Down-szindróma diagnózis egy apa szemszögéből – négy évvel később

2016-11-30 | Down-szűrés| Pozitív eredmény| Történetek

Egy apa kapcsolata a gyerekével a születéskor kezdődik igazán. Milyen érzés hónapokig birkózni egy diagnózissal, amihez még nem tartozik egy valóságosan megtapasztalható gyerek?

Ezt a történetet már régóta el akartam mesélni, mert valamikor én is ott voltam a képernyő másik oldalán, tanácsot, választ keresve és azon igyekezve, hogy valahogy talpon maradjak az érzelmek és a bizonytalanság viharában, ami akkor elsodorni látszott. Biztos lehetsz benne, hogy erről nem tehet senki és hogy nem vagy egyedül. Sokan jártak már abban a cipőben, amiben te most, és ez után is sokan fognak még benne járni. Amikor ezt írom, a kisebbik lányom, Teresa négy éves (ma van a szülinapja) és neki köszönhetem, hogy bő négy évvel ezelőtt én is ezen az úton találtam magam.

2012 elején a feleségemmel úgy döntöttünk, hogy itt az ideje a második gyereknek. Egyrészt nem akartunk túl nagy korkülönbséget a két gyerek között, másrészt mi is öregszünk és jobb az ilyesmin hamarabb túl lenni. Nem sokkal azután, hogy megtudtuk, gyereket várunk (elnézést, ha valakit zavar a többes szám), az is kiderült, hogy a feleségemnek köldöksérve van, ezért nem emelhet semmi nehezet a terhesség alatt. A nagyobbik lányunk, Kara abban az évben októberben lett két éves, ami azt jelentette, hogy a vele kapcsolatos emelési feladatok is rám hárultak.

20 hetesen vettünk részt a félidős ultrahang vizsgálaton, és akik jártak már ilyenen, tudják, hogy általában ekkor tudhatják meg a baba nemét, akik szeretnék. Megtudtuk, hogy megint lányunk lesz, és én ennek nagyon örültem. Egy csomó pénzt fogunk spórolni a ruhákon! Amikor az orvos végzett, megkért minket, hogy menjünk vele vissza a rendelőjébe, amit kicsit furcsának találtam, hiszen korábban már sok ultrahang vizsgálaton részt vettünk. Ebben a kis, meleg, sarki rendelőben mondta el, hogy az ultrahangon több olyan jelet is látott, amelyek Down-szindrómára utalhatnak. A szemem elhomályosult és csak ez visszhangzott a fejemben… Down-szindróma. Megpróbált olyan semleges lenni, ahogy csak tőle telt, és kissé fájdalmas hangon folytatta, mintha azt magyarázná valakinek, hogy a kutyáját elütötte egy autó, én pedig próbáltam figyelni, ahogy csak tudtam. Megemlítette, hogy végeztethetünk amniocentézist, hogy biztosak legyünk a dologban. Az emberek általában szeretnék ezt tudni, mielőtt eldöntik, hogy megszakíttatják-e a terhességet.

Ezt kellene tennünk? Megszakíttatni a terhességet? Milyen élete lehet egy Down-szindrómás embernek? Lehetnek úgy boldogok, hogy nem élnek normális életet? Kezdtem beleveszni ezekbe a kérdésekbe, ezekbe az érzésekbe és ebbe a gyászba. Nem is igazán hallottam, mit mondott még. A légkondi zúgása teljesen felhangosodott a fülemben és kizárt minden más hangot. Éreztem, hogy a feleségem szorítja a kezemet, mintha csak meg akarna erősíteni, hogy ezzel együtt fogunk megbirkózni, és a dolgok akár még jóra is fordulhatnak. Végül valahogy hazajutottunk, és sírtunk. Sokat. Bezárkóztam a hálószobába és sírtam. Kérdeztem Istent, vagy bárkit, aki meghallgat, hogy miért történik ez velünk, hogyan tudnánk folytatni az életünket normális családként, és gyakorlatilag elgyászoltam a gondolatot, hogy normális gyerekem és normális családom legyen.

