Milyen az életem a “Down-kóros” gyerekemmel?

2015-06-25 | Down babám született| Mire számíthatunk

Új orvoshoz kerültem. Az utóbbi időben sokat hánytam, ennek próbálunk utánajárni. Nemrég az ügyeletre is bekerültem, ahonnan gasztroenterológushoz küldtek. Korábban sosem találkoztam még ezzel az orvossal és aki hozzá küldött, az is csak egyszer látott, tíz percig. Kinyomtatták a laboreredményeimet, hogy azokat hozzam magammal. Semmi mást nem tudott rólam. Nem kellett nyomtatványokat kitölteni a korábbi betegségeimről vagy a gyógyszereimről – csak az adatkezeléssel és a számlázással kapcsolatos tájékoztatót aláírni.

Elvittem magammal a legkisebb lányomat, Carlyt. Az orvos bejött, egy mosolyt erőltetett magára, tett egy megjegyzést Carly “Downos szemére” és rám meredt.

– Igen, Down-szindrómás – feleltem.
– És hogy van?
– Remekül! Négy hónaposan volt egy nagy szívműtétje, és azóta csodásan van.
– Mi volt a baj a szívével?
– Egy nagy kamrai sövényhiány, két kis pitvari sövényhiány és egy enyhe aorta hypoplasia.
– Lyukacsos, mint a sajt. Down-kórosoknál ez gyakori.

Mintha valaki a körmét húzná végig a táblán, olyan volt hallani, hogy Down-kórosnak nevezi. Down-szindrómás és Carlynak hívják.

– Igen, úgy tudom, körülbelül a Down-szindrómások 50%-ának van valamilyen szívfejlődési rendellenessége.
Jól megnyomtam a szót, hátha úgy jobban rögzül.

– Egyetlen gyerek?
– Nem, négyen vannak.
– És mi a problémája?
– Hónapok óta többször is hányok reggelente. Ügyeletre is kerültem, mert vér volt benne.
– Gondolt már arra, hogy a stressz miatt lehet?
– Persze, biztosan közrejátszik az is, de reggelente olyan korán hányok, amikor még semmit sem csináltam. Komolyan úgy gondolom, hogy ennél többről van szó. Nem egy pánikroham után hányok. Még nem is térek teljesen magamhoz, amikor megtörténik.
– Van előtte hányingere?
– Nincs… – és még mielőtt elmondhattam volna, hogy hol és mennyire fáj közben, a szavamba vágott.

– Nekem úgy tűnik, hogy ennek lelki oka van. Ne érezze rosszul magát miatta. Van egy Down-kóros gyereke. Ettől bárki összetörne és szorongana. Az élet kemény, nem olyan, amilyenre számított vagy amit remélt. Senki se tudna depresszió nélkül megbirkózni azzal, amivel magának meg kell küzdenie. Én is ki lennék készülve a maga helyében. Megcsinálunk egy pár vizsgálatot, hogy kizárjunk néhány betegséget, de szerintem elég egyértelmű, hogy miért van ez, és nem gasztroenterológiai oka van.

És ennyi volt. Nem számítottak a korábbi betegségeim, sem az, hogy milyen gyakori a családunkban a rák. Van egy Down-szindrómás gyerekem, nyilvánvaló, hogy ez a probléma gyökere.

Vajon mi lenne, ha egy másik anyának mondaná ezt a gyerekével kapcsolatban?
– Csak a gyereke neme miatt van összetörve. Én is kikészülnék, ha lányom született volna a tökéletes fiam helyett!

Most jó lenne azzal folytatni, hogy helyretettem ezt az orvost. Hogy kiálltam a lányomért és elmondtam, hogy a létezése nem teher. Hogy bár nem terveztem, hogy Down-szindrómás gyereket szülök, azt sem terveztem, hogy nem szülök Down-szindrómás gyereket. Csak hálás vagyok, hogy anya lehetek. Az egyetlen dolog, amit a szülői szereptől vártam, az a szeretet – és a lányom színtiszta szeretet. Ő a szívem közepe. Sírva fakadtam, amit valószínűleg úgy értelmezett, hogy igaza van. Eltettem az endoszkópia beutalót és kijöttem.

A tehetetlenség miatt sírtam. Azért, mert nem számított, amit mondok. A lányom jövője miatt sírtam, a kegyetlen emlékeztető miatt, hogy a világban ott vannak azok az emberek, akik kevesebbnek tartják. Amikor hazaértünk, magamhoz öleltem Carlyt és ringattam. Éreztem, milyen erősen ver a kis szíve, és olyan hatalmasakat vigyorgott rám, hogy a világ körülöttünk semmivé olvadt. Ő az, aki megtart engem.

Carley majdnem egy éves. Az elmúlt 11 hónapban rengeteget tanultam tőle az életről, a családról, a szeretetről és arról, hogy mi az igazán fontos. Ezek nem csak üres szavak. Hálássá tett mindenért, amit korábban magától értetődőnek vettem. Eddigi rövidke életében többet megélt, mint én egész életemben. Erős, mint a bors, de a világ legnagyobb mosolyával köszönt minden reggel. A jelenléte megnyugtat. Benne van az erőm.

Ha az embernek Down-szindrómás gyereke van, a legnagyobb nehézségeket nem a gyerek vagy a Down-szindróma okozza, hanem az, ahogy az emberek tekintenek rá. Hogy kevés a támogatás, a forrás és a kutatás. Hogy már azért is harcolni kell, hogy a gyereked megkapja a neki járó oktatást és terápiákat. Hogy a tájékozatlansággal kell megküzdeni. Teljes munkaidőben.

Suzie Skougard, Huffington Post