A nap, amikor megütöttem a főnyereményt
2018-06-14 | Down-szűrés| Pozitív eredmény| Történetek
Egy édesanya története Down-szindróma diagnózisról és a szeretet váratlan erejéről.
Néha, amikor felmásztam a hátsó udvarban a kisházam tetejére, láttam, ahogy Carey a járdán ül az udvaruk mellett, mélyen leguggolva, ahogy csak ő tudta összehajtogatni a lábát (alacsony izomtónusa miatt nagyon hajlékony volt). Barbie babákkal játszott, a kedvenc neonszínű, Barbie babás pólójában és rózsaszín rövidnadrágban. Világos szőke haja volt, és mindenkit a teljes nevén hívott. “Szia Michaboyett” – köszönt mindig meggyőződéssel és határozottan.
Együtt voltunk kiscserkészek. Harmadikban a röplabda csapatunkban játszott. Hatodikban mindig az anyukája vitt az iskolába. Ilyenkor reggel átmentem hozzájuk, Carey pedig ott ült a konyhapultnál, a reggelizőpehely utolsó falatjai mellett. “Szia Michaboyett” – mondta mindig.
Amikor megkaptam a diagnózist, hogy a kisbabám, akit várok, valószínűleg Down-szindrómás lesz, rögtön Carey jutott eszembe. Eszembe jutott az erőteljes személyisége, hogy mindig tudta, mit akar, és hogyan kell viselkedniük a többieknek. Eszembe jutott, hogyan rázta a Barbie babák haját előre és hátra, előre és hátra a fejében játszott muzsikára, azokon a hosszú tavaszi délutánokon, ott a járdán.
És eszembe jutott, milyen fiatalon meghalt, három évvel ezelőtt, a harmincas évei közepén. A kisbabámért ejtett első könnyeimmel azokat a dolgokat sirattam, amiket elveszíthetek; azt, hogy mennyire nem tudnám elviselni, hogy a gyerekem korán meghaljon. Nem bírnám ki, hogy elveszítsem a gyerekem, ahogy Careyt elvesztették a szülei.
A vérteszt eredménye egy decemberi csütörtök reggelen érkezett meg. Amikor a telefon megszólalt, éppen egyedül voltam a háromévesemmel, akit babakocsiban toltam át a parkon, torna foglalkozásra igyekezve. Két héttel azelőtt az ultrahang egy Down-szindrómára utaló jelet mutatott, de azt mondták, hogy még így is csak 1:476 az esélye, hogy a baba Down-szindrómás legyen. Sosem szoktam tombolán vagy sorsolásokon nyerni. A vértesztet csak a megnyugtatás kedvéért csináltattam meg.
Felvettem a telefont és a vállammal szorítottam az arcomhoz, az egyik kezemben egy teásbögrével, a másikkal a babakocsival ügyetlenkedve. Amikor a női hang megszólalt, megálltam. Az ég beszűkült, mintha a tömegvonzás összehúzta volna körülöttem, a fák hajladozása mintha abbamaradt volna, a bolygó forgása megszűnt, a nap megállt az égen, mintha a természet visszatartotta volna a lélegzetét.
Ekkor tudtam meg, hogy én vagyok az. Én vagyok az egy a négyszázhetvenhatból. Letettem a telefont és csak álltam a járdán, aztán emlékeztetettem magam, hogy lélegezni kell.
Hogyan is írhatnám le, mit éreztem abban a pillanatban, amely megváltoztatta az életemet? Hogy milyen képek futottak át az agyamon? A veszteség mentális diavetítése, a jövő, amit soha nem terveztem. A torna foglalkozást a hátsó padon ültem végig, remegő kézzel.
A következő hónapokban gyászoltam, de nem egy embert, hanem a terveimet, hogy milyennek kell lennie a családunknak. Éreztem, hogy a kisbabám mocorog bennem, és nem értettem, hogy lehet, hogy ő az enyém, és mégis van neki ez a bizonytalan diagnózisa. Ugyanúgy szerettem, ahogy a legtöbb anya szereti a csodálatos növekedést a csíkos bőre alatt. És mégis, ezek a plusz kromoszómák rejtélyesek maradtak.
Mindennap eszembe jutott Carey. Ahogy ült, a bőrének a tapintása, a rekedtes, érzelmekkel teli hangja. Eszembe jutott, hogy mindannyian szerettük. És hogy túl hamar meghalt.
