A Down Világnap és mi, no meg az idő, ahogy telik

2015-03-21 | Szirkablog

Az első Down Világnapot 2006-ban tartották, egy hónappal a Szirka születése előtt. Én ezt úgy értelmezem, hogy ezzel készült a világ a fogadására. Ne fáradjatok alternatív magyarázatokkal.

Akkoriban nem volt érdemes egy Down-szindrómás gyerek szüleinek az interneten keresgélni, legalább is magyar portálokon semmiképp. A legbiztatóbb üzenetek azok voltak, hogy ha minden jól megy, még járni is megtanulnak.

Mindig többes számban, hiszen ők egy nagy, arctalan, homogén massza, amivel a fő tennivaló, hogy – ha már nem találtunk rájuk “időben” – kicsit mindig arrébpiszkáljuk őket.

És nem nagyon volt még vita, hogy Down-szindróma vagy Down-kór, vagyis inkább semmi remény nem volt arra, hogy valaha a Down-szindróma felléphessen azzal az igénnyel, hogy őt fogadják el normálisnak. Az elérhető szövegek 95%-a ugyanis orvosi leírás volt, szűrésre kapacitáló riogatás és hibalista.

Emlékszem egy sikertelen próbálkozásomra, amikor egy gyógypedagógust próbáltam meggyőzni, hogy ne használja a cikkében a “mongolidióta” szót. Azért ragaszkodott hozzá, mert 1, ő szereti a downosokat, nem bántásból mondja, tehát ez nem is bántó 2, az ő könyveiben is ez van, vagyis ez a tudomány és 3, ha nem így hívja, az emberek nem fogják tudni, miről van szó.

Két éves volt,

amikor a mongolidiótát még mindig használták és úttörő dolognak számított, hogy a Kismamában nem a szűrés kontextusában jelent meg a téma. “Down kórosként teljes életet él” ajánlóval ugyan, de pozitív üzenettel.

Három éves volt,

amikor az első nagy világnapi buli volt Magyarországon, a Vígszínházban. Mi ugyan erre nem tudtunk elmenni, mert aznap jöttünk haza a kórházból a 3 napos Árminnal, de emlékszem, milyen szorongatóan lelkesítő volt már a gondolat is.

Világnap? A Down-szindrómásoknak? Tényleg? Azoknak, akikre úgy néznek, mintha nem is ehhez a fajhoz tartoznának? Akikről külön mindig el kell mondani, hogy nem igaz, hogy teljesen képezhetetlenek? Ott, ahol a nőgyógyász olyan undorodó arcot vág a hírre, hogy Down-szindrómás “lett” a kislányom, mintha odahánytam volna elé az asztalra? Ott, ahol “van az ilyeneknek külön óvoda, oda tessék vinni, anyuka”? És jön ez a fekete hajú fickó, és csillogó szemmel azt mondja, hogy igen, most feltesszük Magyarország mentális térképére a Down-szindrómásokat?

És így is lett.

200 Down-szindrómás és 400 nem Down-szindrómás gyerek jött el a koncertekre, a játszóházzá változott Vígbe. És hirtelen nem lehetett másképp elképzelni a világot, mint hogy most már minden évben lesz Down Világnap. Egy rosszul időzített lázas betegség miatt nekünk a másodikat is ki kellett hagynunk, csak harmadszor voltunk először.

Mészáros Annarózsa fotói nélkül nincs Down Világnap

Káprázatos élmény volt még így is, hogy már öt év szolgálati időt lenyomtunk, szerepeltünk tévében, rádióban, magazinokban, és igazából mi magunk is hozzájárultunk ahhoz, hogy a “láthatóság” növekedjen. A színes kavargás, a játéktól-játékig csodavilág, a sokféle ember, az ismerősök és az ismeretlenek. Ahogy nőttek a gyerekek, egyre többet láthattunk a koncertekből, Szirkáék is felmentek a színpadra (szerintem egy olyan közönségnek, ahol várhatóan sok Down-szindrómás néző lesz, csak úgy szabad koncertet adni, ha nem kérdés, hogy ők is táncolhatnak a színpadon).

És változott valami a Világnapok között is. Persze dolgoztunk a Világnapok között is, nem állítom, hogy minden ettől halad, de ezek a találkozók, ezek az ünnepek és ezek a megmutatkozások olyanok, mintha egy maratonon kilométerenként megünnepelnének minket, hogy győztünk.

Mert tudjátok, mit látok most, ami 9 éve még nagyon másképp volt?

Például azt, hogy amikor megjelenik egy Down-szindróma témájú cikk, a “Nem kellene megszülni őket” kórus mellett már a szülők büszke és boldog hangját is hallani. Nem egy-két ismerőssel vagyunk ott mindenhol, hanem sokan – olyanok is, akikről fogalmam sincs, hogy kicsodák. Amikor ezt először átéltem (tavaly), sírva fakadtam a monitor előtt, hogy lám csak, nem volt hiába a minden, jól is változik ez a világ.

Meg például azt, hogy amikor Down Világnapi visszaszámlálást csinálunk, akkor nem kell külföldi képeket válogatni, mert küldik a szülők a gyerekeik képeit büszkén, lelkesen. Persze, régen nem volt FaceBook sem, de olyan napsugaras fényképözönt, mint idén, még nem láttam sosem. És nem (csak) a zárt csoportokban, hanem mindenki a saját falán büszkélkedik a Down-szindrómás gyerekével, és ha valaki nem látná, még oda is írják, hogy “Down-szindrómás és így tökéletes, életünk ajándéka”.

És például azt is, hogy rengeteg cikk születik a világnap kapcsán (és egyébként is egyre több), és bár van bennük kór, betegség, szenvedés, és van, akinek a világnap még mindig arra való, hogy a szűrést reklámozza, de ez már nem az elsöprő többség, hanem a kivétel, és sokan hörrennek rá – megint csak nem ugyanaz a pár ember mindenre (konkrétan az ilyenekben én eléggé egyedül éreztem magam korábban). És a hvg.hu elnézést kér a kórért és javítja.

És igen, bocs, de még azt is, hogy már van Tudástár és van DownBaba, és már nem csak gyászos hibalistákat találni, hanem értelmes információt, amivel el lehet indulni az első ijedség után. És hogy vannak összetartó szülői csoportok virtuálisan és valóságosan is. És hogy szerte az országban játsszák a 0321-Kihívást, a játékot előítéletek nélkül. Sok helyen még a lényegét is megértik, hogy a nehézségek áthidalhatóak, csak figyelnünk kell egymásra.

Nem, nem változott meg minden, aminek nagyon fontos megváltoznia. A teljes elfogadás és a teljes jogérvényesítés még maratoni távolságra van.

De ezen a kilométeren is megünnepelhetjük, hogy győztünk.