“A jó és a rossz csak egy befejezetlen történet, amit magunknak mesélünk”

2017-12-29 | Pozitív eredmény| Történetek

Egy régi tanmesében a parasztnak elszökik a lova. A szomszédok átjönnek sajnálkozni: “Ez nagyon rossz!” De a paraszt azt feleli: “Jó vagy rossz, ki tudja.” Néhány nappal később a ló visszatér és hoz magával hét vadlovat. A szomszédok azt mondják: “Ez nagyon jó!” De a paraszt csak vállat von: “Jó vagy rossz, ki tudja.” Másnap a fiát ledobja az egyik vadló és eltöri a lábát. A szomszédok sopánkodnak: “Micsoda balszerencse!” De a paraszt megint csak azt mondja: “Jó vagy rossz, ki tudja.” Végül hivatalnokok kopogtatják végig a házakat, hogy katonának hívják be a férfiakat, de amikor meglátják a törött lábú fiút, őt ott hagyják. “Micsoda jó szerencse!” mondják a szomszédok, de a paraszt csak azt mondja: “Jó vagy rossz, ki tudja.”

Ezt a történetet húsz évvel ezelőtt hallottam először és azóta már százszor alkalmaztam. Nem kaptam meg az állást, amit szerettem volna: “Jó vagy rossz, ki tudja.” Megkaptam az állást, amit szerettem volna: “Jó vagy rossz, ki tudja.” Nekem a történet nem arról szól, hogy keressük mindenben a jót vagy várjuk meg, hogy mi lesz a dolgok vége. Arról szól, hogy milyen erős bennünk a késztetés, hogy a helyzeteket felcímkézzük, körbe betonozzuk az ítéletünkkel. A valóság azonban ennél sokkal képlékenyebb: a jó és a rossz pedig gyakran csak egy befejezetlen történet, amit magunknak mesélünk. Ez a tanmese volt az emlékeztetőm, hogy ha ragaszkodom ahhoz, hogy egy esemény jó vagy rossz, akkor elzárom magam elől a lehetőséget, hogy valóban átlássam a helyzetet. Többet tanulok, ha a szorításból engedek és nyitottan, kíváncsian és érdeklődve közelítek.

De hét évvel ezelőtt, amikor az első gyerekemet vártam, teljesen elfelejtettem ezt a leckét. Azt hittem, hogy tökéletesen tisztában vagyok vele, mi a jó. Ha gyerekvállalásról van szó, a jó valamiféle szuperbébi, egy tökéletesen egészséges, hibátlan ember, aki szuperhős köntösben repül a szuper jövőjébe. Halolaj tablettákat ettem, hogy a gyerekemnek szuperjól működő, szuperokos agya legyen, bio ételeket ettem, felkészültem a gyógyszermentes szülésre és sok hasonló dolgot tettem, hogy ne csak egy jó gyerekem legyen, hanem a lehető legjobb.

Amikor a kislányom, Fiona megszületett, 2,15 kg-ot nyomott. Az orvos azt mondta, hogy a kis méretnek két oka lehet. “Vagy a mag rossz, vagy a talaj.” Annyira nem fárasztott ki a szülés, hogy ne lássam át a logikáját: Az orvos szerint az én kisbabám egy rossz növény. Később megtudtam, hogy egy ritka kromoszóma eltérése van, amit Wolf-Hirschhorn-szindrómának hívnak. Hiányzik egy darabka a negyedik kromoszómájából. És bár a lányom jó volt – élt, vadonatúj kisbaba bőre volt és figyelmes ónix kő szeme – megtudtam, hogy az ő szindrómájával élőknek komoly fejlődési lemaradásai és fogyatékosságai vannak. Egyesek nem tanulnak meg beszélni és járni sem.

Nem volt meg bennem a paraszt higgadt egykedvűsége: A helyzetet egyértelműen rossznak láttam. A valóság azonban szerencsére sokkal képlékenyebb és sokkal többet tartogat. Ahogy elkezdtem megismerni ezt a titokzatos személyt, aki a gyerekem, feloldódott a fix, szűk történet a tragédiáról. Kiderült, hogy a kislányom szereti a reggae zenét és vigyorog, ha a férjem ritmusra zötyögteti fel-le a kicsi testét. Az ónix kő lélegzetelállító tengerkék szemmé változott, amit intenzíven fúrt mások tekintetébe. Öt hónaposan még nem tudta a fejét megtartani, mint más gyerekek, de mély, intenzív szemkontaktust tartott fenn. Az egyik barátunk azt mondta, hogy sosem látott még ilyen figyelmes kisbabát.

