Down-szindróma pozitív

2013-12-16 | Down-szűrés| Pozitív eredmény| Történetek

Kedves anyuka, aki most tudtad meg, hogy a babád, akit vársz, Down-szindrómás!

 

Tudom, mit érzel.

 

Annyi különbséggel, hogy én a karjaimban tartottam a kisbabámat, amikor megtudtam. Egy takaróba bugyolálva nézett rám, miközben én sírva hallgattam az újszülöttgyógyászt, aki – csak pár perccel azután, hogy Kate megszületett – elmondta, hogy Down-szindrómás, és hogy az mit jelent.

 

Azt mondta, ez egy plusz kromoszómát jelent a sejtekben. És hogy lemaradása lesz a tanulásban. Azt mondta, jelentősen nagyobb az esélye bizonyos betegségekre, beleértve a szívfejlődési rendellenességet is – és hogy a szívét azonnal meg kell vizsgálni. Azt mondta, azt jelenti, hogy alacsonyabb az izomtónusa és lehet, hogy nem tud majd szopni. Azt mondta, azt jelenti, lassabban fog fejlődni, mint más gyerekek.

 

És azokban az első napokban, miután végighallgattam a statisztikákat, beszéltem az orvosokkal és bújtam az internetet, azt gondoltam, tudom, mit jelent, ha az embernek Down-szindrómás a gyereke. És őszintén szólva teljesen megsemmisültem.

 

Ahogy te is.

 

De hadd mondjam el neked – mint anya az anyának – hogy ezek az adatok nem árulják el, mit jelent Down-szindrómás gyereket nevelni.

 

Lehet, hogy ezekből az adatokból sok nem is vonatkozik rátok. Lehet, hogy néhány igen, de sok talán nem. Ezt minden gyerekemmel megtapasztaltam. És soha nem engedem, hogy az általánosítások határozzák meg az elvárásaimat. (Ami a tényeket illeti, Kate gond nélkül szopott és sok másban is eltér a sztereotípiáktól.)

 

Amit ezek az adatok nem árultak el a kislányomról, hogy nem csak mandulavágású szeme és alacsony izomtónusa van, hanem örökölte az én dús, szőke hajamat és telt ajkaimat is. Hogy “apja lánya.” Hogy szereti a mogyorós nápolyit és a babáját ringatni. Nem derült ki az adatokból, hogy gondoskodó nagy testvér és rajongó kistestvér lesz – és a társaság középpontja, akárhová is megyünk.

 

Az adatok nem árulták el, milyen vicces arcokat vág és hogyan táncol majd a kedvenc zenéjére. Hogy szeret énekelni. És úszni. És tornára járni. És kipakolni a konyhaszekrényeket.

 

Bármennyire is arról szóltak az adatok, hogy mit jelent majd mindez, az nem derült ki belőlük, hogy ő mit fog jelenteni számomra, a család és a barátok számára.

 

Azokra az első napokra visszagondolva úgy emlékszem, a legjobban az hiányzott, hogy minden normális legyen. Nem akartam hallani, hogy az életünk gyökeresen és örökre megváltozik, amit majd megtanulok elfogadni. Azt akartam, hogy az életem olyan legyen, mint volt: kiszámítható, “normális.”

 

– Lesz még valaha normális az életünk? – töprengtem.

 

Aztán egy nap – hamarosan – az lett. Azzal a különbséggel, hogy nem olyan volt, mint korábban. Hanem jobb.

 

A súlyos adatok és aggodalmak hirtelen eltűntek. Már nem a diagnózist ismertem, hanem őt.

 

És így lesz veletek is.

 

Neki köszönhetem, hogy az emberekben már meg tudom látni a legjobbat. Nem csak benne – bár őt nagyon jónak látom – hanem mindenki másban is.

 

Egy olyan világban, ahol hajlamosak vagyunk az idegenekre fenntartásokkal tekinteni, Kate körül valósággal árad a szeretet és a megértés. Olyanokkal kerültem kapcsolatba, akikkel másképp nem kerültem volna. Idegenek állítottak meg az utcán, csak azért hogy elmondják, milyen szép kislány. A világ bármelyik gyerek számára félelmetes lehet, egy másképp fejlődő gyerek számára pedig még inkább. De olyan sok emberrel találkoztam, akik csak szeretni akarják őt.

 

Azt nem tudom megmondani, hogy a te kis drágádnak milyen kihívásokkal kell majd szembenéznie – ahogy senki más gyerekének sem tudom megjósolni a nehézségeit, akár “sajátos igényű”, akár nem. Úgy hozta az élet, hogy a gyereked életének egy vonását az orvostudomány eszközei magzati korban ki tudják mutatni. De a szűrések azt nem tudják megmondani, hogy ki lesz a gyereked, ahogy egy homályos, fekete-fehér ultrahangképből sem derül ki, hogyan fog kinézni.

 

Amikor Kate néhány hónapos volt, elmentem bevásárolni. A kasszánál álló sorban találkoztam egy 19 éves Down-szindrómás férfi édesanyjával. Amikor elmondtam neki, hogy az én kislányom is Down-szindrómás, a tekintete ellágyult és meleg mosollyal nézett a szemembe.

 

Olyan volt, mintha egy titkos társasághoz tartoznánk, amelynek ő már régi tagja. Feltett néhány kérdést, majd mielőtt távozott, kedvesen azt mondta nekem, amit most én mondok neked:

 

– Isten hozott ezen a csodálatos utazáson.

 

Szeretettel:

 

Lauren

 

 

Kate.jpg

 

szöveg: [1] kép: [2]

 

Tetszett a cikk, szeretném, ha az én oldalamon is megjelenne!

 

Vélemény, hozzászólás?