Felülkerekedik a szeretet – Szülők nyílnak meg a Down Világnapon

2017-03-21 | Család| Családi élet| Down babám született| Más szülők

Amikor egy Down-szindrómás baba megszületik, a friss és meglepett szülőket hirtelen két hatalmas erő húzza, tépi két irányba: a kétségbeesés és aggodalom a diagnózis miatt, és az újszülött kisbaba iránti határtalan szeretet.

Aztán a nagyobb erő kerekedik felül.

Az alábbi FaceBook kommentekben Down-szindrómás gyerekek szülei beszélnek erről a fordulatról.

A terhesség alatt nem tudtuk, hogy a fiam Down-szindrómás baba lesz. Sürgősségi császárral született, pár másodpercig mutatták meg, aztán vitték a PIC-re. Másnap nézhettem meg először. Le volt kötve a kis szeme, infúzió, csövek, és oxigén az orrában. Csak álltam az inkubátor mellett, néztem kissé párás szemekkel és akkor kidugta a nyelvecskéje hegyét.

Abban a pillanatban tudtam, hogy különleges kisfiú.

Szinte a pillanat törtrésze alatt lepergettem az agyamban, hogy melyik rokonom és barátom fog emiatt ‘elkopni’ idővel. És azt is rögtön tudtam, hogy a fiam pontosan ezért érkezett hozzánk. Hogy segítsen tisztán látni, a dolgokat egyszerűsíteni és olyan türelemre szert tenni, ami más módon nem sikerülhetne.

Csak a rákövetkező napon beszélt velünk a főorvos. Szerintem kicsit meg volt ijedve, hogy lemondunk róla, de meglepődött. Azt hitte, nekem már szólt valaki előtte, mert annyira természetesen vettem én is és az apukája is. Van a családnak egy Down-szindrómás bajnoka. És ez így van jól!

Azért szoktam olykor beszélgetésekben megemlíteni, hogy a fiam Down-szindrómás, mert ezzel igyekszem másoknak jelezni, hogy nekem, nekünk ez nem tabutéma. Az más kérdés, hogy nagyon büszke vagyok rá úgy, ahogy van!

Az első 2-3 napon nagyon sokat sírtam. De nem azért, mert a fiam Down-baba. Én 39 évesen szültem, ő az első gyerekem. Nem tudom, hogy lesz-e még kistesója. Van két féltestvére, a kisebb nővérkét mi neveljük, ő 13 éves. Csak azért keseredtem neki az első napokban, hogy amikor én már nem leszek mellette, akkor ki fogja majd a fiam kezét. Bár azt hiszem, ez akkor is kérdés és aggodalom lenne, ha nem volna az a kis plusz kromoszóma.

Nekem sok idő volt, míg azon kaptam magam, hogy napok óta nem jutott eszembe az, hogy Down. Ez nem azt jelenti, hogy nem fogadtam el vagy nem imádtam. Ez azt jelenti, hogy innentől már nem számított. De soha, de soha nem fogtam fel csapásként. Mindig csak azon aggódtam, elég ügyes leszek -e. De már tudom, hogy igen. Ha meg bénázok, majd ő megmutatja az utat… ?

Magam sem hittem, hogy megtapasztalom… De ezt én nagyon őszintén mondom…
Nekem ez nem ment gyorsan… (Főleg azért, mert a szégyen, hogy nem megy elég gyorsan, mindig visszaugratott egy szinttel lejjebb.)

Másfél éves volt,amikor elkezdtem pszichológushoz járni… Néhány alkalom után azt mondta nekem: “Higgyen nekem, eljön az idő, mikor nem cserélne senkivel és tisztán fogja látni, mi a fontos.” Eljött… És végre tiszta szívemből így gondolom. Felszabadító érzés ? Nagy utat tettünk meg.

Amikor egy gyors császárral kiszakították belőlem, nem sírt fel, elvitték, semmit nem mondtak. Másnap nézhettem meg. Sírtam az inkubátor mellett, néztem az aprócska, 1640 grammos testét, és azt hittem, az a legnagyobb baj, hogy pici.

Még aznap este közölték velem a gyanút. Összeomlottam, azt hittem vége az életemnek, nem tudtam hogyan kell ezután viselkednem, hogy mit vár el a környezetem, hogy illik-e ezután nevetnem, hisz van egy fogyatékos gyerekem.

A családom teljes természetességgel fogadta, nem értették a kételyeimet, egyedül voltam. Hosszú hónapokig sírva aludtam el, sírva ébredtem. Nem volt senki, aki azt mondja: “Én átmentem ezen, sikerülni fog neked is! 🙂 Bárcsak Mariann születésekor is lett volna már hasonló szülői közösség, hogy legalább példa lett volna előttem!