A feleségem közben kutató üzemmódba váltott. A legjobb tudása szerint próbált a neten utánajárni annak, hogy mi vár ránk, miközben én átengedtem az irányítást a gyásznak, az össze-vissza gondolatoknak és a szorongásnak. A következő néhány nap emléke egybefolyik. Pár napot kivettem a munkából, hogy összeszedjem magam, találkoztunk a nőgyógyásszal, és úgy döntöttünk, minél hamarabb (azon a héten pénteken) megcsináltatjuk az amniocentézist. Felhívtuk a családtagokat és sok támogatást kaptunk tőlük. Még mindig rengeteg kétségem volt, a legtöbb saját magammal kapcsolatban. Tudok-e majd úgy nézni rá, mint Karára? Tudom-e majd ugyanúgy szeretni? Nem fogok majd idegenkedni tőle? Tudok-e elég erős, elég jó lenni ehhez, tudok-e olyan apja lenni, amilyenre szüksége van? Vége szakad-e az eddigi életemnek és mostantól csak terápiákra járok vele?

A következő hétfőn újra dolgozni kezdtem, és a feleségemmel együtt ebédeltünk. Mindketten nagyon vártuk az eredményt és a jövőről beszélgettünk. Akármennyire is aggódtunk, csak egy út vezetett előre, mi elindultunk rajta, és készek voltunk továbbmenni, akármi is lesz az amnio eredménye. Mégis úgy éreztük, hogy biztosat kell tudnunk, nem akartunk a szülés napján meglepődni. Mielőtt elindultunk az étteremből, kimentem a mosdóba. Miközben a kezemet mostam, egy másik férfi jött be. Egy Down-szindrómás férfi. Leesett az állam. Eddig még sosem találkoztam Down-szindrómás emberrel, és most, pár nappal az után, hogy megtudom, a legkisebb gyerekem minden bizonnyal Down-szindrómás, véletlenül összefutok valakivel, aki szintén az. Köszönt, megkérdezte, hogy vagyok, én valamit döbbenten motyogtam és visszakérdeztem, ő hogy van. Azt mondta, jól, és szép napot kívánt. Kibotorkáltam a mosdóból, nem is értve igazán, mi történt velem, aztán az asztalhoz rohantam, hogy elmondjam a feleségemnek. Egyfolytában a mosdó felé tekingettem, hogy megmutassam neki a férfit, amikor kijön, de nem láttam újra. Nagyon furcsa, szerencsés véletlen volt, ami még ma, négy évvel később is érzéseket ébreszt bennem.

Másnap megkaptuk az előzetes eredményt, ami megerősítette, amit már tudtunk: a lányunk Down-szindrómás. A végleges eredményre még heteket kellett várni, de ennyit el akartak mondani a közelgő július 4-i ünnep előtt, hogy a munkaszüneti nap miatt ne késsünk le semmiről. A feleségem el akart menni tűzijátékot nézni és ünnepelni, hogy valami normálisat csináljunk és visszakerüljünk a valóságba, én pedig tovább küzdöttem az egésszel magamban.

Ahogy az idő telt, egyre több probléma adódott, előreesett a méhlepény, a feleségemnek terhességi cukorbetegsége lett, miközben a sérve is megmaradt, és nem lehetett műteni a szülés előtt. Szóval míg odabenn egy roncs voltam, kívül mindent megtettem, hogy kőszikla legyek. Erősnek kellett lennem, hogy támogassam a feleségemet és Karát, így minden félelmemet és bizonytalanságomat a felszín alá szorítottam. Találkoztunk egy genetikai tanácsadóval és megtudtunk még néhány dolgot a 21-es triszómiáról, hogy mi mit jelent és hogy milyen dolgokért kell aggódnunk, amik a Down-szindrómásoknál gyakrabban előfordulnak, pl. a szív vagy az emésztőrendszer fejlődésének rendellenességei.

Én egyáltalán nem vagyok vallásos, nem így nevelkedtem, és az egész kicsit idegen nekem, de a feleségem hisz. Ez alatt az idő alatt gyakran jártunk templomba és otthon is sokat imádkoztam. Először azért, hogy a lányom ne legyen Down-szindrómás, de idővel ez megváltozott. Elkezdtem azért imádkozni, hogy egészséges legyen, és ne társuljanak betegségek a Down-szindrómához. Elkezdtem azért imádkozni, hogy elég erős legyek, és jó apja legyek neki és Karának. Hogy vidám és egészséges család legyünk, bármi történjen is. A feleségem továbbra is a kutatómunkát végezte, hogy a születése pillanatától felkészültek legyünk: megkereste pl. az állami finanszírozású korai fejlesztőket. Én ilyesmi történeteket olvasgattam, mint ez, amit most éppen te is olvasol, és készültem, hogy olyan ember legyek, amilyennek lennem kell.

