Miért félünk annyira a Down-szindrómától?

2016-07-05 | Család| Down-szűrés| Pozitív eredmény

A Down-szindróma méhen belüli kimutatása óriási léptekkel halad, míg a szindrómával kapcsolatos ismeretek az elavult általánosítások szintjén maradtak. Lauren Warnernek, a sippinglemonade.com bloggerének írása.

A nagypapás öregúr, aki előttünk haladt a kosarával a boltban, rámosolygott Kate-re.
– Gyönyörű szép vagy! – áradozott.
Kate úgy reagált, ahogy szokott (amikor kialudta magát) és beszállt a huncutkodásba. Csupafog mosolya betöltötte az arcát, és mandulavágású szemei félhold alakú szikrákká változtak, amelyek fénye beragyoghatta volna az eget.

A bácsi elnevette magát.
Kate visszakuncogott.
Tizenhét hónapos kistestvére odabújt hozzá a bevásárlókocsiban, ő pedig húsos kis karjaival átölelte.

Fényképre kívánkozó pillanat volt – olyan cuki kép, mint a kosárban összegömbölyödött cicák vagy a bőségszaruba fektetett hurkás kisbabák, akiket az áruházakban kapható naptárakban látunk.

Ettől féltem, amikor megszületett?

Hazafelé a kocsiban épp a kedvenc dalát játszotta a rádió. Boldogan felvisított és felemelt kézzel ujjongott, mint egy főiskolás egy szabadtéri koncerten. Végig táncolt és végezte a videóból ismert kézmozdulatokat – a dal végén pedig hosszan és lelkesen tapsolt. Híres a lelkes tapsairól. Híres a lelkesedéséről úgy általában.

Ettől féltem, amikor megszületett?

Természetesen nem.

A sok mi-lenne-ha és előfordulhat rémített meg. A statisztikák és az általánosítások. Az orvos komor hangja, amikor közölte a hírt:
– Ezt nem lehet jól elmondani, elmondom hát kertelés nélkül: a lánya Down-szindrómás.

A félelem és a könnyek a körülöttem levők szemében.

Féltem a különféle “magasabb kockázatoktól”, a bizonytalan jövőtől, a kontrollvizsgálatoktól.

Félelmetes volt a hiánya, amikor elsiettek vele, hogy megszúrják, megtapogassák, megmérjék, megfigyeljék – féltem, hogy milyen jövője lesz, hogy milyen jövőnk lesz. És ezek a dolgok joggal töltik el az embert félelemmel! Bármikor, ha egy ennyire ismeretlen világ jelenik meg a küszöbön, hívatlanul, a félelem – de még a teljes kétségbeesés is – természetes reakció.

De nem tudom elhessegetni a gondolatot, hogy van mögötte más is.

Mert őszintén szólva leginkább azért féltem annyira a Down-szindrómától, amikor Kate megszületett, mert soha nem találkoztam még vele.

Korábban soha nem láttam azokat a családokat, amelyek boldogan élnek a Down-szindrómás gyerekükkel. Nem hallottam a vidám és hálatelt történeteket – a bolti huncutkodást és a táncot az autósülésben. És ha hallottam volna is, mi van a többi dologgal? Egész biztosan félelmetesek maradtak volna. De talán nem annyira kétségbeejtők.

Most várom a negyedik babámat és ez eddig különösen érdekesen alakult. Új városba költöztünk, új orvosom van. Minden szempontból nagyon jó orvos. A családunkról nem sokat tud, de a korábbi terhességeim adatait ismeri, így azt is, hogy a második gyerekem Down-szindrómás. De amikor eljövök tőle, gyakran gondolom: “Nem csoda, hogy az emberek annyira félnek a Down-szindrómától.”

A várandósság alatti teszteket olyan erővel nyomják, mintha a Di-Per-Téhez vagy az influenza védőoltáshoz hasonló megelőző eljárások lennének. Egymás után négy látogatásom alkalmával kérdezték meg: “biztos” vagyok-e benne, hogy nem akarom a teszteket elvégeztetni – hiszen lehet, hogy Down-szindrómás a kisbabám.

Nem tartom a teszteket az ördögtől valónak – sok szülő akarja elkerülni, hogy a gyerek születésekor szembesüljön a diagnózissal – de itt nem csak a vértesztről van szó. A hangsúlyokról. Arról, hogy ez mennyire szükséges. A beszélgetések kontextusáról. Az elhallgatásokról, hogy mi van, ha a teszt – ne adj isten – pozitív eredményt ad. Arról, amit a Down-szindrómával kapcsolatban elmondanak. A nővérek hangjáról, amikor megtudják, hogy egy korábbi terhességemből Down-szindrómás gyerek született.

A félelemről.

A ragályos félelemről.

És azokról az orvosokról, akik úgy közlik a hírt, mint egy sokoldalú diagnózist, nem pedig úgy, mint egy halálhírt.

Nem vagyok annyira naiv, hogy azt várjam, az orvosok és az új szülők úgy érezzék magukat, mintha megütötték volna a főnyereményt (bár én most gyakran úgy érzem). Amikor a gyereked egészsége van kockán, mindig indokolt az aggodalom.

Mégis úgy érzem, hogy a Down-szindróma kimutatásának technikai lehetőségei messze megelőzik a tudásunkat arról, hogy mit jelent Down-szindrómásként élni, vagy Down-szindrómás gyereket nevelni. Az objektív tájékoztatás és az együttérző gondoskodás érdekében pedig mindnyájunknak arra kellene törekednie, hogy a nagyobb összefüggéseket lássuk.

Oka van annak, hogy a Down-szindrómás magzatok közül ilyen sokat abortálnak – miközben a Down-szindrómás gyereket nevelő szülők többsége hihetetlenül hálás. Hiányzik a híd az emberi genetikával kapcsolatos tudásunk és az emberi lélekkel kapcsolatos tudásunk között. Ez a hiányzó darab gyakran okoz indokolatlan félelmet.

Miért félünk annyira a Down-szindrómától?

Mert gyakran csak egy kicsi részletét ismerjük egy valójában nagyszabású és szép, szeretettel teli történetnek.