A fejlődés sosem áll meg – gyakorlati készségek fejlődése Down-szindrómásoknál

2019-01-04 | Down gyereket nevelek| Fejlődési területek

– Szemben az elterjedt nézetekkel, a tanulási folyamat a Down-szindrómásoknál soha nem áll le, és a gyakorlati készségeket felnőtt korukban is elsajátíthatják és fejleszthetik– nyilatkozta Brian Skotko, aki a Massachusetts General Hospital Down-szindróma központjának igazgatója és annak a most publikált cikknek a fő szerzője, amely a Down-szindrómások gyakorlati képességeit vizsgálja a teljes élettartamon keresztül.

Az American Journal of Medical Genetics Part A c. folyóiratban megjelent kutatásban több, mint 2600 amerikai és holland család vett részt. A kiküldött kérdőíveken a szülők ítélték meg gyermekeik teljesítményét egy hétfokú skálán, 7 alapvető és 4 fejlettebb területen. A szülők az egészségügyi problémákról és tanulási nehézségekről is nyilatkoztak. A válaszadók mindkét országban önként jelentkeztek. Az érintett Down-szindrómások életkora 5 éves kor alattitól 40 év fölöttiig terjedt ki és nagyobb számban válaszoltak a kisebb gyerekek szülei.

Az amerikai eredmények alapján a Down-szindrómások többsége 25 hónapos korára jár, legalább elfogadhatóan beszél 12 éves korára (az “elfogadható” a hétfokú skála középső értéke), személyi higiéniában önálló 13 éves korára, és önállóan dolgozik 20 éves korára. 31 éves korra 49% olvas és 46% ír legalább elfogadhatóan (azaz legalább közepes szinten), 34% él önállóan és kb. 30% közlekedik önállóan. A holland eredmények nem teljesen egyeztek meg ezekkel, de hasonlóak voltak (lásd az ábrákat). Mindkét országban többször számoltak be tanulási nehézségekről, mint egészségügyi problémákról, és az idősebbek körében több komoly egészségügyi probléma fordult elő. A két országban a Down-szindrómások ellátásának szintje viszonylag magas, így az eredmények jobban szólnak a Down-szindrómával elérhető készségekről, mint olyan országokban, ahol az ellátás és az oktatás hiányosságai miatt a képességeik kevésbé tudnak kibontakozni.

Skotko úgy véli, hogy a felméréseik eredményei valóságos információkat szolgáltathatnak arról, hogy milyen reális elvárások támaszthatóak a Down-szindrómásokkal szemben, ez pedig húsbavágó információ azok számára is, akik a várandósság során tudják meg a diagnózist, de a Down-szindrómások fejlesztése során is informálhatja a szakembereket és szülőket, hogy mikor és mely területeken van szükség külön segítségre a fejlődés támogatásához.

A felmérés korábban publikált eredményeihez hasonlóan itt is figyelembe kell vennünk, hogy a kutatás a nagy létszámú volt ugyan, de nem reprezentatív: az önkéntes válaszadók demográfiai jellemzői nem feltétlenül felelnek meg az össztársadalmi jellemzőknek, és előfordulhat, hogy az elégedettebb szülők szívesebben válaszolnak. Az eredményeket torzítja az is, hogy a készségek szintjét nem mérésekkel határozták meg, vagyis valójában nem a készségek szintjét mérték, hanem a szülők elégedettségét, amit az elvárásaik is befolyásolnak. Azt is meg kell értenünk, hogy az adatok a valóságban nem fejlődést mértek, hanem a különböző korú Down-szindrómásokkal való szülői elégedettség szintjét hasonlították össze. A javuló inklúziós lehetőségek, valamint az oktatási módszerek és az egészségügyi ellátás fejlődése következtében a későbbi felnőtt korosztályoknál várhatóan magasabb szintű teljesítményeket tapasztalhatunk majd.

Mindezekkel együtt a vizsgálat elvitathatatlan érdeme, hogy a Down-szindrómásokkal kapcsolatos kutatások között példátlanul nagy elemszámot dolgoz fel, és több olyan területről szolgáltat tapasztalati információt, amelyekkel kapcsolatban eddig csak becsléseink voltak.

Forrás: MedicalXpress (a képek az eredeti publikáció illusztrációinak felhasználásával készültek)