A tesóság meg a fogyatékosság

2014-09-23 | Szirkablog

Szirkának van két felnőtt testvére, akiknek az élete teljesen vagy nagy részt külön zajlik. Ők igazából egymással élték meg a klasszikus testvérséget, Szirka pedig Árminnal. Mivel Árminnak soha nem volt Szirka nélküli élete, Szirka pedig az első perctől szíve minden melegével szerette őt, számára teljesen természetes, hogy a világ Szirkával kerek – és másképp nem.

Szirka még akkor is a glóriával körüllengett, Mindenben Ügyesebb Nagytestvér maradt, amikor Ármin már sokkal tisztábban beszélt. Aztán szókincsben, nyelvtanban is lehagyta, de egy darabig ez talán nem volt olyan látványos, mert Szirkánál is kérdezünk vissza amiatt, hogy tényleg ilyen bonyolultat, választékosat mondott-e, nem csak azért, mert nem tisztán ejti a hangokat, keveri a betűket a szavakban stb. Ezzel együtt a legtöbb dologban most kb. egy szinten vannak, és amikben nem, azoknak a száma és jelentősége nagyjából kiegyenlíti egymást. Azt Ármin is tudja, hogy Szirka nagyon bátor, kitartó, türelmes, megbocsátó, kedves, okos és vicces, de már azt is, hogy néhány dolgot, amiket ő a kisujjából kiráz, Szirkának sokat kell gyakorolnia. Talán akkor kezdte ezt megérteni, amikor rájött, hogy bizonyos helyzetekben már a nagyon ügyes mozgású Szirkánál is ügyesebben mozog. Vagy akkor, amikor kiderült, hogy abban is utolérte, amiben a legtávolabb volt: az olvasásban. Abból gyanítom ezt, hogy kicsit kevésbé akar már vele versenyezni. És azért gondolom, hogy ezeket nem tartja olyan nagy dolognak, mert még így is elég erős benne a vágy, hogy ő is ugyanolyan ügyes legyen, mint Szirka.

A Down-szindróma magyarázásába többször belefogtunk (pontosabban belefutottunk, nem kerestük az alkalmat, hanem jött), de szerintem egyikük sem érti igazán. Pontosabban azt nem értik, hogy mások mit gondolnak a Down-szindrómásokról. A lényeg az, hogy néhány dolog nehezebben megy Szirkának, ezeket neki gyakorolni kell, nekünk meg biztatni kell, türelmesen segíteni, ilyesmi. Más dolgokban meg Szirka a legügyesebb a családban, mi is tőle tanuljuk, hogy lehet ilyen könnyedséggel kimutatni az örömünket, a szeretetünket, látni a jót, élvezni a pillanatot. Ezt értik mindketten. (Szirka is elfogadja, hogy Ármin könnyebben megcsinál néhány dolgot és azokat is kitartóan gyakorolja.) Tulajdonképpen igazuk van, és az lenne a jó, ha mások is így gondolnának erre, és soha nem kellene átélniük, amikor lecsukódik a vasrács a Down-szindróma előtt, kirekesztve azokat az embereket is, akikhez ez hozzá van ragasztva. Árminhoz is hozzá van ragasztva, de ő dönthet úgy egy ilyen vasrácsnál, hogy inkább akar a túloldalára kerülni, mint Szirkához tartozni. Egyelőre azonban egyáltalán nem is érti, hogy mi ebben a Down-szindrómában az olyan nagy durranás, mikor Szirkával játszani a legjobb a világon.

Egyszer elhívtak bennünket valahova, ahova csak Down-szindrómás gyerekeket vártak. Ármin éppen óvodában volt, így az nem zavarta, hogy elmegyünk, de Szirka ott ajándékokat is kapott. Természetesen mindenen kedvesen megosztozott Árminnal, de a tárgyi bizonyítékok láttán Ármin mégis igazságtalannak érezte, hogy ide nem mehetett. Azt mondta, az lenne az igazságos, ha mindenhova elmehetnének a Down-szindrómások meg a nem Down-szindrómások is. Amikor elmeséltem neki, hogy ebben teljesen igaza van, de inkább az fordul elő, hogy a Down-szindrómások nem mehetnek oda, ahova mások, pl. sokan nem járhatnak a testvérükkel egy óvodába sem, egy iskolába meg még kevesebben, már ennek az igazságtalansága miatt volt feldúlt, és meg kellett nyugtatnom, hogy mi csak olyan helyekre megyünk, ahova mindenkit beengednek.

Egyik reggel aztán büszkén újságolta, hogy “fogyatékos módon evett”, mert külön ette meg a túrót és a mellé kapott barackot. (Szirka szeret így sorban enni, külön a zöldség, saláta, külön a köret, külön a hús stb.) Kérdésre kiderült, hogy nem tudja megmondani, mi az a fogyatékos, annyi támpontja volt, hogy “a párja a rendszeres.” Elmagyaráztam neki, hogy kikre használják ezt a szót (vak, siket, kerekes székes, lassan tanuló, Szirka – vagy akit bántani akarnak), kikre nem (akik gonosz dolgokat csinálnak a többiekkel), mik a következményei (nem járhatnak ugyanazokba az iskolákba, nehezebben kapnak munkát), megkérdezte, hogy ő fogyatékos-e (nem mindenkinek a gyenge pontjait hívják fogyatékosságnak, csak amiről a többség úgy dönt). Még így is, hogy tulajdonképpen a Down-szindróma kapcsán már hallotta ugyanezt pepitában, láthatóan teljes lényével meg volt döbbenve, hogyan tarthatnak fenn az emberek egy ennyire igazságtalan rendet.

Néha irigylem őket, hogy egymás testvérei lehetnek.