Nem kellene megszülni őket?

2015-01-24 | Szirkablog

Néhány nagyobb forgalmú portálon, ahol sok a kommentelő, minden olyan cikknél letiltják a kommentelési lehetőséget, ahol akármilyen utalás van romákra/cigányokra vagy zsidókra mert teljesen biztosra lehet venni, hogy lesznek, akik – témától teljesen függetlenül – ott kezdenek böfögni. Majdnem ilyen biztosra lehet venni, hogy ha Down-szindróma vagy fogyatékosság a téma és elég sok a komment, akkor előbb-utóbb megjelenik a “nem kellene megszülni őket” nemzeti front.

Még akkor is, ha nem ez az alaptéma, kellő számú bejegyzés után tutira előkerül a “döntés”. Aki úgy dönt, hogy fogyatékos gyereket szül, az önző a gyerekével szemben, akit szenvedésre szül és tisztességtelen a többi emberrel szemben, akiknek a gyerek nyilvánvalóan terhet jelent. Még azokra is haragszanak, akik elmondják, hogy nekik végül is nem ment tönkre az életük a gyerek fogyatékossága miatt vagy hogy ők fogyatékosok és tulajdonképpen jól vannak. Olyan is van, aki megmondja, azért harcol, nehogy valaki amiatt vállalja be a fogyatékos gyereke megszülését, mert az ilyen “rózsaszínű” történetek meggyőzik.

Tegyük azt most félre, hogy a magzati korban diagnosztizált babák szüleinek döntése nem a között zajlik, hogy legyen-e fogyatékos gyerekük vagy ne legyen. És bár a “nem kellene megszülni őket” vonalnak nincs igaza, mégsem az a “helyes” válasz, hogy “meg kellene szülni őket”, mert aki valóban dönt, annak nem ez a kérdés. Számukra az a kérdés, hogy “mi legyen azzal a pici babával, aki itt növekszik az anyja testében”. És erre ugyanolyan joguk van azt mondani, hogy hadd növekedjen tovább, mi gyerekünk, lesz, ami lesz, mint azt, hogy nem, ezt nem vállaljuk, lesz, ami lesz.

Ne azért tegyük ezt félre, mintha mellékes lenne, nem mellékes, szerintem ennek a helyzetnek kb. ez a lényege.

Azért tegyük félre, mert a fogyatékossággal élőknek egy egészen elhanyagolható százaléka az, akikről “előre tudják.” Akiről magzat korban kiderül, azok közül szinte senkiből nem lesz fogyatékossággal élő. A Down-szindrómás magzatok közül, akik a prenatális szűrések célkeresztjében állnak, kb. 1-5% azoknak az aránya, akik diagnózissal vagy erős gyanúval is megszülethetnek. És még ott vannak azok, akikre nem is vadásznak. Szóval a valóságban nem létezik az a probléma, hogy a sok másik ember fogyatékos gyereket akar és tőlük kell megmenteni a világot.

Internet kontra valóság

A hevességnek adhat egy kis üzemanyagot az irracionális ragaszkodás a biztonság illúziójához. A fogyatékosság olyan dolog, ami csak másokkal történik. Azokkal, akik nem vigyáznak olyan ügyesen, mint mi. Honnan tudjuk, hogy az ügyes vigyázás különböztet meg minket a fogyatékosoktól? Hát onnan, hogy mi nem lettünk fogyatékosok, ők meg igen! Ez így épp elég kerek (ha nem lenne kerek, nem is tudna a saját farkába harapni, ugye). De a mások fogyatékossága nem azért kellemetlen, mert nehéz ragaszkodni ahhoz a hülyeséghez, hogy ők valahogyan rászolgáltak, mi meg lám, milyen jól is irányítjuk az életünket és annak eseményeit. Ez egyike a számos olyan hülyeségnek, amihez lényegében automatikusan ragaszkodunk. Pipakönnyű, ahogy Szirka mondaná.

A valódi probléma, amivel a “nem kellene megszülni őket” harcol, az az, hogy már fogyatékos emberek élnek a világban.

Akkor is, ha a zászlója alatt vonulók kizárólag azt vállalják be, hogy csak a további születéseket kell (tűzzel-vassal) elkerülni, a már megszületettekkel kihúzzuk valahogy. Egy részük ezt a kihúzást is jobbnak látja valahogy úgy, mintha nem léteznének. De az ég szerelmére, legalább az értelmi fogyatékosok ne keveredjenek már a normálisak közé!