Eszembe jutottak a nagyobb gyerekeim is. Mibe kerül ez nekik? Neheztelnek majd az öccsükre, amiért más életet igényel, mint amit a családunknak képzeltem? Tudnak majd mit kezdeni a kisbabával? Ki fog gondoskodni róla, amikor én és a férjem már nem tudunk? Képes leszek-e megtanulni, hogyan kell egy sajátos nevelési igényű gyerek anyukájának lenni?
Ace két és fél héttel a Down-szindróma világnapja után született meg, a legkerekebb, tökéletes kis pofival, vörösesszőke hajjal. Úgy nézett ki, mint az én kisbabám. Nem úgy, mint egy szindróma.
Monica Ayers Photography
Ace álmodozó kisbaba. Gyengédebb, mint bárki, akit ismerek, akár gyerek, akár felnőtt. A bátyjaiért él, akik körbe táncolják és éneklik vagy elhúznak mellette, miközben ő a hasán fekszik a pléden. Mindig rohannak az uzsonnához vagy házit írni, néha nevetnek, néha veszekednek vagy sírnak, néha nekem feleselnek. Ace figyeli, ahogy szétválasztom a vadul birkózókat, kiosztom a szemtelen kisfiút, vagy szembesítem őket a következményekkel. És várja, hogy a tekintetünk találkozzon. És amikor találkozik, néha elakad a lélegzetem, hogy milyen tiszta szeretet áraszt ránk. Ránk, érdemtelenekre.
Ace egyszerűen csak látni akar minket, és azt akarja, hogy lássuk őt.
A múlt héten olvastam a hatalomról: arról, hogy mi, emberek mindig meg akarjuk ezt szerezni, fontosak akarunk lenni, jól akarunk teljesíteni, tiszteletet, elismerést akarunk magunknak. Ez az, gondoltam. Nem arról van szó, hogy Ace jobb, angyalibb, mint mi. Nem egy magasabb szintű emberi jóságot valósít meg. Egyszerűen csak nem törekszik a hatalomra. Nem próbál minden erejével fontos lenni. Csak arra vágyik, hogy szerethessen és szeressék, hogy tudjon másokról és mások tudjanak róla. És amikor látják, szétárad az arcán a mosoly és tapsolni kezd.
Voltak pillanatok, amikor a másik 475 anyukára gondoltam, akiknek a kisbabáinál ugyanúgy látták a Down-szindróma jeleit, de negatív eredményt kaptak. Irigykedtem rájuk, és azt kérdeztem, miért kell nehezebbnek lennie nekem és az én kisbabámnak. Most, egy évvel később már kezdem megérteni, milyen ajándékot kaptam.
1 a 476-hoz volt az esély, és én megütöttem a főnyereményt.
Micha Boyett
Ha írhatnék most annak a terhes magamnak, aki azon a régi Down világnapon attól félt, hogy a veszteség és a bánat vár rá, ezt írnám:
Kedvesem, vegyél egy mély levegőt. Most ütötted meg a főnyereményt! Nem ezt tervezted, és ilyenek a legjobb kalandok.
Elmondanám neki, hogy a nagyobb fiai olyan gyengédségre képesek, amit korábban sosem látott tőlük. Elmondanám, hogy egy másik embert szeretni mindig kockázat, akár fogyatékossággal él, akár nem. Elmesélném neki, amikor a három hónapos Ace-t letettem aludni, a legnagyobb fiam arra kért, hogy most azért imádkozzunk, “hogy Ace-nek ne fájjon a Down-szindróma.”
Elmesélném neki, hogy amikor Ace sír, hogyan énekli neki félig kiabálva az ötéves bátyja azt a kis dalt, amit együtt írtunk neki: “Én vagyok Acey! Én vagyok Acey! Aranyos kisfiú vagyok!” Elmondanám neki, hogy akármilyen felfordulással is jár az egész, amint Ace meghallja a bátyja hangját, azonnal abbahagyja a sírást, csak hogy hallhassa.
Emlékeztetném, hogyan játszott Carey a járdán abban a Barbie babás pólóban, hogy szerette Careyt és Carey is szerette őt.
Elmondanám neki, hogy ez megér minden kockázatot, minden félelmet, minden terápiát és kihívást, megéri a jövő bizonytalanságát. Megéri, mert a szeretet nagyobb, szélesebb, és fantasztikusabb, mint azt képzeli.
Eltelt egy év, mondanám neki, és én megütöttem a főnyereményt.
Micha Boyett írásának szerkesztett változata.
