Down-szindróma diagnózis egy ideális világban

2014-09-05 | Down babám született| Mire számíthatunk

John M. Simmonsnak két könyve és számos cikke jelent már meg örökbefogadással, gyerekneveléssel és sajátos nevelési igényekkel kapcsolatban. Írásaiban saját tapasztalataira is támaszkodik: feleségével három biológiai gyerekük mellé hat másikat fogadtak örökbe, az első örökbefogadott fiuk Down-szindrómás. Amikor ráakadt egy cikkre arról, hogyan közlik a diagnózist egy Down-szindrómás újszülött szüleivel, Simmons saját élményei alapján elképzelte, egy ideális világban hogyan írták volna le, mire számíthat fia Down-szindrómája kapcsán.

Az orvos mosolyogva odasétál az újdönsült szülőkhöz és hitetlenkedő fejcsóválással közli a hírt:

– Megütötték a főnyereményt!

Majd így folytatja:

– Csak minden hétszázadik gyereknek jut abból, amit az önök gyereke megkapott. Lesznek ugyan nehézségei, de ez a kisfiú jobban megbecsüli majd az életet és jobban tud szeretni, mint egy átlagos gyerek. A gyerekük megtanítja majd önöket, hogyan éljenek.

Az orvos elmondja a jó és a rossz híreket is, de a jók nagyon jók lesznek.

– Minden szülőnek eszébe jut jut néha, hogy milyen jó lenne, ha a gyerekük mindig nyitott és ártatlan maradna. Gratulálok, ezzel a kisfiúval pontosan ez fog történni.

Igaz, hogy korábban az önökéhez hasonló adottságokkal született gyerekek várható élettartama rövidebb volt. A modern orvostudomány csodáinak köszönhetően azonban a kisfiuk várhatóan ugyanannyi ideig fog élni, mint bárki más. Néhány dolgot ellenőriznünk kell és lehetnek egészségügyi problémái, amelyeket kezelnünk kell, de biztosak vagyunk benne, hogy minden jól fog alakulni.

A helyzet az, hogy a gyerekük kissé más lesz, mint a többiek. Néhány tudatlan ember erre esetleg elutasítóan reagál, de a többség éppen ellenkezőleg. Például a gyerekük rendkívüli módon szereti majd a kisbabákat. Miközben önök megpróbálják visszatartani attól, hogy zavarja az idegeneket, a fiatal anyukák azt mondják majd, hogy semmi baj. Leültetik és segítenek neki ölbe venni a kisbabát. És ahogy a fiuk fülig érő vigyorral a baba szemébe néz, miközben a kicsi gügyögve visszamosolyog rá, meg mernének majd esküdni, hogy egymással beszélgetnek. Meg lesznek győződve róla, hogy az életben van “valami fontosabb”, amin ez a két ártatlan lélek osztozik – valami olyasmi, amit sem önök, sem én nem értünk.

Jack Simmons

A kisfiuk nem fog olyan hamar járni vagy leszokni a pelenkáról, mint átlalában a gyerekek, de ettől még szorosabb lesz önök között a kötődés, mert látják majd, milyen nagy szüksége van önökre. Évekbe fog telni, míg azt is megértik, milyen nagy szükségük van önöknek rá. De megértik. És ahogy mindannyiuk életében telnek az évek, végül azt is megértik majd, hogy a tőle tanult dolgok az élet legnagyobb leckéi közé tartoznak.

Ne értsenek félre, lesznek szomorú napjaik is. Nem fogják tudni, mit tegyenek, amikor a fiuk megkérdezi, miért nem vezethet autót, mint a barátai, vagy hogy miért olyan nehéz számára a tanulás. Sírva fogja megkérdezni, hogy azok a lányok, akik olyan kedvesek vele, miért akarnak mind valaki másnak a barátnői lenni. Önök is sírni fognak, de egyszer túllesznek rajta.

Az állatok is másképp viszonyulnak majd a gyerekükhöz. Türelmesen hagyják majd, hogy a fiuk kényelmetlen helyzetekben tartsa őket, és minden látható ok nélkül jobban fogják őt szeretni, mint a család többi tagját. Szeretni fogja az állatokat és ők valahogy megértik, hogy a fiuk érzései egy kicsit őszintébbek, mint másoké.

A fiuk könnyebben sírva fakad majd, mint mások. Olyannyira, hogy tizennyolc évesen zokogva potyogtatja majd a könnyeit, amikor a kedvenc csapata kiesik a bajnokságból. De nevetni is fog. Az érzelmei minden irányba könnyen elragadják, legyen az öröm, bánat, lelkesedés, harag vagy mélabú. Mások érzéseire is nagyon érzékeny lesz. Ez pedig azt jelenti, hogy a családban mindenkinek bőven jut majd az ölelésből és vigasztalásból.

Meg kell szokniuk, hogy a karácsonyi dalokat egész évben hallhatják majd. Fiuk a “Boldog születésnapot!” című dalt nagy átéléssel és lelkesedéssel fogja énekelni – ahányszor csak bírja. De a barátai és a családtagok ennek örülnek majd. Észre fogják venni, hogy amikor a fiukhoz közelállók élete túlbonyolódik, eljönnek majd hozzá, hogy újra értékeljék, mik az igazán fontos dolgok.

Ne lepődjenek meg, ha a nehézségei ellenére ő lesz a legnépszerűbb az iskolában. Fantasztikus iskolai élete lesz majd, a társai mellette állnak.

Nagyon sok minden van még, de rengeteg megbízható információra fognak találni és mindig csak egy lépést kell egyszerre megtenni. Most magukra hagyom önöket, hogy örülhessenek a kisbabájuknak. Ja, egy dolgot nem említettem: a kisfiuknak Down-szindrómája van. Megütötték a főnyereményt.

forrás: johnmsimmons.com