Sokszínűség, Down-szindróma, október
2018-10-05 | Szirkablog
Amikor a Down-szindrómáról és a sokszínűségről van szó, a kimondatlan elgondolás gyakran az, hogy van az emberiségnek egy nem-Down-szindrómás alapszíne, és ehhez képest egy kis, eltérő színű foltocska a Down-szindrómás szín. Haladóbb szinten esetleg mindenféle csoportnak megvan a maga színe, Down-szindrómásnak, autistának, piréznek, sajtkészítőnek.
Amikor ebbe a világba belecsöppentem, a Down-szindrómás színt a lehető legnyomasztóbb szürkének láttam. Nehéz volt ebből kikecmeregni, össze kellett magam törni és újra felépíteni, hogy túléljem ezt a belecsöppenést. Az újra felépítéshez összeszedett apró, világító téglácskák és izgalmas remények gyűjteménye volt a régi blogunk. Más színű volt, mint amilyet az akkoriban elérhető Down-szindróma leírások (= lehetséges betegségek listái) festettek, de én mindig tiltakoztam az ötlet ellen, hogy ez több, mint az “ilyen is van.” Igen, ilyen szín is van, virágos mezőn lobogó hajjal napfényes horizontok felé futó – hogy finoman körül írjam azt, amit néhányan úgy fogalmaztak, hogy “rózsaszín felhőkön tapsikoló,” illetve “a maga fényezése végett a teljesítményt a gyerekből minden áron kipréselő turbóanya.” Akárhogy is, én ezután sem fogok olyan blogot írni, amit nem élvezet visszaolvasni nekem, csak azért, hogy hitelesen ábrázoljam az elvárt szenvedést.
A sokszínű leány
Az elkeseredett küzdelmeket, reménytelenséget, gyászt hitelesen ábrázolja az, aki éppen ezeket éli át, és úgy ír blogot, úgy beszél, úgy van. Nyilván neki is vannak örömei, apró sikerei és hihetetlen teljesítményei, ahogy nekem is vannak mélypontjaim, én is vagyok halálosan kimerült és teljesen tehetetlen. Mindenki a saját életének hiteles képviselője és a leginkább hozzáértő abban, hogy hogyan “kell” neki megélnie a saját helyzetét. Egyet ér az én hangom is, ami sokszor lelkendezik (néha meg nyafog), és ugyanolyan egyet ér annak a hangja is, aki nem látja a fényt az alagút végén.
Az elvárások az abszurdig tudnak merevedni: aki boldog, az nyilván hazudik, Down-szindrómás gyerekkel nem kellene neki boldognak lennie. Aki meg éppen végére ért minden reményének és már csak segítségért tud kiáltani, az tulajdonképpen magának is köszönheti valahol, miért is nem tudja összeszedni magát úgy, mint az a másik (akit meg pont azért kritizálunk).
“szabályt, törvényt és mintát keresve
olvasztunk két pontot egy egyenesbe”
Ahogy a költő mondja, ugye.
És tényleg van, akiknek elég azt tudni, hogy Szirka egy éves kora előtt volt szobatiszta, és óvodás korában olvasott, hogy tudja, milyen “típus” vagyok én.
Tulajdonképpen bámulatos az az igyekezet, amivel a lehető leghamarabb le akarjuk csapni a labdát, nem akarjuk látni, hová repül. Ha megvan egy-két kulcsszó, már tudjuk, ki melyik dobozba való. Pl. én rutinszerűen kerülök az abortuszellenes dobozba, mert azt mondom, hogy az élő, megszületett Down-szindrómásoknak árt, ha a velük kapcsolatos problémákra a “ne szülessenek meg” a válasz. Pedig nem az abortuszt ellenzem, hanem a Down-szindrómások lealacsonyítását, de ez nem egy használható címke. Abortuszellenes van meg abortuszpárti, egyik dobozba beledobnak akkor is, ha engem nem a mások abortusza vagy terhessége érdekel, hanem a megszületett Down-szindrómás emberek, akikkel rosszul bánunk. Rutinszerűen kerülök a rózsaszín felhőkön tapsikoló dobozba is, mert a pozitívumokba kapaszkodom, megoldásról megoldásra haladok, nem pedig problémáról problémára, ami pedig lényegében ugyanaz, de mindenképpen ugyanolyan értelmes, csak nem az én szemléletem – nem vagyok hozzá elég erős.
kép innen
Október van, a Down-szindróma hónapja. Remek alkalom a sokszínűség elfogadásán és tiszteletén elgondolkozni. Nem csak a Down-szindrómás, autista, piréz, sajtkészítő és egyéb csoportokra, nem csak az egyes Down-szindrómás emberek közötti különbségekre gondolva, de az egyes embereknek is “megengedve” a sokszínűséget: ne kelljen védekezni, magyarázkodni, mentegetőzni, mert pont ott járunk, ahol, pont úgy küzdünk, ahogy, pont olyanok vagyunk, amilyenek.
Máskor meg másmilyenek.
