Hogyan döntöttünk, amikor megtudtuk, hogy Down-szindrómás babát várunk

2016-12-16 | Down-szűrés| Pozitív eredmény| Történetek

Amikor megtudtuk, hogy Down-szindrómás babát várunk, minden nap minden percében féltünk. A képzelt félelmeknek azonban valóságos következményei lehetnek.

“Ez most integetés volt?”

2014. januárjában jártunk, néhány perce kezdődött a 12 hetes ultrahangvizsgálatom, és a pici testet figyeltem, amely bennem növekedett. Oldalról láttam a képernyőn, tízszeres nagyításban. Ahogy a baba mozgott, a szonográfus rámutatott a foltokra és árnyékokra, és elmondta, hogy ezek nem csak foltok és árnyékok. Ott volt a szíve, a lába. Bólogattam és úgy tettem, mintha mindent látnék, pedig csak a fejét, a hasát tudtam kivenni, meg a nagy feketeséget. Hirtelen a napnál is világosabban egy kis kar nyúlt előre. Egy homályos fehér vonal, ami egy kézpacában végződött. Egy fél pillanatra a fej irányába mozdult, aztán vissza az eredeti helyzetébe. Aztán eltűnt, olyan gyorsan, ahogy megjelent.

38 éves voltam. Elég idős ahhoz, hogy az egészségügyben dolgozók a terhességemet veszélyes állapotként kezeljék. Elég idős ahhoz, hogy minden vizsgálatnál elhangozzon: “a kora miatt”. A kora miatt nagyobb a komplikációk veszélye. A kora miatt szükség lenne ezekre a tesztekre. Az asszisztens egy csomó háromfelé hajtott brosúrát nyomott a kezembe, hogy nézzem át. Minden címlapon egy-egy átszellemülten ragyogó (nem az én korombeli) nő mosolygott le növekvő pocakjára nyugodtan és magabiztosan. Minden a legnagyobb rendben lesz. És ők ezt tudták.

A kudarc

– Jó napot, Mrs. Levine, itt Dr. Morning. Megkaptuk a Panorama teszt eredményét. Legyen szíves hívjon vissza, amint tud.

A Panorama volt minden szűrőteszt anyja. Már kilenc hetes korban meg tudta mondani a gyerek nemét és egy csomó különböző genetikai eltérés kockázatát. 12 hetes terhesen csináltattam meg. 13 hetesen ebből tudtam meg, hogy a kisbabám valószínűleg Down-szindrómás.

– Mennyire megbízható ez? – kérdeztem. A brosúrákból tudtam, hogy ez a legmegbízhatóbb szűrőteszt a piacon. De más választ szerettem volna hallani.

– A mi tapasztalatunk szerint ezek az eredmények meglehetősen megbízhatóak. Nem adnak teljes bizonyosságot, de a terhességnek ebben a szakaszában a lehető leggyorsabban kell továbblépnünk, hogy a következő lépésekről döntsünk.

Lefagyva hallgattam, ahogy leírta, mik lesznek ezek a következő lépések. A szavak idegenül hangzottak. 21-es triszómia, genetikai vizsgálat, amniocentézis, diagnózis, döntés. Mindent hallottam, de nem értettem.

– Van még kérdése, Mrs. Levine?
Majdnem rávágtam, hogy nincs, de rájöttem, hogy van.
– Fiú vagy lány?
– Jaj, elnézést! Kihagytam a legfontosabbat. Fiú.

A félelem

A következő néhány hétben a férjemmel, Charlie-val annyira elzártuk magunkat a világtól, amennyire csak tudtuk. Beszélgettünk. Csendben ültünk. Egy más karjaiban sírtunk. Egymás arcába kiabáltunk. Elvesztünk az online fórumok, blogok és videók végtelen hálójában. Egyik vizsgálatról a másikra rohantunk, onnan megint egy másikra és megint tovább. A rokonoknak nem mondtunk semmit. A barátoknak sem mondtunk semmit. Senkinek sem mondtuk el, akinek bármi gondolata, véleménye vagy tanácsa lehetett volna. És minden nap minden percében féltünk.

Féltünk, hogy a baba a Down-szindrómával járó rengeteg komplikáció egyikével – vagy többel is – születik.

Féltünk, hogy anyagilag nem tudunk majd megfelelően gondoskodni róla.

Féltünk, hogy az ő gondozása miatt nem tudunk majd elég időt és figyelmet fordítani Maxonra, a másik fiunkra, aki még maga is csak egy éves volt.

Féltünk, hogy minden napunkat az orvosi rendelőkben vagy terápiákon töltjük.

Féltünk, hogy nem tudunk majd kapcsolatot kialakítani vele, nem tudunk megfelelően reagálni rá, nem tudunk majd kötődni hozzá.

Féltünk, hogy ha vállaljuk ezt a babát, az tönkreteszi a családunkat.

Féltünk, hogy ha nem vállaljuk ezt a babát, az tönkreteszi a családunkat.

Minden teszten, elemzésen, az összes lehetőség végiggondolása közben egyetlen vitathatatlan és konkrét tény emelkedett ki számomra.

Az az integetés.

Egy picike kar végén egy picike kéz picike mozdulata, ami mintha ezt mondta volna:

– Helló! Itt vagyok. És a tietek vagyok.

A döntés

Bár egész életemben ebben a dologban volt legrosszabb dönteni, hálás vagyok, amiért én és Charlie magunk hozhattuk meg ezt a döntést. A mi tapasztalatainkra, a mi helyzetünkre alapozva, arra, ahogy mi értelmezzük a saját valóságunkat. Amire nem alapoztuk a döntést, az a félelmünk. El sem tudom mondani, hogy ezért mennyire hálás vagyok.

Azalatt a másfél év alatt, amióta Cooper megszületett, egészséges és boldog kisfiúvá nőtt, csordultig tele szeretettel és eredetiséggel. Nekünk csodálatos kisfiunk lett, bátyjának pedig szerető kistestvére. A család nélkülözhetetlen részévé vált. És hogy hány vele kapcsolatos félelmünk vált valóra? Nulla.

Minden döntés, legyen az kicsi vagy nagy, arra kényszerít, hogy átgondoljuk a lehetőségeket. Persze ilyenkor eszünkbe jutnak a rosszak is. A félelmetesek. Olyan dolgok, amik teljesen tönkretennék az életünket, ha megtörténnének. És megtörténhetnek. De ha jót akarsz magadnak, akkor döntéshelyzetben nem mulasztod el a képzelet erejét a jó dolgokra is ráirányítani. Tölts ugyanannyi időt a legjobb végkimenetel ízlelgetésével, mint amennyit a legrosszabbtól rettegsz. És ha eljön a kritikus pillanat, ne engedd, hogy a félelem átvegye az irányítást. Persze lehet, hogy a te döntésed nem lesz olyan sorsfordító, mint az enyém. De meglehet, hogy mégis egy élet függ tőle, még ha csak a saját életed is.

szöveg és kép: Diane Levine, medium.com