Altatódal

2017-12-07 | Down-szűrés| Pozitív eredmény| Történetek

Erről akarok írni már vagy egy éve. Meg arról, hogy tudtuk-e, hogy Viola Down-szindrómás, de leginkább arról, hogy miért örülünk annyira és egyfolytában. 

“Tente, tente, bölcsőd öle vár rád.

Édes álmot csókol rád anyád.

Nótát dúdol, lágy a hangja,

ringat, ringat…

Csendes jó éjszakát!”

Ismeritek? Ez a mi dalunk. Igazából Schuberté, de ezt énekelem a kicsi babáimnak sorra, amióta csak hallják – vagy tán előbb is. 

Az első idők

Viola a negyedik gyermekünk. Három kisfiú szeretett és féltett kishúga. Na, persze, kezdetben csak egy baba volt, és el sem mondtuk, amíg az ultrahangon nem láttuk, hogy él és virul, ficánkol és bukfencet hány. Akkor viszont meg is mutattuk nekik. Ők meg boldogan mesélték az iskolában, hogy a Mamma pocakjában ott randalírozik a pici kis testvérük.

Megcsináltattam a 12 hetes tesztet. Csak mert szeretek megnyugodni. Az utlrahangos mérések stimmeltek: nem volt túl vastag a nyaki bőrredő, a méretek rendben voltak. Csak a hormon-eredmények voltak nagyon messze a várttól. Az arányszám riasztó: 1:12-höz, hogy Down-szindrómás lesz…

Ez volt az első és legnehezebb, az első ijedelem. 1 nap alatt el kellett dönteni, csináltatok-e Chornion-biopsziát. Rossz lelkiismerettel, alapos önmarcangolás után úgy döntöttem, szükségem van az információra. Hogy nem tudok ép elméjű anyja lenni a gyermekeimnek egy 6 hónapon át tartó bizonytalanságban. Elhessegettem a vetélés kockázatával kapcsolatos gondolatokat, és csak arra vágytam, hogy  két hét múlva talán mégis megnyugodhatok végre. Lehetőleg abban, hogy nem Down-szindrómás a gyermek, de ha mégis, hát, lesz rá 6 hónapom, hogy felkészüljek rá.

A vizsgálat 

A vizsgálat azonban elmaradt.

Az előzetes ultrahangos ellenőrzésnél kiderült, hogy a kisbabánknak nem az a legnagyobb baja, hogy talán Down-szindrómás. Az egy hete még fickándozó csöppség magába zárkózott, mint egy dió, meg se mozdult, kevés volt a magzatvize, és vizenyő gyülekezett a mellkasán. A diagnózis: hydrops. Az ok valamelyik szerv elégtelen működése, nyilván valami genetikai rendellenesség miatt. Kilátás csak a halálra nyílt. Két nap vagy két hét, de el fogjuk veszíteni. Híres bristoli orvos mondta – kétség se fért hozzá.

A vizsgálat helyett választhatjuk az abortuszt, akár holnap – mondta -, s biztos vagyok benne, hogy szentül hitte, ez volna a helyes megoldás: minek szenvedjen az a kicsi, és nekünk is könnyebb lesz mielőbb új életet kezdeni. 

Ám helyzet az, hogy a könnyebb a legritkábban azonos a helyessel.

A döntés

A döntés könnyű volt. Felszabadító. Éreztem, hogy mint a népmesében, MOST van az, amikor a helyes utat kell választani. Akkor is, ha nehéz. Akkor is, ha fogalmunk sincs, milyen nehéz.

És választottunk, és mindjárt akkor, minden elveszett álmom ellenére éreztem a szabadságot. Hogy bár nem tudom, hogyan  mondom ezt el az ártatlan kis fiaimnak, de csakis így élhető tovább az életünk. Csakis így lehet tükörbe nézni, és nyugodtan aludni – majd egyszer, ha túl leszünk ezen.

– Megvárjuk – mondtuk. – Nem fogunk fegyvert a saját gyermekünkre – egészítettük ki gondolatban.

Nehéz idők

És jött a neheze. Elmondani a fiúknak, hogy ne reménykedjenek. Sírni és vigasztalni, élni és nem élni egyszerre. Koporsóként járni a világban. Félni, mert egy vetélés mindig kockázatos. A legnehezebb mégis az volt, hogy nem tudtam, hogyan kell ezt csinálni. Hogyan legyek jó anyja a haldokló magzatomnak?

“Az idő esetleges. Kinek több jut, kinek kevesebb. Nem ez a fontos. Ennek a kicsinek mindene megvan, amire az emberek vágynak az életben: van otthona, van családja, és körülveszi a szeretet. Boldog ember.”- érkezett az üzenet egy baráttól egy messzi országból – vagy egy még Messzebbiből. 

