Hogyan változatta meg a Down-szindrómás gyerekem a sokszínűségről vallott felfogásomat?

2017-03-07 | Down babám született

Mielőtt a kisfiam, Augie megszületett volna, csak egyetlen Down-szindrómás emberrel találkoztam. Ez a  mélységben és időben is korlátozott tapasztalat egy előítéletes perspektívát adott, azokkal az általános információkkal keveredve, amiket bárki megtalálhat az Interneten. Nem volt ez negatív perspektíva, csak szűklátókörű – és nem volt köze a valósághoz. Tankönyvi perspektíva volt.

És aztán megszületett Augie.

A születése utáni órákban a Down-szindrómára jellemző vonásokat keresgéltem az arcán és a pici testén. Ehelyett azonban arra figyeltem fel, hogy álmában pont úgy biggyeszti előre az ajkát, mint a nővére és az apukája. Azt láttam, hogy a haja egyenest az égnek mered. A pici gomborrát láttam és a kerek pofikáját. A grimaszai a bátyjára emlékeztettek. A szívem repesett, ahogy megfogta az ujjamat az induri-pinduri kezecskéjével. Finoman megpusziltam a nyakán a puha bőrt, és a mellkasomra fektettem. Az a kis plusz, puszilgatni való bőr a Down-szindróma egyik jellemzője, de akkor már nem így gondoltam rá.

Augie csak Augie volt.

Én pedig a fiam szépségében gyönyörködtem. A félelmeim és az aggodalmaim, hogy mivel járhat majd egy Down-szindrómás gyerek nevelése, ezekben az első órákban elolvadtak. Az én fiam volt. És én örültem neki. A Down-szindróma mindig is hozzátartozott és hozzá is fog tartozni: a plusz 21-es kromoszóma a testének minden sejtjében jelen van. És ez csodálatos. Az is csodálatos, hogy ezeket a különleges géneket mennyire meghatározza az, amit az apjától és tőlem kapott. Ebben nem voltam biztos, mielőtt megszületett, de nagyon hamar világossá vált, ahogy a karjaimba foghattam.

Most, egy évvel később az érzéseim iránta csak még erősebbek lettek. Szeretem azokat a vonásait, amelyek olyan szépen bekapcsolják őt a Down-szindrómások közösségébe. Például a szemeit. A legszebb szemek, amiket valaha láttam. Mélykékek, valahol az apja jégkék és az én sötétkék szemem színe között, és kissé mandula formájúak, mint oly sok Down-szindrómás társáé. A Down-szindrómások hasonlósága szépséges.

De a sokszínűségük az, ami igazán káprázatos.

Nem csak az olyan testi vonásaik különböznek, mint a testalkat, vagy az arcvonások, hanem a képességeik, a tapasztalataik, az érdeklődési körük, a nehézségeik és a sikereik. Ez volt az a perspektíva, ami hiányzott nekem, mielőtt Augie megszületett. Most, hogy abban a megtiszteltetésben lehet részem, hogy sok Down-szindrómás embert ismerhetek személyesen, köztük a fiamat is, már értem. Értem, amit korábban nem értettem. Augie csak Augie. Nincs olyan könyv, olyan cikk az interneten, de még olyan orvos sem, aki meg tudná mondani, milyen lesz a fiam. Nagy általánosságokban talán. De épp az apró részletek azok, amelyek azzá teszik, aki.

Az egész világon csak egy Augie létezik és én minden porcikáját szeretem. Mindent szeretek benne. Nem mindig könnyű minden és vannak nagyon is valóságos nehézségek, de vannak nagyon valóságos örömök is. Milliószor is őt és ezt az életet választanám.

Lissy Shutwell

kép és szöveg: The Mighty