Kisbabát várunk, aki Down-szindrómás

2015-09-04 | Down-szűrés| Pozitív eredmény| Történetek

“Tina és Dean vagyunk. Kisbabát várunk. A babánk Down-szindrómás. Nem a Down-szindróma megtestesülése. Hanem a kisbabánk.”

A kezdet

Mint a korábbi három várandósságomnál, a 12. heti ultrahangig most is egy örökkévalóság telt el. A szokásos kérdések kavarogtak a fejemben… Hány baba van odabenn? Annyi idős, mint gondoltam? De az előző három alkalomtól eltérően most féltem is. Idősebb lettem (31 vagyok) és most először mértek “tarkóredőt”, amivel még eddig nem találkoztunk.

A szonográfus rettentő sokáig nézegette a babát. Tudtam, hogy meg kell mérnie a magzat nyakát.
– Minden rendben? – kérdeztem.
– Igen, úgy látom – felelte és emlékeztetett, hogy a vérvizsgálat eredményét is meg kell várni, hogy biztosabbat tudjanak mondani.

A telefonhívás

A következő héten csörgött a telefonom: a védőnő hívott. Megjött a vérvizsgálat eredménye. A hangja aggódónak tűnt. Beszélni akart velünk. Mindkettőnkkel. Hallottam a hangján, hogy ez nem a megszokott eljárás. Összezavarodtam, megijedtem és sírni kezdtem.

Amikor a védőnő megérkezett, kedvesen emlékeztetett, hogy mit mondott a tarkóredő méréséről, amikor bejelentkeztem a vizsgálatra. Nem emlékeztem, hogy valaha is hallottam volna mindezt. Tényleg ebbe egyeztem bele? Miért nem vettem észre, mennyire fontos dolgokhoz járulok hozzá?

Újra elmagyarázta, hogy ha az eredmények alapján több, mint 1:500 az esélye, hogy valami gond van, akkor az alacsony kockázatnak számít, ha ennél nagyobb az esély, akkor pedig magas kockázatnak. A mi eredményünk 1:7 volt.

Sírtam, remegtem és az elém tett számokra meredtem: 1:7  Nem tudtam levenni a szemem a papírról. Nem értettem, mi történik. Mély levegőt vettem és figyelni kezdtem a védőnőre.

A várakozás

– A döntést önöknek kell meghozniuk – mondta a védőnő. – Nem muszáj továbblépni.

De mi már eddigre eldöntöttük, hogy vállaljuk a diagnózist adó vizsgálatot, és azt is, hogy megtartjuk a babát.

Méhlepény mintavételt nem kérhettünk, így bejelentkeztünk a magzatvíz vizsgálatra. Egy mozgalmas hét után, amit a három gyerekünkkel töltöttünk (és amelynek során a legkisebb elkapta a bárányhimlőt), elmentünk a vizsgálatra. Ott azt mondták, hogy 3 napot kell várni az eredményre, de mivel munkaszüneti napok vannak közben, kicsit hosszabb lesz. Életem leghosszabb napjai következtek. Még fájdalmaim is voltak, és attól féltem, hogy elvetélek. Mindenki azt mondta, hogy “kössem le magam valamivel” és “ne aggódjak”, de ezt csak mondani könnyű. Vasárnap elmentünk valahova a gyerekekkel, hogy mindnyájan “lekössük magunkat”. Ott csörrent meg a telefonom: a védőnő!

Elmondta, hogy hivatalosan nem kellene még megmondania az eredményt, de tudja, hogy nekem ez mennyire fontos és milyen aggódva várom. Tökéletesen igaza volt és nagyra értékeltem, hogy felhívott.

A gyerekekkel gyorsan befejeztük, amit csináltunk, szegények nem is értették, mi folyik.

Az eredmény

Már nem is tudom felidézni, hogyan mondta el, milyen szavakat használt vagy mi mit feleltünk. A babánál 21-es triszómiát találtak. Down-szindrómás.

Kiderült, hogy további kérdésekre nem tud válaszolni, mert ilyen téren nem kapott képzést.

Nekem nem volt kérdésem, nem is féltem, nem voltam szomorú, nem éreztem gyászt vagy csalódottságot.

Egy dolgot éreztem: megkönnyebbülést. Hogy újra a jövőre tudunk nézni, és véget ért a “nem tudjuk”. Szeretni fogjuk a kisbabánkat.

Boldog voltam. A szorongó várakozásnak vége lett.

A reakció

Dean és én szinte azonnal elkezdtük értesíteni a barátainkat és a rokonainkat.

Voltak, akik sírtak, voltak, akik azt mondták, nem tudják, mit is mondhatnának, egy ember azt mondta, hogy sajnálja, de mindenki azt mondta, hogy segíteni és támogatni fognak minket.

Mindenki elképesztően pozitívan állt hozzánk. Kezdettől fogva éreztem, hogy nem fogok ölbe tett kézzel ülni és csendben várni a szülést. Büszke voltam, és azt akartam, hogy erről mások is tudjanak.

