Hogyan békéltél meg a Down-szindróma diagnózissal?

2018-07-11 | Down-szűrés| Pozitív eredmény

Lauren, a Sipping Lemonade blog szerzője egy Down-szindrómás újszülött anyukájának kérdésére válaszol, akit nagyon felkavart gyereke diagnózisa.

Kedves Lauren,

Jacob megérkezett. Szeretem, de még mindig nem békültem meg a diagnózissal… egyáltalán. Hagyományos katolikus nevelést kaptam, most pedig szörnyen dühös vagyok a vallásra és Istenre. Miért pont mi? Egyetlen barátomnak sincs sajátos nevelési igényű gyereke. Te hogyan békültél meg mindennel?

Colleen

Colleen,

Nagyon örülök, hogy írtál. Ha lehetne, a számítógépen keresztül megölelnélek. Gratulálok a kis Jacob születéséhez! Teljesen megértem az érzéseidet – én is bonyolult érzelmi viharba kerültem Kate születése után. A szívem minden darabjával szerettem, a diagnózis mégis elszomorított, megijesztett és összezavart. Értem a helyzetet. Egyáltalán nem vagy egyedül.

Ha adhatok egy tanácsot már az elején, csak annyit mondanék, hogy légy magaddal türelmes.

A tested most hihetetlenül nagy dolgot tett, és ez egy érzékeny, sérülékeny szakasz. Minden újszülöttet időbe kerül megismerni, mindegy, milyen képességekkel születik. Mindegyik gyerekem után volt egy olyan pillanatom, amikor a kórházban a karomba fogtam őket, belenéztem a nagy, kék szemükbe és azt gondoltam: “Na, szia, te ki vagy?”

Időbe kerül kialakítani egymással a kapcsolatot és a legjobb, amit most tehetsz, ha nem aggódsz Jacob diagnózisa miatt, hanem megpróbálsz arra koncentrálni, amit akármelyik kisbabával tennél: ölelgeted, eteted, ringatod, énekelsz neki.

Nem kell amiatt aggódnod, hogy milyen lesz AZ EGÉSZ HÁTRALEVŐ ÉLETED egy “sajátos nevelési igényű gyerek” szülőjeként, csak arra kell gondolnod, amit a mai nap tartogat. Legyél magaddal kíméletes, és próbáld meg csak élvezni, hogy milyen puha a bőre, milyen jó kisbaba illata van.

Később, a következő hetekben, hónapokban szükség lehet arra, hogy szakorvosokat, terapeutákat keress fel – és amikor ez bekövetkezik, készen fogsz rá állni. Ahogy ő fejlődik, úgy fogsz fejlődni te is. Mire a szükségletei gyarapszanak, már nem az leszel, aki most vagy. Időnként lesznek kényelmetlenségek, talán kicsit hosszabb időkre leszel csalódott vagy tanácstalan, mint amennyi ideig helyesnek tartanád, de minden nappal jobb lesz. Minél jobban megismered őt, annál elfogadhatóbbnak érzed majd a helyzetet.

A közösség erejét azonban nem tudom eléggé hangsúlyozni. Ezekben a korai napokban engem körülvettek a szülők, egy férj, és a barátok, akik szerették a kisbabámat és engem, és akik bátorítottak, hogy minden rendben lesz (még ha először nem is hittem nekik). Ha nincsenek olyan barátaid, akik jártak már hasonló cipőben, arra biztatlak, hogy keress egy helyi Down-szindróma szervezetet. Meg leszel lepve, milyen sok hihetetlenül vidám, szeretetteli, kalandvágyó, boldog család van, ahol Down-szindrómás gyereket nevelnek – és nem ennek ellenére, hanem éppen ellenkezőleg!

Szóval engedd meg magadnak, hogy fokozatosan juss előrébb. Ahogy Teilhard de Chardin mondja, ne próbáld magadat arra kényszeríteni, hogy ma légy az, akivé az idő holnap fog tenni. Mindannyiunknak át kell menni az egyik évszakon, hogy eljussunk a következőig, ez nem baj. Csak tudj róla, hogy el fogsz jutni oda.

Ma már őszintén azt mondhatom, hogy életem egyik legnagyobb ajándéka a Down-szindrómás gyerekem. Kate okos, ügyes, vicces, jó társaság. Szeretek vele együtt lenni, együtt nevetni, játszani. A családban mindenkiből a legtöbbet hozza ki – és a család is a legtöbbet hozza ki belőle. Én sem értettem Isten szándékait, amikor megtudtam a diagnózist. Most már tudom, hogy meg akart ajándékozni.

Légy hát türelmes magaddal. Amikor a holnap eljön, készen fogsz állni rá. Amikor a jövő hét eljön, akkor arra is fel leszel már készülve. Napról napra meg fogod kapni az erőt, amire szükséged van. Egyik kedvenc keresztény íróm, Jacques Phillipe hívta fel a figyelmem arra, hogy a sivatagban vándorló zsidók naponta kapták a mannát, és amit félretettek, megromlott, a Miatyánkban pedig nem kérünk kenyértartalékokat, csak mindennap az aznapit. Mindennap az aznapi erőre van szükség.

Azt kérdezed, hogy békéltem meg, és azt kell felelnem, nem én békéltem meg, nem én hoztam létre ezt a békét. Lassan jött el hozzám, a vállamra szállt, mint egy tavaszi pillangó, és ott maradt. Ha akkor kergettem volna, amikor még nem álltam rá készen, nem tudtam volna elkapni. De idővel és a kislányommal megélt napokkal eljött hozzám. Hozzád is meg fog érkezni.

Addig is vedd magad körül olyan emberekkel, akik elmondják neked ezeket mindennap. Biztos vagyok benne, hogy te is megtalálod a békédet.

Szeretettel,

Lauren

Kép és szöveg: Sipping Lemonade (szerkesztett változat)