Hirtelen mindent megértettem, rájöttem, mit kell tennem.

A kertben dolgoztam. A járda szélén kuksoltam, és tudtam, hogy most el kell énekelnem az altatót. Nem számít, hogy hallja a kicsi vagy nem. Nincs mire várni. Mindkettőnknek fontos, nincs több közös időnk. Ha nem is hallja, biztos, hogy érzi. Ebbe a nagyon rövid időbe kell belesűrítenem az életet. A szeretetet, amit szépen elosztva adtam volna – oda kell adni mindent, most egyszerre.  Két kézzel szórni, míg velem van, míg közelről, míg a teste is érzi. Énekelni, beszélni, szavakkal simogatni. Szeretni, ahogy csak lehet. 

És így éltünk eztán. Sírva, nehéz szívvel, tisztán és boldogan. (Úgy voltunk, mint a versben: nem fájt már semmi. Semmi, csak a karom, hogy nem ölelhetem.)

Két hét telt el így. Közben átutaztuk fél Európát, s otthon, Magyarországon kerültem újra kórházba.

Ulrahang, áldott ultrahang

Derékfájással mentem be, s vártuk, hogy lássuk, hogy itt a vég. Kezemben volt a nagy könyv, néztem a fejezeteket: szülési terv, szülés, újszülött adatai, szoptatás… s bár egy pillanatig se hittem, hogy lehetséges, de mintha valaki utoljára megkérdezte volna, mit szeretnék, felsajdult bennem a kósza fohász: “Bárcsak végigcsinálhatnám…!”

Oda se mertem nézni a monitorra.

Csak mikor meghallottam, hogy még mindig kitartóan ver az a picike szíve…

– Mozog? – kérdeztem.

– Persze – jött a válasz – és a hydropsot se látom – mondta az orvos.

Hihetetlen volt, ami ezután jött. Élt. És látszott, hogy életben is marad. Kutya baja. Szíve rendben, veséje, tüdeje, szervei rendben. Down-szindrómásnak se látszik… talán valami fertőzés miatt volt az egész.

Hát mégis lesz gyerekünk. Nem csak szóltak hozzám odaátról, de meg is hallgattak.

A többi 5 hónap 

Sok-sok vizsgálat következett, s a jó eredmények fényében egyre kevésbé hittük, de azért a Down-szindróma végig ott lebegett a fejünk felett. A híres bristoli orvos is a mellé tette le a voksát, és igyekezett rávenni minket az amniocentézisre, ha már a Chornion-biposzia kimaradt.

Csakhogy én akkor már más ember voltam. Már nem volt olyan fontos a tudás. Már semmiféle kockázatot nem vállaltam, semmilyen nyomorgatásnak nem akartam őt kitenni. Továbbra is reméltük, hogy rendben van a kromoszómaállománya, de már nem féltünk az ellenkezőjétől sem. Sőt, attól sem, hogy ezt majd csak a születésekor tudjuk meg.

A szülés

Hirtelen volt és ijesztő, és megint nem sok hiányzott, hogy elveszítsük őt – és megint vigyázott rá valaki. Sok minden világossá vált azon napon. Hogy a baba Down-szindrómás, s hogy a terhesség alatti és a szülés körüli komplikációk mind ezzel függtek össze. Mint ahogy az is, hogy mindez nem egy szerencsétlen véletlen, a családba befurakodott genetikai hiba. Violát nekünk szánták. Pont őt, pont így. Nem történt tévedés. Ajándék Attól, aki megteheti, hogy kétszer, hogy akárhányszor megment a haláltól. Ezért nem szűnik bennünk az öröm.

Altatódal

Nem vagyok az a “mindighepi”, “le nem hervad a mosoly”-típus. Tényleg nem. De ez most más. Most tudok valamit, amit sosem fogok elfelejteni. Tudom azt, hogy ez a picike volt odabenn a pocakomban, ő kapirgált a kicsi gyönyörű kezével a medencecsontom tájékán. Ő mozdult meg, csak mert annyira kértem. Ő volt az, aki annyira szeretett minket, hogy életben maradt a kedvünkért. Ő az, akit mindenkinél jobban akartunk és vártunk. Down-szindrómával vagy anélkül, nem számított. Vannak idők, amik mindent megváltoztatnak. Utólag és előre.

Lassan egy éves lesz, s én naponta többször hálát adok. Érte. Az időért, amit kaptunk, a boldogságért, amit hozott, s amit azóta is minden nap megújít. Az üzenetért, amit a jó baráttal küldtek, a fohászért, ami meghallgattatott. Az altatódalért, ami megváltoztatta a világunk. 

 
Tahin Ráhel