“Nem is fogod érteni, mi ebben olyan nagy dolog” – Down-szindróma egy év után

2016-06-30 | Család| Családi élet

Egy születésnap mindig különleges, de ha a születés váratlan dolgokat hoz, a születésnapok is másfajta gondolatokat ébreszthetnek. “Az élet szép” blog írója Down-szindrómás lánya első születésnapját köszöntötte ezzel a visszaemlékezéssel.

Közel egy évvel ezelőtt megismerkedtem valakivel a FaceBookon, akinek három éves Down-szindrómás gyereke van. A levelezéseinkben írt valamit, ami megragadt az emlékezetemben:

– Egy év múlva már nem is fogod érteni, mi ebben olyan nagy dolog.

Akkor azt gondoltam, hogy ez enyhén szólva is őrültségnek hangzik. Hogy lehetne “nem olyan nagy dolog,” hogy a lányom Down-szindrómás, hogy mindig is más lesz, hogy lemaradásai lesznek, hogy még nem fog beszélni, amikor más gyerekek már igen, hogy nem lehet orvos és a többi.

De most, egy évvel később elmondhatom, hogy már tényleg nem értem, mi ebben olyan nagy dolog. Persze előfordulnak pillanatok, amikor félek: leginkább attól, hogy nem teszek eleget. Az ismeretlen jövő is aggodalommal tölt el néha. De ezek a ritka kivételek egy olyan “szabály” alól, ahol az uralkodó a szeretet, az öröm és a megbékélés a jövővel, bármit hozzon is.

Hallomásból ismerem csak a tapasztalatot, amikor a gyerekek főiskolára mennek és elköltöznek otthonról. A szülő feladata ilyenkor az elengedés. Egyet hátra kell lépni és hagyni, hogy a gyerekek a maguk útját járják. Bizonyos értelemben nekem is ezt kellett tennem ebben a most eltelt évben. El kellett engednem az elvárásaimat. Egyet hátra kellett lépnem és engednem kellett, hogy Kamdyn önmaga legyen. Gyászolhattam volna a sarokban, hogy milyen siralmas életet kell élnie, de ez nem változtatott volna semmin, csak lemaradtam volna a sok jóról, ami közben történt. És én ott akarok lenni minden jó pillanatban.

Amikor megtudtam, hogy Kamdyn Down-szindrómás, lemondtam róla. Nehéz ezt bevallani, de így történt. Az anyja vagyok, mellette kellene állnom, bármi történjen is, én pedig lemondtam róla. Csak azt láttam, mi mindenre nem lesz képes, mi mindent nem csinálhat majd. Elszomorított, hogy nem olyan lesz, mint én – de miért is kellene olyannak lennie, mint én?

Nem hiszem, hogy Kamdynt azért kaptam, mert erős vagy különleges vagyok. Ha azok a mély, sötét gondolatok napvilágra kerültek volna a lelkem bugyraiból Kamdyn életének első heteiben, senki sem mondana nekem ilyeneket. Én nem vagyok különleges, de Kamdyn az. Nagy szükségem volt az erőre, és könyörögtem érte, és megkaptam. Az első hetek sötét gondolatai még mindig kísértenek és tőrként járják át a szívem, amikor újra eszembe jutnak, de erőt is tudok belőlük meríteni. Erőt adnak ahhoz, hogy kiálljak a világ elé és azt mondjam: ne mondjatok le róla. És teljes szívemmel tudom, hogy fel fog nőni a feladathoz.