Down-szindrómás babát várunk

2015-01-16 | Barátoknak| Család| Down-szűrés| Pozitív eredmény| Történetek

Azoknak a családoknak, akikhez Down-szindrómás baba érkezik, sok szokatlan és nehéz feladata adódik. Az elsők között valahogyan ki kell keveredniük abból a viharból, amiben együtt örvénylik a kisbaba születését övező felfokozott várakozás, a remények, a gyerekük iránti szeretet, saját előítéleteik és félelmeik, a jövő miatti aggodalmak, és az a vágyuk, hogy a babát a környezetük szeretettel fogadja, és segítsenek nekik bizalommal, pozitívan kezdeni ezt a sok ismeretlent tartogató utat. Az alábbi levélben egy olyan család értesíti az ismerőseit a váratlan hírről, akik a baba születése előtt tudták meg a diagnózist – és akik láthatóan jól keveredtek ki a viharból.

 

 

Kedves barátaink és rokonaink,

 

Szeretnénk veletek megosztani az új híreket a kisbabánkkal kapcsolatban. Down-szindrómás és beteg a szíve.

 

4027645Ettől eléggé megijedtünk és beletelt egy időbe, míg feldolgoztuk. Szerencsére olyan helyen élünk, ahol a hozzánk hasonló szülőknek van hova fordulniuk, és már kapcsolatba is léptünk olyan szülőkkel, akik már voltak hasonló helyzetben. Még mindig nem tudjuk pontosan, hogy mire számíthatunk, de már nagyjából sejtjük.

 

A kisbabánk sok szempontból pontosan olyan lesz, mint más babák. Aranyos, ölelgetni való baba, akinek szeretetre és odafigyelésre van szüksége. Megtanul majd ülni, mászni, járni, beszélni, fog iskolába járni, írni és olvasni, és sok minden mást is megtanul, végül pedig felnő. Annyi lesz a különbség, hogy a mi kisbabánknak ehhez több időre és segítségre lesz szüksége, és hogy 4-6 hónapos korában megműtik a szívét.

 

Ezt a szívfejlődési rendellenességet pitvar-kamrai sövényhiánynak hívják. Ez gyakori szívhiba, különösen Down-szindrómás babáknál. Azt jelenti, hogy a szív nem négy részre oszlik, hanem középen nyitott, és a billentyűk másképp fejlődnek ki. Egyébként a szív normálisan működik. A sövényhiány miatt az oxigéndús és a használt vér összekeveredhet és ez nagyobb terhelést jelent a tüdőnek, hosszú távon kárt is tehet benne.

 

Szerencsére ennek a szívhibának a kezelésére már az ötvenes évektől létezik műtéti megoldás. Nem messze tőlünk egy nagyszerű gyermekkórház van, tapasztalt sebészekkel, akik már sok ilyen műtétet végeztek, és a gyógyulási esély 98%. A műtét után valószínűleg a babánknak már soha többé nem lesz baja a szívével.

 

A szívhibákon kívül van még néhány betegség, amik a Down-szindrómás gyerekek körében gyakrabban fordulnak elő. Hogy a mi kisbabánknak lesznek-e ilyen betegségei és ha igen, milyen súlyosak, majd csak akkor fogjuk megtudni, amikor odaérünk. Ebből a szempontból is szerencsések vagyunk, hogy olyan helyen lakunk, ahol a Down-szindrómás gyerekeket nevelő szülők sok segítséget kaphatnak.

 

Jelen pillanatban nincs szükségünk együttérzésre, de szeretetre és támogatásra igen. Támogathattok minket azzal, hogy tájékozódtok a Down-szindrómával kapcsolatban, pozitívak maradtok és gratuláltok – és tudtok róla, hogy később több segítségre lehet szükségünk.

 

Gyertek bátran látogatni! Ismerkedjetek meg a kisbabánkkal, álljatok mellénk és figyeljetek kicsit jobban a nagy fiunkra, akinek erre minden bizonnyal szüksége lesz.

 

(…)

 

A baba nemét nem akarjuk tudni, amíg meg nem születik, úgyhogy ez meglepetés lesz. Most lehet fogadásokat kötni, 50% esélyetek van, hogy nyerjetek.

 

Köszönjük a támogatást és a megértést,
Taymar, Max és Caspian

 

 

A fenti levél írása óta megszületett a kis Benny

 

2034820_orig

 

sőt, a szívműtéten is sikeresen túlesett, és ilyen nagy fiú lett:

 

4806507_orig

 

szöveg innen

képek innen

Címkék:

Vélemény, hozzászólás?