A következő héten, amikor a legkisebb lányommal voltunk játszóházban, elmondtam a vezetőnek, hogy Down-szindrómás babát várok. Összekötött egy jó barátjával, akinek Down-szindrómás lánya van. Nagyon örültem, hogy találkozhatok vele és elkezdhetem az utat, megfelelően felkészülve arra, hogy milyen lesz az életünk.

Nagyon nyílt, őszinte és barátságos volt. Elmondta, hogy lesznek nehéz feladataink, de a fáradozás bőségesen megtérül, amikor látjuk, hogy a gyerekünk növekszik és fejlődik. A lánya reményt adott, hogy minden rendben lesz. Olyan támogató hálót ismertem meg, aminek korábban a létezéséről sem tudtam, és már alig vártam, hogy én is a részese legyek.

A címke

A hetek teltek, a pozitív hozzáállás pedig megmaradt; mindenki nagyon izgatottan várta a kislányunkat.

Azt vettem észre, hogy amikor beszélgetek az emberekkel, gyakran elmesélik, hogy milyen tapasztalataik voltak más Down-szindrómásokkal. Talán úgy érezték, hogy ettől részesévé válnak a mi életünknek is, talán azt gondolták, hogy sok történetet szeretnék hallani, talán csak eszükbe juttattam az ismerőseiket.

A történeteknél is jobban feltűnt a nyelvezet, amit használtak: “Hova járnak iskolába?” “Meddig élnek?” “Képesek az önálló életre?” “A minap is láttam egy ilyen babát.”. Egyre rosszabbul éreztem magam ezektől. Miért gondolják, hogy akiknek közös a diagnózisuk, azok mind automatikusan összetartoznak? Miért gondolják, hogy minden Down-szindrómásnak hasonló élettapasztalatai és hasonló elvárásai vannak? Miért beszélnek az emberek negatívan arról, hogy milyen élete lehet a kislányunknak?

Úgy gondoltam, hogy csak a hormonjaim miatt vagyok ilyen érzékeny és igazából semmi okom a sértődésre. Aztán eszembe jutott egy fotó, amit egy barátom FaceBook oldalán láttam: Egy kislány volt rajta és ez a felirat:

Ő Blanka.
Down-szindrómás.
Nem a Down-szindróma megtestesülése.
Hanem Blanka.

Hirtelen teljesen megértettem az üzenetét. Megkerestem a képet, hosszasan néztem és azt gondoltam:
– Hűha, ez nagyon ott van. Nagyon őszinte és nagyon igaz.

Az angol nyelvű képeken a “Lose the Label” (“Címke nélkül”) vízjel látható. Megkerestem az oldalukat és egy csomó hihetetlenül szép képet láttam: kisbabákról, kisgyerekekről, idősebb testvérekről, szülőkről és gyerekeikről. (Magyar képeket pl. a Down Egyesület FaceBook albumaiban találsz.) Mindannyian ugyanazt az üzenetet közvetítették: nem egy címke hordozói, hanem emberek, egyéniségek. Mindegy, hogy mi a diagnózisa, az ember elsősorban ember.

Az én kisbabám még meg sem született, de részese akartam lenni ennek az üzenetnek. Hozzá akartam tenni a magam részét, hogy többen tudjanak erről a fontos dologról. Azt akartam, hogy az én még meg sem született kisbabámra is “címke nélkül” nézzenek, mielőtt ez a címke elkezdené meghatározni az életét.

Felhívtam a kampány vezetőjét. Tudtuk, hogy szép képet fogunk készíteni és most először a várandósságra is kiterjeszthetjük az üzenetet.

Tina és Dean vagyunk. Kisbabát várunk. A babánk Down-szindrómás. Nem a Down-szindróma megtestesülése. Hanem a kisbabánk.

Nagyon büszke vagyok erre a képre és el vagyok képedve, milyen sokan látták már szerte a világban. Fantasztikus visszajelzéseket kaptunk, és boldog vagyok, hogy részesei lehetünk ennek a dolognak.

A jövőre nézve

Körülbelül még 10 hetünk van hátra, míg a kis boldogsácsomagunk megérkezik.
Tudom-e, hogy milyen egészségügyi problémái lesznek? Nem, nem pontosan.
Felfogom-e, hogy ez nehéz munka lesz? DE NEHÉZ ÁM!
Felfogom-e, hogy ez hatással lesz a családunkra? Kétségtelenül.
Nem bántam-e meg, hogy úgy döntöttünk, megtartjuk a babát? Egyáltalán nem!

Nagyon sok támogatást kapunk a helyi szülői csoporttól, a helyi Down egyesülettől, és persze a rokonainktól és a barátainktól.

Már alig várom, hogy találkozzam a kislányunkkal és az út következő lépéseit együtt tehessük meg…