant elénk. Mardra Sikora évek óta ír róla, vall a küzdelmekről és a nagy tanulságokról, amelyeket az anyjaként átél és megtanul.

 

Épp egy évvel a könyv megjelenése előtt írta le, hogy fiának minden születésnapján sír:

 

 

 

Sírtam, amikor egy éves lett, és tudtam, hogy hamarosan jön a szívműtét. Sírtam, amikor ötéves lett és küzdeni kellett az iskoláért. Sírtam, amikor 11 éves lett és… miért is sírtam, amikor 11 éves lett?

 

Ültem apám mellett és azt mondtam neki:
– A saját születésnapom nem érdekel. De az övétől mindig kikészülök.
– Mert öregszel – felelte apám a szokott tapintatával és együttérzésével.

 

De nem ezért sírtam. Hanem az ismeretlen miatt. Minden évben egyre közelebb kerültünk a nagy ismeretlenhez: a Felnőttkorhoz.

 

Nem egészséges, mennyire rá vagyunk csavarodva az átlagostól eltérő képességű gyerekeink jövőjére. Amikor egy tipikusan fejlődő gyerek óvodába kerül, ki görcsöl azon, hogy milyen munkát kap majd? Általában senki. Engem mégis folyton a fiam jövője miatt nyaggattak, attól a pillanattól kezdve, hogy megszületett. Meg azért, hogy mit teszek a jövőjéért.

 

Hát, megmondom mit kellett volna tennem.

 

Leginkább kevesebbet kellett volna sírnom a születésnapjain.

 

Mielőtt Marcus betöltötte volna a 21-et, és a felnőttkor már zakatolt felénk, pár barátnőmmel a gyerekeinkről beszélgettünk. Egyikük, egy fiatal felnőtt édesanyja, ragyogó arccal mondta:
– Minden évvel egyre jobb!
Irigyeltem. Azt kérdeztem magamtól, hogy nekem vajon mikor jön el ez az “egyre jobb”?

 

Aztán eljött.

 

Lehet, hogy azzal, hogy Marcus végül is elérte a felnőtt kort, úgy éreztem, hogy már sokkal jobban állunk, mint amilyen esélyekkel indultunk. Tudjátok, amikor született, azt mondták, hogy legfeljebb 30 éves koráig fog élni. Számára minden egészségügyi probléma bukkanónak bizonyult, nem pedig útlezárásnak, és most is mindennap dolgozunk rajta, hogy még egészségesebben éljünk. És amit így együtt élvezhetünk, azt még jobban élvezzük: színházat, koncertet, karaoket. Csupa jó mulatság. Azt hiszem, hogy még az is beleillik ebbe a kirakós játékba, mikor Marcus és az apja, Quinn együtt néznek meg egy egy jó (vagy rossz) Alien-filmet.

 

Hogy Marcus ott tart-e a felnőtt életével, ahová – mondjuk úgy – elképzeltem? Nem. De tegyük hozzá, hogy Quinn és én is még csak tartunk afelé, amit felnőttként el szeretnénk érni. Vagyis az az elképzelés, hogy amikor egy gyerek felnő, akkor BUMM, minden kész van az életében – hát, ez a háztartásunkban élő egyetlen Felnőtt életében sem valósult meg.

 

És csak hogy világos legyen, az aggódás és a felkészülés nem ugyanaz. Ha annyit készültem volna, mint amennyit aggódtam, lehet, hogy mostanra egy pöpec, állami szakképzés is a zsebünkben lenne. Lehet. Milyen sok energiát elpazaroltam!

 

Tudjátok, amire rájöttem ezen a héten, az annyira nyilvánvaló, hogy szégyellek róla beszélni.

 

Mindvégig, amíg Marcus miatt és a felnőtt kor miatt aggódtam, azt néztem, hogy más családok mire voltak képesek, mit tennének és miket kellett megtenniük – és közben elfeledkeztem a legfontosabbról. Szó szerint megfeledkeztem róla, hogy ő felnőtt korában is az lesz, ami mindig: Marcus.

 

Mintha azt képzeltem volna, hogy egyszer csak megjelenik egy idegen az életemben és azt mondja:
– Itt vagyok.
– Ki vagy te? – kérdezném én.
– Hát én vagyok a felnőtt Marcus – mondaná ő.

 

És az én Marcusom, az én fiacskám már nem létezne többé. És kedves barátaim, ettől féltem én valójában. Mintha azt hittem volna, hogy ezt a felnőtt Marcusos életet egyedül kell majd megélnem. Mintha elfelejtettem volna, hogy Marcus végig ott lesz velem.

 

Tudjátok mit?

 

Itt van velem, minden nap, és minden nap fejlődik. Mindig számíthatok a humorérzékére. Mindig hajlandó új dolgokat kipróbálni velem. Telve van vágyakozással a zene, a színház után és ezekben aktívan részt akar venni. Kreatív lélek, aki soha-de-soha nem fogja be. Ez mind Marcus, és mindig is ez volt.

 

2015-07-27-1438022205-2110458-theauthors-thumb

 

Tudjátok, aznap, mikor megszületett és a karjaimban tartottam, a szívem annyira megtelt ezzel az új, ismeretlen szeretettel, hogy valósággal fájt. És azóta ez csak nőtt. Na tessék, már megint sírok.

 

Mindenkinek más a története, kedves barátaim, és az enyém ma ez; rettentő hálás vagyok, hogy Marcusnak holnap megint születésnapja lesz.