Ezeket kérdezik a lányomról a fiam Down-szindrómája miatt

2015-07-16 | Család| Családi élet

Nem sokkal azután, hogy a lányunk megszületett, bátyja Down-szindrómája miatt több egészségügyi dolgozó is megkérdezte tőlem, hogy “ő rendben van?” vagy hogy “ő normális?”. Szeretném, ha tudnátok: nincs olyan, hogy “normális”. Már a szótól is kiráz a hideg.

Attól, hogy a lányunknak 46 kromoszómája van, a bátyjának meg 47, nem lesz ő a “normális.” Az igaz, hogy a fiam plusz kromoszómája miatt Down-szindróma diagnózist kapott, de ez nem teszi “abnormálissá.” A plusz kromoszóma azt jelenti, hogy tanulási nehézségei vannak és egészségügyi problémái. Vannak másféle kihívások az életében, mint a nővérének, de attól még ő is “rendben van.”

Hasonló kérdések bukkantak fel akkor is, amikor a lányomat vártam. “Tudod már, hogy van-e valami baja?” vagy “Elvégeztetted a tesztet, hogy ő már biztosan ne legyen Down-szindrómás?” Hogy világos legyek: a kérdéseket örömmel és nyitott szívvel fogadom, mindegyiket lehetőségként élem meg, hogy ismereteket adjak át, de ezek a kérdések fájtak. Nagyon.

Ezek a kérdések úgy hangzanak, mintha egy Down-szindrómás baba után a vigaszdíj lenne egy “normális” baba. Egy tökéletes gyerek egy hibás után. Az az igazság, hogy mi mindkét gyerekünket feltétel nélküli szeretettel és elfogadással üdvözöltük. Az volt a legfontosabb, hogy biztonságban megérkezzenek a karjainkba. A többit majd később elrendezzük.

Megértem azoknak az érzéseit és gondolkodását, akik ezeket kérdezték. Az ő szemükben az, hogy mi egy fogyatékos gyereket nevelünk, egyenlő a szomorúsággal, küzdelemmel, tehertétellel. Szeretném, ha tudnátok, hogy a fiunk nem teher, és nem szomorúságot hozott nekünk.

Küzdelem? Igen, sokat küzdünk a fiunk egészségügyi problémáival, amelyeket a Down-szindróma okoz. Gyengébb immunrendszere miatt sokat betegeskedik és hiányzik az oviból, amit nagyon szeret. Négy hetes korában küzdöttünk a szívműtétjével és küzdünk a mozgás- és beszédproblémáival.

De küzdünk a tipikus fejlődésű lányunkkal is. Legyünk őszinték: szülőnek lenni egy küzdelem. Mindannyian küzdünk, legfeljebb minden gyerekkel más feladataink vannak.

Elmondom, mi a pálya: Mindnyájunknak különböző képességei vannak, másban vagyunk jók és más különlegességeink vannak. Ettől vagyunk érdekesek, különbözőek és szépek. Vannak köztünk, akiknek több segítségre van szüksége az életben és ez így van rendjén.

Visszanézve hogyan felelnék azoknak az egészségügyi dolgozóknak, akik megkérdezték, hogy a lányommal minden rendben van-e? Igen, rendben, de nem azért mert eggyel kevesebb kromoszómája van, mint a bátyjának. Hanem mert nagyszerűen fejlődik egy olyan család tagjaként, ahol egy fogyatékos gyerek is van. Szeretetben él, ahol arra bátorítják, hogy önmaga legyen, és értékelje a kedvességet és az együttérzést. Boldog azzal, hogy a bátyja épp olyan, amilyen. Segít felvenni a csípőmerevítőjét vagy emlékezteti, hogy ne vegye ki a hallókészülékét. Amíg a bátyja játszik vele, addig nincs semmi baja.

Ő is rendben van és az is rendben van, hogy a bátyja Down-szindrómás.