“Korábban csak a Down-szindrómát láttam, ekkor kezdtem végre Eriket látni”

2017-02-21 | Család| Down babám született| Mire számíthatunk

A korábbi hónapokban csak a Down-szindrómát láttam és a gondokat, amiket okozott. Csak ekkor kezdtem végre Eriket látni.

Még mindig élesen emlékszem arra a hideg, januári reggelre, amikor az életem örökre megváltozott. Megszületett a harmadik gyerekem. Már volt két lányom, egy 5 és egy 3 éves, és most érkeztünk el oda, hogy a család, amelyről mindig is álmodtam, teljes lehet.

Eltekintve attól, hogy kilenc hónapig émelyegtem és hánytam, a várandósságom alatt nem volt semmi probléma, így nem volt semmi okunk arra, hogy bármi rossznak a bekövetkezésére számítsunk. Végül is az ilyesmi csak másokkal történik meg. Amikor végül megszületett a fiam, Erik, határtalanul boldog voltam. Erősnek és egészségesnek látszó kisfiú volt. Akkor még nem sejtettem, hogy a következő 48 órában a világom lassan darabjaira fog hullani.

Két nappal a fiam születése után váratlanul közölték velem, hogy nem csak szívfejlődési rendellenessége van, amit még egy éves kora előtt meg kell műteni, hanem Down-szindrómás is. A következő néhány napban és hétben a legkülönfélébb érzelmek dobáltak össze-vissza. Az egyik pillanatban teljesen elmerültem a kisbabám iránti szeretetben, a következőben már azt kérdeztem, hogy “miért én?”, aztán totális tagadásba estem – és ugyanez a kör még napjában legalább háromszor.

Szerencsére nagyon sok támogatást kaptam a rokonoktól és a barátoktól. Enélkül nemigen éltem volna túl a következő hónapokat.  Eriknek pitvar-kamrai sövényhiánya volt és nyitott szívműtétet kellett rajta végezni hat hónapos korában. Bár nagyon gyorsan gyógyult, ez az élmény nagyon megrázta az egész családot, mivel tíz napra el kellett hagynom a lányaimat és egy másik városba kellett utaznom a műtét miatt.

Ahogy ezen túl voltam, a másik diagnózissal néztem szembe: Down-szindróma. Nagyon keveset tudtam róla, és az információ, amit kaptam, elavult volt és többségében elkeserítő. Gyakran töprengtem azon, hogy vajon elég erős leszek-e ehhez, fel tudok-e nevelni egy fogyatékos gyereket. Vajon mit tartogat a jövő számomra és Erik számára?

Rengeteget jártunk orvoshoz, másik városba kardiológushoz, a számtalan vérvételre, gyógytornaára, gyógypedagógiai fejlesztésre, logopédiára, ahova nem akartam menni. Olyan hihetetlenül megterhelő volt, hogy arra vágytam, bárcsak visszavonulhatnék a magam kis világába, gondozhatnám a kisbabámat, ne kelljen találkozni senkivel és úgy tehessek, mintha nem lenne semmi baj.

Elkezdtem neheztelni azokra, akiknek tipikusan fejlődött a gyereke, és valahányszor a rokoni vagy baráti körben valakinek gyereke született, meggyászoltam a fiamat, akiről álmodtam és akit soha nem kaptam meg.

Erik továbbra is jól volt és apró lépésekben haladt előre. Az első születésnapját azzal töltöttem, hogy egész nap sírtam és újra meg újra átéltem a születését. Vidám napnak kellett volna lennie, de nem az volt, mert ez is arra emlékeztetett, hogy mi lehetett volna. Felidéztem, hogy a lányaim miket tudtak már egyéves korukban és Erik ezeknek a közelében sem járt.

