Miért nem vagyok optimista a Down-szindrómás fiammal kapcsolatban

2017-08-14 | Down gyereket nevelek| Felnőtt kor

Optimizmusról, realizmusról, jövőképről, Down-szindrómáról. Mardra Sikora írása.

– Még összeszedhetjük magunkat és győzhetünk. Csak két touchdown és egy mezőnygól kell hozzá – mondtam nagyapámnak, miközben gyerekkorom egyik brutális amerikai foci meccsét néztünk.
– Nem, már vesztettünk – felelte összefont karokkal. Elfogadta a vereséget, de azért még végignézte a meccset.
– Pesszimista vagy – ültem le a földre a tévé előtt.
– Realista – válaszolta.

A realista – ahogy elmagyarázta nekem – nem olyan, mint a pesszimista, aki mindig a legrosszabbra számít. A realista olyannak fogadja el az életet, amilyen: jóval, rosszal együtt. A realista nem aggódik fölöslegesen és nem pazarol érzelmi energiát egy elveszett ügyre, hanem azzal foglalkozik, ami van.

Valamelyik nap az jutott eszembe, hogy ha valaki azt mondta volna nekem akkor, tízévesen, hogy 35 év múlva a (majdani) fiam gyerekkönyvet fog kiadni, ráadásul egészen jó könyvet, valószínűleg bólintottam volna. “Persze, jól hangzik.” Kétségtelenül optimista voltam.

És aztán kilenc évvel később, amikor a kórházban azt mondták, hogy a most született, drága kisfiam Down-szindrómás, vajon akkor is elhittem volna, hogy ez így lesz? Lehetségesnek hittem volna, hogy együtt fogunk történeteket írni, és ő leköröz majd képzelőerőben és történetmesélési képességek terén? Hát, igen, azt hiszem, akkor is azt mondtam volna, hogy elhiszem. Mert – ahogy mondták rólam – optimista voltam.

Öt évvel ez után, az állami oktatás makacs bürokráciájába merülve azért harcoltam, hogy a fiam a tipikus fejlődésű kortársai és kihívások között tanulhasson. Tudtam, hogy van benne tehetség, intelligencia és ambíció és hogy ezeknek a tulajdonságoknak a kibontakozásához szüksége van arra a tanárai biztatására. Az iskola nem tudta, nem akarta ezt elfogadni és vesztettem. Hiába bizonygattam, hogy mire van szüksége a fiamnak és milyen képességei vannak, hiába az ügyvéd közbenjárása, nem jutottunk át a bürokrácián.

A “rendszer” nem hitt a fiamban, Marcusban, de a család és a barátok igen. Elköltöztünk és másik iskolába írattam, ahol a kudarc nem volt opció, és hamarosan együtt kezdtünk alkotni a hétvégeken.

Most itt vagyunk, Marcus 25 éves, Down-szindrómás fiatalember, akinek megjelent az első gyerekkönyve, és készül hozzá az animációs film. És ez még csak a kezdet: biztos vagyok benne, hogy még több történet és forgatókönyv fog kikerülni a kezei alól, mert Marcus kreatív, tehetséges és van mit mesélnie. Én végig tudtam, hogy így van.

 
Szóval kiderült, hogy nagyapámhoz hasonlóan valójában én is realista vagyok.

Mardra Sikora

Kép és szöveg: The Mighty