Milyen az, amikor megtudod, hogy a gyereked Down-szindrómás? – Egy apa levele egykori önmagának

2016-11-18 | Család| Családi élet

Milyen az, amikor megtudod, hogy a gyereked Down-szindrómás?

 

6981896757_7feccb8cdc_k

 

A mi családunk négytagú. Anya, apa (Hannah és Tim, a továbbiakban “mi”), Austin, az ötéves báty és Laurie, a négyéves húg.

 

Laurie szereti lefektetni a babáit, szeret óvodába járni, ugrálni a trambulinon és fogócskázni. Laurie-ról 9 hetes korában állapították meg, hogy Down-szindrómás (21-es triszómiája van).

 

Austin szereti a Csillagok háborúját, Supermant, a denevéreket és a dinoszauruszokat, és ha megnő, szuperhős akar lenni. Normális család vagyunk.

 

main-qimg-9ace65b8141b7ae9e3839ed0b74785ed-c

 

Ez egy elég merész kijelentés. Mi a normális? Nekünk például az, hogy vasárnap néha délig pizsamában vagyunk. Normális, hogy két gyerek egy lézerkardon veszekszik, miközben egyikük tündérnek van öltözve, a másik meg vérfarkasnak; amilyen a családi élet lenni szokott. Azt hiszem, szívesen gondolunk úgy magunkra, mint “normális és még egy kis plusz” vagy “normális extra.”

 

Laurie otthon született, a hálószobánkban (ahogy terveztük), egy nyugodt és gyors vajúdás után, 2012. április 13-án, 7:30-kor. Austin akkor találkozott csak vele, amikor hazajött a bölcsiből.
– Austin, itt a kishúgod, Laurie – mondtuk neki.
Ránézett, aztán ránk emelte a tekintetét, és csak annyit mondott:
– Lalu.
Azóta is így hívják a családtagok és a barátok.

 

További nyolc hétig éltük tovább az újszülött kisbabás életünket, aztán a nyolchetes kontrollon megkértük a gyerekorvost, hogy nézze meg a lábát (a hüvelyk és a második ujja között egy nagy rés volt), és egy héttel később megkaptuk a Down-szindróma diagnózist. Akkor egy egészen újfajta utazás kezdődött.

 

small-child-1474808_960_720

 

 

Nagy sokk volt, hatalmas alkalmazkodást kívánt. És mi történt utána?

 

Egy darabig a családra koncentráltunk. Elmondtuk a rokonoknak és a nagyon közeli barátoknak, de akkor még nem izgattuk magunkat azon, hogy másokkal is megosszuk a hírt. Az volt az elsődleges, hogy a család kialakítson egy rutint, és a gyerekek a lehető legtöbb szeretetet kapják. Ez segített, hogy két lábbal a földön maradjunk, és magukat se hagyjuk el. Aztán, amikor készen álltunk, elmondtuk a hírt, tudattuk mindenkivel, hogy nyugodtan beszélhetünk a dologról, és szeretnénk válaszolni minden kérdésre, amiket természetesen fel akartak tenni.

 

Szerencsések vagyunk, mert elmondhatjuk, hogy a családunk mindkét részről fantasztikus. Lelkesen tájékozódnak a napi rutinokról és igyekeznek megtudni, miben segíthetnek. Nagyon jó tudni, hogy mindig van kire támaszkodni, amikor a dolgok kicsit nehezebbek, mert időnként nehezebbek.

 

Sokat tanultunk arról, hogy a lányunk és más Down-szindrómás gyerekek hogyan tanulnak, hogyan dolgozzák fel az információt. Az egészségügyi dolgozók (meg az új barátok) megtanítottak és bátorítottak olyan módszerek, olyan eszközök használatára, amelyek segítik Laurie-t, hogy jól fejlődjön, kiviruljon, és olyan ember legyen, aki örömmel ismeri meg az őt körülvevő világot és örömmel vesz részt annak életében.

 

Ez az egész nagyon jót tett a szülői önbecsülésünknek, mivel úgy érezzük, hogy a képességeink legjavát tudjuk adni, ha megtanuljuk, hogyan tanul, hogyan gondolkozik, és ezzel a legtöbbet tesszük azért, hogy megvalósítsa a lehetőségeket, amelyekkel született.

 

Vannak nehézségeink. Néha olyan érzés, mintha mindig hegyre fel kapaszkodnánk. De szerencsésnek érezzük magunkat és boldogok vagyunk. Hogy mi lenne az, amit jó lett volna korábban tudni?  Mondjuk a nyerő lottószámokat! A jövőt nem tudhatjuk, de tervezni lehet. Vannak eszközök arra is, hogy a nagyobb gyerekeknek segítsünk és arra is, hogy akkor támogassuk őket, amikor mi már nem leszünk.

 

De persze a legegészségesebb magunk és a családunk szempontjából is, ha az itt-és-mostban élünk, örülünk egymásnak, egy család vagyunk, és elfogadjuk a kihívásokat, amik jönnek – mert jönnek. Mert az élet ilyen.

 

main-qimg-914205f8dcb3b890672431cbaa631557-c

 

 

Ha most írnánk egy levelet az út elején járó magunknak, talán ilyesmi lenne:

 

 

Kedves mi!

 

Ne aggódjatok túl sokat. Igazából nem lesz semmi baj.

A gyerekeitek szépek, ügyesek, csodálatosak, néha idegesítőek és dühítőek, és mindennap meg fognak nevettetni benneteket.

Próbáljatok meg nem aggódni azokért a dolgokért, amik még meg sem történtek.

Tervezzetek okosan, de élvezzetek ki minden napot…

Minden jóra fordul.

 

 

Szöveg és fotók: Tim Heyes

Címkék: ,

Vélemény, hozzászólás?