Amikor 21 hónaposan végre elkezdett járni, ezt nagy teljesítménynek tartottam és nagyon elégedett voltam. Azt hiszem, ez idő körül kezdett igazán megváltozni azt, ahogy a fiammal kapcsolatban éreztem és gondolkoztam. Közeledett a második szülinapja és azt már nem akartam úgy tölteni, mint az elsőt. Azt akartam, hogy Erik életét ünnepeljük. Nem akartam egész nap szomorkodni, ezért meghívtam néhány barátunkat és csaptunk egy ünnepséget lufikkal, tortával, fagyival. Csodás nap volt!

Ekkor jöttem rá, hogy majdnem két évet arra pazaroltam, hogy magamat sajnáljam, nehezteljek és keseregjek, és közben megfeledkeztem arról, hogy miről is szól az egész. Egyáltalán nem rólam szólt. Egy aranyos kisfiúról szólt, aki szeretni akart, szeretetet várt és jól akarta érezni magát, miközben felnő. A korábbi hónapokban csak a Down-szindrómát láttam és a gondokat, amiket okozott. Csak ekkor kezdtem végre Eriket látni.

A fiam már fiatalember. Az évek során 1-es típusú cukorbetegség is kialakult nála (most ez a legnagyobb problémánk, mivel nem tudja megtanulni az önálló vércukormérést és inzulin adagolást) és glutén érzékeny is lett. Nem volt mindig könnyű, de az évek alatt felfedeztem magamban  fiam iránti szeretet új szintjét. Most már önmagáért szeretem: kedves, gondoskodó és vidám fiatalember, aki az élet legegyszerűbb dolgaiért is tud lelkesedni és mindig szakít időt arra, hogy “megszagolja a rózsákat.”

Elvégezte a középiskolát, és most egy olyan programban vesz részt, amelyben fogyatékossággal élők tanulhatják meg a munkavállaláshoz szükséges készségeket. Különleges helye van a családban és a szívemben is. Nem csak részese az életemnek, hanem ő az életem, ahogy a lányaim is azok. Fantasztikus kistestvére volt a nővéreinek és vidám, büszke nagybátyja a négyéves unokámnak.

Amikor nemrég a 24. születésnapját ünnepeltük, azon kaptam magam, hogy izgatottan tervezgetem számára a nagy napot. Már rég elmúlt a szomorúság és a keserűség. Hosszú ideje nem gyászolom már a nem létező gyerekemet és megbecsülöm a létező fiamat.

Neki köszönhetem, hogy felfedeztem magamban azt a belső erőt, aminek a létezéséről nem is tudtam. Ő tanított meg, hogy ne vegyem a dolgokat maguktól értetődőnek és legyek hálás a legkisebb dolgokért is. Néha még mindig átsuhan rajtam a gondolat, hogy mi lett volna, ha nem Down-szindrómával születik, de erre egyszerű a válasz: akkor nem az az Erik lenne, akit annyira megszerettem!

Még mindig előfordul, hogy aggódom a jövő miatt és hogy mi lesz vele, amikor én már nem leszek mellette. Tudom, hogy nehéz idők és kemény dolgok jöhetnek még, de azokkal is úgy kell megküzdenem, ahogy eddig is sikerült: minden nap egy nap gondjával.

Sokszor sajnáltam, hogy ilyen sok időmbe került, hogy meglássam a fiamban őt magát. Tudom, hogy sok hozzám hasonló szülő van, aki megérti ezt az utat, az aggodalmakat, félelmeket, szomorú pillanatokat, amelyek néha egy fogyatékossággal élő gyerek nevelésével járnak, és olyan szülők is vannak, akik most indulnak el ezen az úton. Remélem, hogy az én történetem lelkesíti és bátorítja őket, hogy a gyereküket lássák mindenek előtt és ne engedjék, hogy a fogyatékosság határozza meg, kik ők és mivé lehetnek. Minden gyerekünk különböző kihívások elé állít minket, akár fogyatékos, akár nem. A fogyatékos gyerekeink jobban hasonlítanak ránk, mint amennyire különböznek tőlünk. Úgy kell szeretnünk őket és a velük élt életet, ahogy vannak, és nem kell a korlátaiktól félnünk.

Képek és szöveg: specialmiracles.com