Mennyire gyerek ez a gyerek?

2018-04-05 | Szirkablog

Szirka ebben a hónapban lesz 12 éves.

A “Mit üzennél magadnak a múltba” jellegű elgondolkodásokból már blogot, könyvet szerkesztettek. Én most azon gondolkodtam el, hogy ha 12 évvel ezelőtt kérdezhettem volna bármit a mostani magamtól, milyen kérdéseket tettem volna fel. És már az első nagyon durva.

Annyira, hogy muszáj kicsit körbefesteni, ki ne üsse a képernyőt.

Szirka gyakorlatilag a teljes tanácstalanságunkba született bele. Az “eszik-e vagy isszák” szintet kb. a klasszikus sztereotípiákkal haladtuk meg. A fejlődéspszichológia jegyzetemben a Down-szindrómáról 3-4 érdektelen sor volt, 50 körüli az IQ-juk, innentől fogva nincs is több kérdés, a reflektor továbbcsusszan, hogy lehetőleg soha vissza ne térjen.

Aztán nekem persze mégis visszatért, muszáj volt nézni akkor is, ha nagyon nem akartam volna.

– Hát akkor lássuk! – gondoltam neki merészen az új életnek és az első üzenet, amit több csatornán kaptam, hogy “másképp fejlődnek.” Ez két fontos dolgot hozott: egyrészt hogy fejlődnek (!), másrészt hogy ki kell(ett) deríteni, milyen ez a más. Milyen a Down-szindrómás 🙂 és milyen a Szirka-más. Rögtön elsőre más a külsejük, Szirkának leginkább a szeme volt más.

Aztán másképp működik a testük, másképp fejlődnek a szerveik, másképp működik az agyuk, másképp tanulnak, és amikor megtudtam, hogy még a nyáluk összetétele is más, kicsit besokalltam. Hiába tudtam, hogy pont ennek mennyire kis jelentősége van és még az is pozitív (védettebbek a fogszuvasodás ellen), mégis ez volt az az ajtórés, amibe a kétségbeesés fürgén betolta büdös lábfejét.

Na ne! Akkor hol a határ? És hol a metszet? Vajon honnan tudhatnám, hogy abból, amiket az emberekről és a gyerekekről tudok, mi igaz rá és mi nem? Gyakorlati és elméleti ismereteim is voltak eddigre a gyerekek fejlődéséről, nevelésről, tanulásról, de mi alkalmazható mindebből Szirkára? Az egészet kukázhatom, mert Szirkában minden más? Vágjam be a szoba sarkába, mint a Kismama magazinokat, amikben a tipikus fejlődésű babák tipikus életével boszantottak, amikor nekem annyira más gondjaim voltak? Mennyire tartozik az általam eddig ismert “gyerek” kategóriába ez az új gyerek? Mennyire gyerek ez a gyerek? Megfogalmazni sem merve tulajdonképpen az kérdeződött meg bennem, hogy mennyire ember egyáltalán ez a kicsike ember.

A “hogy kérdezhetsz ilyet?” szégyene után és a hiába őszinte, mégis kincstárian hangzó “hát persze, hogy nagyon is”-on túl az történt, hogy pár év múlva már azt éreztem, milyen jó lett volna, ha Szirka hamarabb születik, mert a mellette megtanultak fájóan hiányoztak az előző gyerekeim nevelésénél. Vagyis hogy olyasmiket tanultam meg mellette a gyerekekről, a tanulásról és az emberekről (beleértve magamat is), olyan készségeket sajátítottam el, amiket a nem Down-szindrómás gyerekeim hasznára is tudtam volna fordítani, ha akkor mindezt már tudtam volna.

Valahogy annak a tükre ez szülői-felnőtti oldalról, amit úgy szoktam mondani, hogy a Down-szindrómás gyerekeknek is azokra a dolgokra van szüksége, mint a többieknek, csak sokkal jobban. A tipikus fejlődésű gyerekek között sokan (főleg az ún. könnyű természetűek) azt is jól tudják kezelni, kompenzálni, ha nem mindenből a legjobbat kapják. Mondhatjuk úgy, hogy jobb az alkalmazkodó képességük, és ez a környezetüknek kényelmesebb, mivel így ők (a környezet) nincsenek rászorítva az alkalmazkodásra, vagyis arra, hogy új dolgokat tanuljanak. A sajátos igények nem feltétlenül azt jelentik, hogy alapvetően más dolgokra van szüksége a gyerekeknek, hanem hogy azokat, amikre mindenkinek szüksége van, náluk semmiképpen nem lehet megspórolni. Ezért jelzik olyan jól, ha egy rendszer rozoga, diszfunkcionális, nem hatékony, nem rugalmas, legyen az a rendszer a család, az oktatás, a jogrendszer vagy a munka. A senkinek-sem-jó-de-kibírjuk helyzeteket ők sokkal kevésbé tolerálják, ezért nagyon jó katalizátorai a senkinek-sem-jó helyzetek megváltoztatásának. Mint ahogy kiválóan jelzik, hogy a mi frontális, versenyeztető, egyenlőtlenségeket felnagyító, lexikális visszaböfögésre alapozott oktatásunk senkinek sem jó, de mi nem a hibát javítjuk, hanem a hibajelzőt kapcsoljuk ki – hogy ne az én senkinek-sem-jó hibáimat és hiányosságaimat soroljam, amiknek eddigi változásait Szirkának köszönhetem.

Szóval a válasz valami ilyesmi lett volna, ha ezt a 12 évvel ezelőtti kérdést megkapom arról, hogy mennyire „gyerek” ez a gyerek:

Nem kell szégyellni a kérdést. Azt megmondhatom ugyan, hogy a különbség kisebb, mint gondolnád 😉 de tényleg csak fáradságos munkával és sok próba-szerencsével tudod majd felfejteni, hogy mihez elég az eddigi tudásod „gyerek” témában, és miben kell újat tanulnod. Hamar rájössz majd, hogy az „ember” halmaznak pontnyi részhalmaza csak az „amit az emberről tudsz.” Nem ő lóg ki nagyon, hanem te tudsz nagyon keveset. És az a sok új, amit tanulsz, nem egy „másik gyerekségről” szól, nem egy másik fejezet lesz a könyvben, hanem a kibontása mindannak, amit eddig tudtál és sejtettél. Lábjegyzetek, aláhúzások, betoldások, áthúzások: megértések, változások benned, amelyek a mindenkinek-jobb életedhez segítenek hozzá.