Két választásom volt: tekinthettem a lányom különbségeit rossznak és törekedhetek afelé a cél felé, amit a terapeutái úgy hívtak, hogy “nem is gondolnád.” Akkor érezték sikeresnek a munkájukat, ha azt tudták mondani egy gyerekre: “Nem is gondolnád, hogy megkésett a fejlődése vagy autista vagy más, mint a többiek.” Hihettem volna abban, hogy az a jó út, amely a lehető legtöbb különbséget eltünteti. Természetesen ez katasztrófa lett volna, hiszen a lányom sejtjeibe egy ritka tervrajz van beleírva. Nem úgy tervezték, hogy olyan legyen, mint a többi ember. Egy ritka élet várt rá. Volt tehát egy másik választásom is: elengedhetem a történetet, hogy az idegrendszeri eltérések, a fejlődési lemaradások és a fogyatékosságok rosszak, azaz elengedhetem azt a történetet, hogy minél épebb egy test, annál jobb élete van. Megszabadulhattam a kultúrám elfogultságától, hogy mitől jó egy élet vagy mitől rossz, és ehhez csak nyitottan és kíváncsian kellett odafigyelnem a lányom kibontakozó életére.

Amikor már nem ragaszkodtam az elképzeléseimhez, hogy mitől jó vagy rossz egy élet, megláttam, milyen a lányom élete a valóságban: szép, bonyolult, örömteli, nehéz, vagyis egy változata annak, amilyen az emberi élet lehet.

A családunk egy másik államba költözött és új terapeutákkal találkoztunk. Ők nem arra figyeltek, hogy mi nem működik a kislányomon. Nem kijavítandó hibának látják, amiben másoktól különbözik. Tisztában vannak a korlátaival, de az erősségeivel is, és örülnek annak, amilyen. Nem az a céljuk, hogy Fiona a lehető legnormálisabb legyen, hanem hogy a lehető legönállóbb legyen, és a saját lehetőségeit kihasználja, bármik legyenek is azok.

De a kultúránk nem ilyen nyitott a fogyatékosságokkal kapcsolatban. A születési eltéréseket rendellenességeknek hívjuk, mintha az emberek egy gyár futószalagjáról gördülnének le és némelyik hibás áru lenne. A Down-szindrómás gyerekek szüleit sajnáljuk, megalapozatlan és káros előítéleteket éltetünk és engedjük, hogy egészségügyi intézmények döntsenek arról, hogy kinek az életét érdemes élni. A fogyatékosság ezekben mint a rossz története jelenik meg a kultúrában. De van egy másik történet is, amelyben a fogyatékossággal élők, különösen az értelmi fogyatékosok egyenesen angyali lények, akik azért érkeztek, hogy valami mágikus tanítást adjanak át nekünk. Ennek a történetnek az üzenete, hogy ezek az emberek nem élik meg az emberi élet komplexitását. Pedig az én lányomnak is joga van hozzá, hogy ugyanolyan halálosan idegesítő legyen, mint bármelyik másik gyerek.

Amikor valakit tragédiává vagy angyali lénnyé fokozunk le, megfosztjuk ember mivoltától: nem csak az ezzel járó komplikációktól, hanem a jogoktól és méltóságtól is. A lányom nem azért van a világon, hogy tanítson engem vagy minket, de tényleg tanultam tőle valamit. Egyrészt, hogy hány mozzarella rúd fér egy 10 kilós gyerekbe egy nap alatt (öt), másrészt hogy milyen lehetőségeket rejt, ha megkérdőjelezem a kulturális hiedelmeket arról, hogy mitől jó vagy rossz egy élet.

Ha hat évvel ezelőtt azt mondják nekem, hogy a lányom időnként egy táblagépet használ majd, hogy kommunikáljon, talán azt gondoltam volna, hogy ez szomorú. De most az első nap jut eszembe, amikor átadtam Fionának az iPadet, ezer szó apró ikonjával. És emlékszem, milyen merésznek éreztem magam és milyen remény lüktetett bennem, annak ellenére, hogy némely terapeutája szerint túlságosan sokat vártam tőle, hiszen soha nem lesz képes azokat az apró képecskéket eltalálni. És emlékszem, milyen ámulva figyeltük, ahogy lassan megtanulta behajlítani a kis hüvelyk ujját és megnyomni a gombokat, hogy kimondjon olyan szavakat, mint a “reggae” és “sajt,” és száz másik szót, amiket szeretett, de a szájjal még nem tudott kimondani. És aztán meg kellett neki tanítani a kevésbé vidám szavakat, ragokat is, amivel heteken át dolgoztunk. És emlékszem, ahogy egy nagy családi vendégségben az étkező asztalnál ültünk és Fiona minden előzmény nélkül azt mondta az iPaddel: “kaka a vécében.” – Jó vagy rossz, ki tudja.

A gyerekem egy ember, ennyi az egész. És ez nem kevés.

Heather Lanier beszédének szerkesztett, rövidített változata. A teljes beszéd meghallgatható és elolvasható itt (angolul).