“A Down-szindróma nem maga az ember, csak egy vonása”

2018-08-29 | Család

Az ötéves fiam szorosan odacsusszant mellém a konyhaasztalnál, és felém hajolt.

A kakaóját szorongatva, csillogó szemmel nézte hároméves testvérét, Kate-et, aki a másik oldalamon ült. Szeretetteljes tekintetéből láttam, hogy valami olyasmit fog mondani, amire büszke Kate-tel kapcsolatban.

Aztán így szólt:

– Tudod, Kate és én szeretünk együtt hempergőzni a földön, körbe-körbe. Kate nagyon jól tud hempergőzni. És tudod, hogy a többiek félnek a takarók alá bújni és bunkisat játszani? Hát Kate mindig be mer bújni a takarók alá.

Mosolyogva hallgattam, milyen aranyos dolgokat értékel egy ötéves a húgában.

Végül hozzátette:

– A Down-szindróma pár dologban nagyon ügyessé teszi!

Felnevettem és magamhoz húztam egy ölelésre.

Nem valami gyakran beszélünk arról, hogy Kate Down-szindrómás, de néhányszor azért szóba jött már: például amikor a fiam megkérdezte, hogy Kate miért nem beszél olyan jól, mint a kishúga vagy hogy miért nem ugrik olyan ügyesen, mint a kortársai.

Akkor is megemlítjük, amikor mások különbségeinek elfogadását, az irántuk való empátiát és türelmet próbáljuk magunkévá tenni. De mindig gyorsan egyensúlyba hozzuk a dolgot azzal, hogy ez csak egyike a sok különlegességnek, amelyek Kate személyiségét alkotják.

Kate Down-szindrómás, de egyáltalán nem csak a Down-szindrómából áll.

Ez csak egy a szépséges, finom vonásai közül – egy olyan vonás, amitől néhány dolog különösen nehéz számára, néhány más dolog azonban különösen könnyű. A Down-szindróma befolyásolja az életét, de nem határozza meg.

Ha az embereket elkezdjük egyetlen vonásukkal meghatározni, ember mivoltuktól fosztjuk meg őket. Nem vagyunk mindnyájan Down-szindrómások, de mindnyájan egyediek vagyunk, és mindnyájunk számára vannak különösen nehéz és különösen könnyű dolgok is. Mindnyájunknak vannak olyan vonásaink, amelyeket mások érthetetlennek vagy ijesztőnek találnak – és olyan vonásaink is, amelyek másokat lelkesítenek és vonzanak.

A Down-szindróma diagnózis csak egy mondat a regényben. Csak egy ecsetvonás egy szép festményen, egy akkord egy szerelmes dalban. Nem a teljes egész.

Ha egyetlen dolgot jegyzel meg a Down-szindrómáról, ez legyen az:

A Down-szindróma nem maga az ember, csak egy vonása. Csak egy része egy csodálatos, egyedi embernek, akinek az élete értelmes és felbecsülhetetlen értékű.