6 lépés, amin át megbékéltem a lányom diagnózisával

2017-01-05 | Down babám született

Hogy egészen pontos legyek, 11 év alatt. Remélem, nem ítéltek el ezért, de nekem ez tényleg jó időmbe beletelt.

A megnyugváshoz vezető út tele volt lejtőkkel, visszafordulásokkal és néha veszélyes kanyarokkal.

Vannak ötleteim, hogy miért tartott ez nálam ilyen sokáig. Talán, mert a lányom nem beszél. Mindig azt vártam, hogy egyszer csak elindulnak a szavak és betöltik az életemet. De ez még nem következett be.

22 évesen nem sejtettem, hogy a lányom Down-szindrómával születik majd. Vajon azért nem találtam a békességet, mert a dolog ennyire váratlanul jött?

Nem hiszem. Ha tudtam volna a születése előtt, úgy hiszem, ugyanilyen utat jártam volna be.

Egy Down-szindróma diagnózis vagy más, váratlan diagnózis gyökeresen átalakíthatja az embert. Olyan, mintha az egy korlátozó, zavaros bizonytalanságot kellene az elmének utolérnie, megértenie.

Az orvosoknak kötelessége a tájékoztatás, ha úgy tetszik, a “realitás” ismertetése. Az már a szülőn múlik, hogy mihez kezd ezzel az információval.

11 évembe került, míg ezt a “realitást” össze tudtam egyeztetni a “reményeimmel és vágyaimmal”, hogy eljussak a jelenlegi békességemhez.

Itt van hát az a hat lépés, amelyeket – nem feltétlenül egymás után – megtettem, hogy megbékéljek a lányom diagnózisával.

1. Sírtam

Nagyon sokat. A kórházakban. A rendelőkben. Szülinapok után. Az iskolai fogadóórák után. Nem a szeretet volt kevés, de más volt, mint a többiek és nagyon jól tudtam, hogyan bánik a világ azokkal, akik másak.

Azt gondoltam, hogy ha sírok, akkor már fel is adtam, gyenge vagyok, nem vagyok elég jó anya. Nem tudtam, hogy a könnyek gyógyítanak. Hogy megkönnyebbülést hoznak. Gyógyírt a fájó szívemnek.

2. Olvastam

Sokat. Mindent, amit csak találtam a jelnyelv használatáról, a pajzsmirigy alulműködéséről és a Down-szindrómáról. Minden fellelhető könyvet elolvastam a szenzoros integrációról. Utánajártam a terápiáknak. Még a rettegett orvosi kereséseket is lefuttattam, keresve az okot… sőt a gyógymódot is. Minél többet olvastam, annál világosabbá vált, hogy senki nem mondhatja meg, milyen a lányom, mert minden Down-szindrómás gyerek más.

3. Elismertem, hogy félek

A szívem mélyén nagyon féltem. Hogyan tud a nem beszélő gyerekem (most már tizenévesem) boldogulni egy olyan világban, ami a szóbeli kommunikációra épül? Azért dühös, mert nem tudja magát kifejezni? Hogy fog valaha is dolgozni? Lesz-e valaha tényleg önálló? Vagyis vissza az 1. ponthoz.
Sírtam a beszélgetések miatt, amelyek soha nem fognak lezajlani közöttünk.
Elismertem a félelmemet, hogy tudjak valamit tenni ellene. És akkor…

4. Elkezdtem írni

Egy poros könyvespolcra van beszuszakolva a visszaemlékezéseim első része. Introvertált vagyok. Az otthonom a menedékem. Nem vagyok egy emberek közé járó típus. A személyiségem miatt valahogy nem tűnt természetesnek, hogy egy szülőcsoporthoz csatlakozzam.

Így hát írni kezdtem. Az írás megkönnyebbülést és gyógyulást hozott. El tudtam mondani, mi történt velem és bennem, és ezt meg tudtam osztani, hogy más szülők is megerősítést nyerjenek belőle.

5. Társra találtam

Akármilyen közhelyesen is hangzik, nekem ez volt a boldogság kezdete. Hét évvel ezelőtt ismertem meg a férjemet. Maga volt a megtestesült nyugalom és békesség, különösen az én kaotikus, kiszámíthatatlan életemben. Megígérte, hogy sajátjaként fogja szeretni az én drága lányomat.

És így is tesz.

És amikor megint az 1. és 2. pontoknál járok, ő támogat és tanácsot ad. Vagy ha tanács nincs, legalább átölel.

6. Elengedtem a bűntudatot

Nem az én hibám. 11 év kellett hozzá, hogy ezt elhiggyem. A terhességem alatt egy egészséges kisbabát akartam, ezért imádkoztam. Egészséges babát is kaptam, bár az egészséget hosszú idő alatt értük el. Ha mások számára nem is tökéletes, számomra akkor is csodálatos.

Hogyan lelhetünk békességre a gyerekünk diagnózisával?
Ezek az én javaslataim:

• Sírj, amikor kell!
Érezd, amit érzel. Engedd, hogy a könnyek táplálják a harcodat a gyerekedért és az érdekeiért.

• A félelem ellen küzdj tájékozódással és kutatással!
Tegyél fel kérdéseket. Ne fogadj el minden választ. Használd a megérzéseidet. Kérj második és harmadik véleményt. Aztán készíts tervet. És ha ez a terv nem válik be, készíts egy újat. Minden gyerek más, és nincs ember, aki 100% pontosan meg tudná mondani, hogy mi lehet egy gyerekből.

• Derítsd ki, mi az, ami téged motivál, felszabadít!
Szánj időt magadra. Keress egy hobbit, vagy valamit, amit szeretsz csinálni. Vigyázz magadra. Nevess. Sokat. Akkor is, ha fáj.

• Vedd igénybe mások segítségét!
Keress valakit, aki úgy szereti a gyerekedet, ahogy te. Nem kell, hogy együtt élj vele. Lehet egy barát is vagy egy jó szomszéd. Még ha nem is tudja a dolgokat megváltoztatni, legalább megnyílhatsz előtte és beszélhetsz vele. És ha a szavak nem jönnek, egy ölelés is nagyon sokat segíthet.

• Kerüld el azokat, akik letörik a reményeidet!
Azokra gondolok, akik akik a sötét jövőt festik, akik olyanokat kérdeznek, hogy “mégis, hogy fogsz boldogulni egy fogyatékos gyerekkel?”
Igen, rájuk.
Szabad reménykedni és álmodozni.

• Szabadulj meg a bűntudattól!
Az élet nem igazságos. Nincs minden az irányításunk alatt. A világ nem tökéletes. Merülj el a jelen pillanatban és határozd el, hogy nem hibáztatod magad.

Még ha 11 évbe kerül is, megtalálhatod a békéd.

Kép és szöveg: Keli Gooch