A legnagyobb félelmem az volt, hogy majd csúfolják, és én képtelen leszek megvédeni.
Azt kívántam, bárcsak sose nőne fel, hogy aludjon el bölcsőhalálban… ilyeneket kívántam, miközben annyira óvtam, hogy a szívem szakadt bele… Aztán történt valami, amikor a Jóisten megmutatta, milyen az érzés, hogy nincs.

Örökre eltűntek ezek a gondolatok.

Ő pedig gyönyörű szép kislány, büszkén megyek vele bárhova.
Az arcára van írva a hangulata.
Ha nem érzi jól magát, haragszik, irtó csúnya D
De ha jókedve van, ragyog!

Nekem 9 hetesen, az első szívműtétünk volt a fordulópont. Amikor először szembesültem vele, hogy elveszíthetem a fiam. És azt is azonnal éreztem, hogy bár megszabadulnék mindazoktól a problémáktól és aggodalmaktól, amiket én is éreztem a születése után, és sokan ti is leírtatok, és mindnyájan átélünk, de nekem kell ez a gyerek, Ő kell, nem másik helyette, mert Ő az én fiam, akit végtelenül szeretek. Akkor már nem számított a Down-szindróma.

Én a Down miatt már keveset sírtam. A sírás java megvolt a terhesség alatt, mikor azt mondták, nem mozog, össze van gubózva, és vizenyősödésnek indult a teste. Azt mondták, meghal, de nem emiatt sírtam, hanem, hogy mi lett a gyönyörű kis testével, meg mert azt mondta az orvos, hogy a baba nincs jól. Persze férfi volt, és valószínűleg soha nem jutott eszébe, mit jelenthet egy anyának, hogy a gyermeke nincs jól a méhében.

Én akkor tudtam meg, mennyire akarom ezt a gyereket.

Már akkor tudtam, hogy megvan a Down esélye, és mindnyájan azt gondoltuk a családban, hogy bárcsak velünk élne, nem baj, ha downos, bárcsak. De akkor semmi jóval nem kecsegtettek, még csak kilátásba se helyezték, hogy életben maradhat. Aztán mégis megtörtént a csoda. Továbbra sem tudtuk, hogy downos, sőt, egyre inkább távol kerültünk a gondolattól, mert egyetlen jelét sem mutatta.

Mikor megszületett, nekem is az élete miatti ijedelmem volt nagyobb, ő is sürgősségi császárral született. Mikor felébredtem, és megmondták, hogy él, rendben van, megnyugodtam. Megkérdeztem, a férjem, downos-e, azt mondta, igen, valószínűleg. Akkor sírtam. Nem a baba miatt, hanem mert szégyelltem magam. Hogy már nem tudok egészséges gyereket a világra hozni. Azokra gondoltam, akik már az egészséges gyerekeinket is soknak tartották…

Aztán megszoptattam, és már akkor eszemben volt, hogy ez az a baba, akit annyira akartam, akit annyira szerettünk, és aki annyira szeretett minket, hogy életben maradt nekünk. Ez segített át, meg ez a csoport, ahol azt látom, hogy ez így valóban egy élhető élet (és nem igaz, amit az okos cikkekben írnak, ami után mindjárt fel is ajánlják a “szűrést”). Minden szoptatásnál eszembe jut ez, hogy Ő az, akit annyira meg akartam ölelni akkor, és most itt van, megtehetem, meg is teszem, amikor csak lehet.

Még azt is megkaptam ajándékba, hogy egészséges, ráadásul egy kis tündér, néha olyan szép, hogy magam is ámulok. Eleinte még eszembe jutott néha, hogy milyen lenne nekünk, ha ő nem Down-szindrómás volna, és eleinte ettől elszorult a torkom. De már nem. Ma már azt gondolom, ha nem Down-szindrómás volna, nem ugyanő volna, és mi sem volnánk ugyanilyenek. És én már megszerettem magunkat így. Biztos jönnek majd nehéz idők, de megbirkózunk majd azzal is. Tényleg nagyon-nagyon hálás és boldog vagyok.

Nem mondom, hogy könnyű volt és lesz is, de az első 3 nap (a kórházban) volt a legkeményebb. A nővérek kb. ufóként kezeltek bennünket. Az első hetekben sokat olvastam ebben a témában, és szerintem az első 1-2 hétben túl is tettük magunkat rajta. Ő a mi kis Manólányunk, bennünket választott. Ha magunk alatt lennénk, sem változna a helyzet.
Szerencsére semmi szervi baja nincs, a fejlesztéseken csodálatosan fejlődik. Sokat foglalkozunk vele, néha úgy érzem, hogy nem bírom tovább, fáradt vagyok, de csinálni kell és ha egészséges lenne is ugyanennyit foglalkoznék vele.
Rengeteget mosolyog és állandóan dumál.

