Az ajándék, aki te vagy

2018-10-16 | Család| Családi élet

“Bárcsak elmondhatnám, hogy életem legboldogabb napja volt, amikor megszülettél, de sajnos ennek épp az ellenkezője igaz.”

Kedves Sienna!

Két éves lettél.

Bárcsak elmondhatnám, hogy életem legboldogabb napja volt, amikor megszülettél, de sajnos ennek épp az ellenkezője igaz. Nem miattad, miattam. Tudod, anyunak fogalma sem volt semmiről.

Amikor megmondták nekünk, hogy Down-szindrómás vagy, az nagy megrázkódtatást jelentett. Amint visszaadtak és a karjaimba vehettelek, az a szeretet áradt szét bennem, amit minden anya érez a kisbabája iránt. Szép voltál. A szeretet ereje szinte letaglózott. Azonnal éreztem, hogy összetartozunk, de a diagnózis megijesztett. Nem tudtam, hogy ajándékot kaptunk. Hogy megtanítasz majd minket a feltétel nélküli szeretetre, arra, hogy örömöt találjunk ott is, ahol nem számítottunk rá, és hogy szívósan haladjunk előre.

Shannon Striner

Ma már szégyellem, amit a születésed napján hittem arról, hogy mit fog számunkra jelenteni a Down-szindróma. Azt képzeltem, hogy egy magatehetetlen ember gondozásával töltöm majd az életem. Azt hittem, hogy soha többé nem nyaralhatunk, nem mehetünk étterembe. Egy nehézségekkel teli életet láttam magam előtt. Úgy képzeltem, hogy a nővéred élete, aki akkor a világ közepe volt számomra, örökre megváltozik és nem lesz többé része abban a figyelemben, amit addig élvezett. Mindent rosszul képzeltem. Azért írom le most ezeket, mert talán most is van egy anyuka, aki a kórházi ágyon fekszik és azt képzeli, hogy véget ért az élete. Nem ért véget.

Az életünk megváltozott az érkezésedtől és a diagnózisodtól, de ezek jó változások voltak. Az életünk minden eleme megmaradt, amivel korábban foglalkoztunk. Neked köszönhetően még új dolgok is megjelentek az életünkben. A nyaralások még jobbak lettek a vidámságodtól és a laza stílusodtól. Ó, micsoda stílusod van! Az éttermi ebédek hangosak és vidámak, apuval együtt figyeljük, ahogy a testvéreddel csintalankodtok. Kiabálsz, nevetsz, dobálózol (néha a nővéredet találod el). Ti ketten úgy szeretitek egymást, hogy attól mindennap elolvadok. Veszekedtek is, ahogy minden testvér. Haley-re még több figyelem irányul és mindketten dőzsöltök benne. Haley a védelmeződ lett, és ezt a szerepet magának választotta. Igazából azt gondolom, hogy hamarosan te fogod megvédeni őt. Bátor, energikus kislány vagy.

Shannon Striner

Két évvel a születésed után már hálás vagyok. Nem cserélnék el belőled semmit. Kitartó vagy. Mindennap figyelem, ahogy küzdesz, hogy felállj, járj, közlekedj. A laza izomtónusod a mozgásban visszafog, de a lelkesedésedet nem töri le. Tudom, hogy hamarosan önállóan fogsz járni, de most is eljutsz mindenhova, ahova akarsz. Határozott elképzelésed van arról, hogy kell a dolgoknak történnie. Azt hittem, ezt már megismertem Haley-vel, de kicsi Siennám, te egy egészen új szintet mutatsz ebből. Az elégedetlenségedet olyan intenzíven fejezed ki, hogy azon nehéz nem nevetni. A szíved máris óriási. Ha a nővéred sír, te is sírsz vele. Nem félsz a veszélytől. Amikor apu a levegőbe dob, annyira nevetsz, hogy mi is veled nevetünk. Szeretsz autózni és úgy tűnik, hogy egy újabb élménykeresővel gyarapodott a család. A vonzalmadat nem osztogatod fűnek-fának. Ki kell érdemelni, és néha egészen sokat kell érte tenni (bocsi, Kristy néni). Szereted a zenét. Egész nap táncolsz és énekelsz. A házunk nap mint nap tele van nevetéssel.

Kedves Siennám, egy egész blogot tudok írni arról, hogy mi mindent nem tudtam a születésed előtt. Nem tudtam, hogy a felnőtt Down-szindrómások ilyen remek dolgokat csinálnak: lobbiznak a jogaikért, Zumbát tanítanak, valóságshow-ban szerepelnek, könyvet írnak, vállalkozást vezetnek, önállóan élnek, megházasodnak. Gazdagítják barátaik, rokonaik és az egész közösség életét. Mielőtt te megérkeztél, azt sem tudtam, mit jelent az a szó, hogy “érdekképviselet.” Nem tudtam, milyen barátságokat fogok kötni ebben a csodálatos közösségben. Hálásak vagyunk, hogy ilyen fantasztikus emberekkel ismertettél össze minket.

Shannon Striner

Többet ünnepelünk, mióta velünk vagy. Megbecsüljük az apró dolgokat. Amikor állásba húztad fel magad, ugráltunk örömünkben. Amikor először lépegettél a járássegítővel, sírva fakadtam. Nem tudom, mit tartogat számunkra a jövő, de tudom, veled hogy jobb emberek lettünk, mint voltunk. Jobban együtt érzünk másokkal. A kedvesség útját választjuk. Jobban törődünk azzal, hogy milyen társadalmi események zajlanak körülöttünk, és hogy miben támaszkodhatunk az állami ellátásokra. Mindig a te érdekedben és hozzád hasonlókért fogunk fellépni, a jogaitokért harcolni. Ez jobb állampolgárokká tesz minket. Nagyobb bennünk a szeretet. Megtanultuk, hogy a szeretet minden formában, méretben és képességben jelen lehet. Megtanultuk, hogy az érzelmi intelligencia is van olyan fontos, mint az okosság. Többször kérünk segítséget, ezen keresztül pedig csodálatos embereket ismertünk meg. Neked köszönhetjük, hogy mélyebb barátságaink vannak.

via Heather Nyapas Photography

A mai napon köszönetet szeretnék neked mondani. Köszönöm, hogy ilyen szép, okos, vadóc kislány ajándék vagy. Sajnálom, hogy nem tudtam, milyen ajándék vagy, mielőtt megszülettél, de az életem hátralevő részét azzal fogom tölteni, hogy elmondom másoknak, amit én nem tudtam. Szeretlek, és mindent szeretek, ami te vagy.

Szöveg és kép: Shannon Striner. A cikk megjelent a Scarymommy.com weboldalon is.