Eljött a november, és 8-án késő este megindult a szülés. Ahhoz képest, hogy a feleségem Karával kb. 28 órát vajúdott, most alig kellett nyomnia. Kellett egy kis idő, hogy felfogjam, már túl is vagyunk rajta. A szívfájdalom, a szenvedés, a komplikációk, amiket ebben az évben kiálltunk, végre véget értek. Először láttam az újszülött lányomat, és a terhek olyan gyorsan hullottak le rólam, hogy szó szerint beleszédültem és le kellett ülnöm. Hirtelen egy pánikroham közeledését éreztem. Ott voltam Kara születésénél is, és akkor nem éreztem mást, csak örömöt… miért volt ez annyira más?

Teresa tényleg Down-szindrómás volt, ez nyilvánvalóan látszott rajta, de még mindig nem tudtam az egészet hova tenni. Azt hiszem, valahol reménykedtem benne, hogy az amniocentézis tévedett és Teresa valami úton-módon mégis fogyatékosság nélkül érkezik meg közénk, hiába tudtam a szívem mélyén, hogy ez lehetetlen. Ahogy ránéztem, nem éreztem csalódottságot, amiért ez a titkos remény nem teljesült, inkább csak megdöbbentem, hogy már itt is van, és az útnak ez a szakasza lezárult. Körbeadogattuk a családtagokkal, miközben arra is kellett ügyelnem, hogy a kétéves kis Kara, aki nem is igazán tudta, miről van szó, szintén elég figyelmet és törődést kapjon.

Nagyon sok olyan történetet olvastam, ami az anya szemszögéből mutatja be ezt a helyzetet, és valamire szeretném felhívni a figyelmet, mielőtt továbbmegyek. Az egész tehesség- és szülésélmény egész más egy férfi számára. Tudom, hogy ez nyilvánvaló, mégis nagyon fontos dolgot akarok mondani vele. Egy apa nem érzi ugyanazt a kapcsolatot az újszülött gyerekével, amit egy anya. Nem lehet. Ez a baba az anyja testének része volt, ott növekedett, szó szerint össze volt kötve vele, és olyan pillanatokon osztoztak, amikben én még kívülállóként is alig vettem részt. Persze ott voltam minden ultrahangon, ami nagyszerű volt, és csodálatos volt érezni egyszer-egyszer a rugdosását is, de amíg a gyerek meg nem születik, az apja ennél közelebb nem lehet hozzá.

Már délután volt, mire igazán a kezembe foghattam Teresát és kettesben tölthettem vele egy kis időt, míg a feleségem aludt és mindenki más kiment a szobából. Csak ekkor kattant minden a helyére, mikor a karomban tartottam és lenéztem rá. Ilyennek kellett lennie, és ő döntött úgy, hogy az én családomba érkezik. A lányom és a feleségem ezért a pillanatért harcoltak együtt, és ennek a gondolatnak olyan ereje volt, hogy az összes bizonytalanság és negatív gondolat, ami az elmúlt négy hónapban megfordult a fejemben a kromoszómaeltérés miatt, most egy túláradó lelkiismeret furdalási hullámban tört a felszínre, és kitört belőlem a zokogás. Sírva mondtam el neki, mennyire szeretem és hogy mindent megteszek érte. Lenéztem a szép, békés arcára és tudtam, hogy minden rendben lesz. Persze, lesznek nehéz feladatok, de együtt megbirkózunk velük.

Az egészségügyi problémák, amiktől féltünk, elkerültek minket: sem emésztőszervi, sem szívfejlődési rendellenességei nem voltak. Az első hallástesztjei ugyan nem sikerültek, de azóta elmondhatom, hogy ez a kislány nagyon is jól hall. Négy évvel később, amikor mindezt leírom, az akkori, bizonytalanságból fakadó érzések és gondolatok teljesen idegennek tűnnek már. Teresa fantasztikus kislány, büszke vagyok, hogy az apja lehetek és tudom, hogy nagyszerű dolgokat fog véghezvinni. Minden nap sokkal szebb vele, és el sem tudom képzelni, hogy más életem legyen, mint amilyen mellette van.

Szöveg és képek: Dan Sheenan, medium.com