És az emberek még azt hiszik, hogy Down-szindrómás gyereket nevelni nehéz…

2017-08-29 | Család| Családi élet

Blogbejegyzés egy háromgyerekes, “kromoszomálisan feljavított” család életéből. Az anya Down-szindrómás nővére, Leanne mellett felnőve megtanulta, hogy a “normális” sok formát ölthet, és amikor családalapításra került a sor, elsőként örökbe fogadták a Down-szindrómás Josie-t. Aztán született még két lányuk, akik a maguk módján szintén nagy tanítómestereknek bizonyulnak.
 

Egyik este összejöttünk a szomszédokkal egy kis kerti főzőcskézésre. Merryn ki-beszaladgált a házba, egy tucat poharat megtöltött vízzel, mindenhova szétcsöpögtette, tízből kilencszer nyitva hagyta az ajtót, öt mérföldes körzetből minden legyet beinvitálva, hogy élvezzék az olyan kényelmi szolgáltatásokat, mint az állandó légkondi… Lydia úgy félrecsapta a tányérját, hogy a nagy műgonddal fulladásveszélyes nagyságnál kisebbre aprított falatkák beborították a garázsfeljárót és kézzel-lábbal szétterpeszkedve ráfeküdt a lábbal hajtós műanyag kisautója tetejére, hatalmas patáliát csapva, mert a szomszéd kisfiú volt olyan arcátlan, hogy ment vele egy kört és addig NEM Ő használta. Josie közben nyugodtan üldögélt a gyerek méretű kinti széken, jól nevelten használta az evőeszközeit és boldogan megette, amit kapott, zöldséggel, mindennel. Ránéztem a szomszédra, az égig érő felfordulásban a kis szőke nyugalom szobrára mutatva és viccelődve megjegyeztem:

 

– És az emberek még azt hiszik, hogy Down-szindrómás gyereket nevelni nehéz…

 

 

 

Valójában ezt elég gyakran elsütöm, mert Josie finom természete és ráérős tempója élénk kontrasztban áll testvérei zajos, nyüzsgő és nehezen követhető lendületével.

 

Anyu mindig azt mondta, hogy a testvéremnek, Leanne-nek nagyon könnyű volt a kedvére tenni. Gyerekkorában volt néhány kiválasztott játéka, amelyek órákra lekötötték, például a kis műanyag figura készlete játék iskolabusszal. Josie is megelégszik néhány kedvenccel: szereti az éneklő állatfigurákat, a zenét és a buborékfújást. Ezekre láthatóan sosem un rá. Egy olyan világban, ahol az állandó fogyasztás és szükségletek azonnali kielégítése ilyen központi vonás, felüdítő egy olyan gyereket nevelni, akit nem tud beszippantani ez a “Még! Még!” kultúra. Boldoggá teszik az egyszerű dolgok. Leanne is ilyen a mai napig.

 

 

Nehéz-e hát akkor Down-szindrómás gyereket nevelni? Hadd mondjam meg egyenesen: úgy általában gyereket nevelni nehéz. Nagyon-nagyon nehéz. El sem tudom mondani, hányszor jutott már eszembe, hogy nekem ez nem való; számtalanszor, amikor látom, hogy szánalmasan elbuktam. Tudom, hogy bizonyos helyzetekben nem azt az anyaképet mutattam a gyerekeimnek, amire szeretném, hogy majd emlékezzenek, hanem egy olyan történetet, amit húsz év múlva a pszichológusnál mesélnek majd el. És még csak hét éve csinálom! Biztos vagyok benne, hogy egy tapasztaltabb anya azt mondaná, hogy ez még mind semmi!

 

Az a helyzet a gyerekneveléssel, hogy kromoszómaszámtól függetlenül mindnyájuknak különböző szükségletei vannak. Mind másban jók és másban gyengék. Szülőként pedig nem számolgatod hogy hány különböző módon alkalmazkodsz, hogy minden gyerekednek a támasza legyél; csak megtörténik magától.

 

Igen, visszatekintve egyértelmű, hogy a Down-szindróma sok egyedi nehézséget hozott, főleg azért, mert Josie-nak több különféle betegsége volt, amelyekre nem éreztem magam felkészültnek. De hát a gyerekem, és felvállaltam a tiszteletbeli egészségügyi szakember szerepét; nem vágytam erre a címre, de tanulnom kellett, hogy gondoskodni tudjak Josie-ról. De a Down-szindrómás gyerekek sem egyformák. Nem minden Down-szindrómás gyerek megy végig az egészségügyi problémák teljes étlapján, mindenből csipegetve egy keveset. Vannak Down-szindrómás gyerekek, akik makk egészségesek. És – mily meglepő – vannak tipikus fejlődésű gyerekek, akik egészségügyi problémákkal születnek. Nekik is lehetnek szívfejlődési eltéréseik vagy légzési nehézségeik.

 

 

 

 

Nemrégiben egy jó barátnőm ellágyulva nézett Lydiára és azt mondta:
– Hiányzik ez az életkor!
Az italomat végigköptem a konyhapulton és azt köhögtem:
– Viheted!

 

Persze, vicceltem, de arra már rájöttem, hogy a totyogó kor nem az erősségem. Mielőtt Merryn “tyúkanyóvá” érett, “Merryn hurrikánnak” becéztük. Küldetésének tekintette, hogy mindent leamortizáljon, ami az útjába kerül, beleértve az én idegrendszeremet is. Nyilván túléltük valahogy, és négy éves korában úgy döntöttem, hogy megtartom, és azóta nem nézek hátra. Természetes, hogy azt gondoltuk, Merryn egy nehezen kezelhető hároméves… amíg meg nem érkezett Lydia.

 

Amikor Lydia próbára teszi a türelmemet, arra gondolok, hogy már csak egy évet kell kibírni. Négyévesen már jobb lesz (legalább is remélem… az egészségem érdekében).

 

Josie viszont nem ezen az ellenkező, romboló, hisztiző, türelempróbáló módon élte meg a 3-4 éves kort. Persze hogy nem, mindenki tudja, hogy a Down-szindrómások mindig mosolyognak. Csak viccelek! Ez nem igaz. Josie sosem sírt sokat (most nyafog, de az más), és nem kereste a bajt. Ami azt illeti, a nagymozgásoktól való ódzkodása gondoskodik róla, hogy a nap nagy részében biztonságban megüljön a fenekén. De ez csak Josie. Vannak Down-szindrómás gyerekek, akik szeretnek szaladgálni, felmászni, amire csak lehet, és mindent felfedezni. Minden Down-szindrómás gyerek más! Minden gyerek más!

 

Hát nem érdekes, hogy a testvérek, akik ugyanabban a családban nőnek fel, ugyanazokkal a szülőkkel, ugyanolyan értékek és szabályok között, ennyire különböző egyéniségek lehetnek – néha egyenesen egymás ellentétei? Mindannyian saját egyéniséggel születünk, ezen egy Down-szindróma diagnózis nem változtat. Josie a legnyugodtabb, legszelídebb gyerekünk. Így alakult.

 

A gyerekek mellé nem adnak használati utasítást. Amikor az ember szülő lesz, a leghalványabb fogalma sincs, mi vár rá. De ha a szíved tele van feltétel nélküli szeretettel és egy kis türelemmel, már meg is van minden eszközöd, amire szükséged lesz.

 

 

 

Képek és szöveg: Confessions of the Chromosomally Enhanced

 

Vélemény, hozzászólás?