Öt sikertelen inszemináció és egy szintén sikertelen lombik után, ami összesen 5-6 évet vitt el az életünkből, végül természetes úton jött a fiam. Hajnal fél 3-kor, szülés után a nagy vérveszteségem miatt nem adták ide nekem, csak az arcát láthattam egy pillanatra, aztán elaludtam, így azonnal a PIC-re vitték. Délután 6-ig többször is próbáltam magam összeszedni, hogy mehessek hozzá, de mindig elájultam. Végül 6 előtt 5 perccel már összeszorított fogakkal kiültem a férjemmel a PIC elé a padra, hogy amint 6-kor nyílik az ajtó, végre bemehessek. Ahogy felálltam, megint elájultam.

Akkor visszavittek az ágyamba, odajött a gyerekorvos, kezében a fényképezőgéppel, és azon mutogatta a “jeleket”, amik valamiféle genetikai problémára utalhatnak, amiről én addig nem tudtam. Csak a férjemnek mondták, és kérték, hogy mondja el nekem, hogy Down-szindróma gyanús a kisfiunk. Ő azt mondta, ilyet közölni az orvos feladata, nem az övé, úgyhogy ezért jött be a gyerekorvos hozzám… Én alig láttam a fotókon, amit mondott, és nem is érdekelt, hogy mit mutogat, a fiamat akartam látni, átölelni, úgyhogy ismét összeszedtem magam, és bár a PIC már bezárt addigra, beengedtek a fiamhoz.

A férjem pár hónapra rá mondta el a gánti táborban, hogy ő akkor értette meg, mit jelent az anyai szeretet: ahogy semmivel sem törődve odahajoltam a kisfiunkhoz a nyitott inkubátorba, és puszilgattam, beszélgettem hozzá, ahogy örültem neki, hogy van…

És mindehhez kaptam még egy mondatot a szülés előtti hetekben: “úgy neveld, hogy szeresse az embereket, és bízzon bennük”. És azonnal tudtam, hogy a plusz egy kromoszóma miatt ezt el sem tudom rontani, más meg nem számít…

Én a napokban gondolkoztam ezen. Vajon mikortól nem az volt az első gondolatom, amikor ránéztem? Nem tudom. Nagyon rég.

 
Most csak gyönyörködöm benne folyton. Van, hogy nem is látom a Down-szindrómát. És olykor azt gondolom más sem látja ?. Mert nekem eltűnik, nem fontos. És biztos vagyok benne, ez az elfogadás. Ha Őt látom, annak aki, nem egy diagnózisnak. Boldog vagyok Vele nagyon, és büszke. Az én kisfiam pont olyan fontos, mint bármelyik másik kisgyerek a világon. Nekem!

Már jó ideje nem gondolok rá downosként. Ha másnak mondom, hogy az, azt is csak büszkeségből és hogy lássák: a szindróma ellenére ő is ugyanolyan cuki pasi, mint a többi gyerek. Sokaknak megváltozott már a szemlélete a fiamnak köszönhetően. És még csak 5 hónapos.

Születése után az első három nap… Egy világ omlott össze bennem. Egy hét múlva újra kezdtük építeni a mi kis új világunkat. Együtt. Eleinte a küzdelem volt, ami uralt, ami egyenlő is volt a határtalan szeretettel, amit iránta éreztem és amit kiváltott belőlem. Aztán idővel arra eszméltem, hogy mennyi mindenre tanított meg. Pedig még csak pici, édes kis hamvas bőrű baba volt. Én meg azzal voltam elfoglalva, mennyi mindent taníthatok meg neki, és tettem a dolgom. Egy új világ tárult elém, amit nem cserélnék el semmi pénzért, nem utaznék vissza az időbe, ha tehetném se! Egyetlen egy pillanatát sem változtatnám meg! Hálát adok annak, hogy nem adtak az orvosok lehetőséget! Anya lehettem, bár már jó pár éve az voltam. De ez merőben más! EZ AZ ANYASÁG! Ha egy haja szála meggörbülne a lányomnak, összeomlanék!
Ő tökéletes!

Eleinte féltem. A tudatlanságtól. Bántam. Azt kérdeztem miért pont én, miért velem történik ez, mit akar velem az élet? Soha nem fogom elfelejteni ezeket a sírva feltett kérdéseimet… Nem tudnék tökéletesebb gyermeket szülni és nem is akarok! Ő a lehető legjobban van megálmodva és összerakva! A mosolya… a szája, mikor szomorú, ahogy lefelé görbül, és felnéz rám, és ölel szorosan, ahogy utánoz, ahogy örömmel teregeti a mosott ruhát, ahogy dirigál és osztja a családot, és ahogy szeretni tud és tanít minket!

Már 4 éves. Igazából talán nekem is kellett két év, de már csak akkor Down-szindrómás nekem, ha intézni kell valami hivatalos ügyet vagy megismerkedünk valakivel, és ha ki kell javítanom az orvost, hogy nem, nem mozaikos.