Nem velem, de megtörtént:
“Ma megkérdezték tőlem, komolyan gondolom-e, hogy jövőre a Down-szindrómás lányom az “egészségesek” közé megy oviba. Visszakérdeztem, miért.
– Hát, mert ő fogyatékos.
– Ja, tényleg… És akkor mi van? Tudod te hány fogyatékos rohangál itt a faluban papír nélkül?
– Tényleg???
– Tényleg. Te vagy az egyik, a sok bunkó a többi.”

Annak különösen szép, erőteljes az irracionalitása, hogy mindnyájunk érdekében kell intézetbe zárni őket. Ők ott érzik jobban magukat (ezt részben tudjuk helyettük, részben meg majd úgyis addig szekáljuk őket, míg be nem menekülnek valahova), a normálisakat így nem zavarják (mert baromi zavaró a játszótéren vagy a boltban egy Down-szindrómás gyerek, aki ugyanazt csinálja, mint a többi gyerek, de Down-szindrómásan), és ha a szülők mégis maguk vállalják a nevelését, akkor ez megint a ronda, szülői önzésük miatt van (a testvérére nem gondoltok? a férjetek el fog menekülni!). Ha figyelembe vesszük, hogy a saját családban maradás rövid és hosszú távon is mennyivel olcsóbb mindnyájunknak, kivéve a szülőket, arra kell rádöbbennünk, hogy ezek az emberek készek komoly pénzeket áldozni csak arra, hogy a fogyatékosok ne kerüljenek a szemük elé. (Hasonlóan ráfizetés az automatikusan szegregáló oktatás is, és hasonlóan megéri, mert így nincsenek szem előtt iskolás korban sem és utána is sokkal kisebb eséllyel.)

Aki nem hiszi, hogy a “nem kellene megszülni őket” a már megszületett fogyatékosokról szól, járjon utána, kikkel vitatkoznak a hívei. Azokkal biztos nem, akiknek feltett szándéka, hogy fogyatékos gyereket kívánnak foganni, mert ilyenek nem igen vannak. Például azokkal vitatkoznak, akiknek már van fogyatékos gyereke, 99%-ban már megszületett fogyatékos gyereke. (Az elmúlt bő 8 évben kétszer találkoztam olyannal ilyen vitában, akiknek a fogyatékos gyereke még nem született meg, de a “nem kellene megszülni őket” csapat ott sem korlátozta rájuk a harci hevet.) Vagy azokkal, akik szerint mért pont őket nem kéne megszülni (ha ismernek megszületett fogyatékosokat, ha nem). Nem azokkal vitatkoznak, akik azt állítják, hogy “szülessen minél több fogyatékos gyerek a világra”. Biztos ilyen is akad, de láthatóan nem üti át a statisztikai hibahatárt. Emellett nem szokott kardoskodni senki.

Ami engem illet, amíg arról van szó, hogy kinek mit kellene csinálnia gyerekvállalás ügyben, addig nem is szoktam beleszólni, ezt szerencsére nem az én dolgom eldönteni. Csak az indoklás, ahol kibújik a zsákból az a fránya szög, ami igen határozottan a már megszületett fogyatékosokat szúrja, böködi, na az húzza ki belőlem sokszor még mindig az álljunk-csak-meg-egy-pillanatrát. Mert én olyan indoklást még nem láttam, ami ne a megszületett fogyatékosok hiábavaló, értelmetlen sőt kifejezetten kártékony életéről szólna. (A simán értelmetlen is kártékony mert az egyébként értelmes életűeknek rá kell pazarolniuk magukat egy értelmetlenre.)

És ez a baj az egésszel.

Engem, a már megszületett Down-szindrómás gyerekem anyját is győzködnek arról, hogy a Down-szindrómásokat nem szabad megszülni. (Bocsi, tegyem vissza?) Egy időben a gyakori kérdéseken próbáltam segíteni azoknak, akiknek nem barátja a google, és soha olyan durva lepontozást nem kaptam, mint amikor beírtam, hogy DS gyerekem van és ügyes, okos, szép, meg a többi anyai tényt az ő létezésének az ajándékáról – egyben cáfolatát annak, hogy minden család tönkremegy ebben, hogy minden “ilyen” gyerek borzasztó teher, meg a többi kromoszóma-sovinisztai ténynek az ő létezésének károsságáról.

Azt ugye nehéz megcáfolni, amikor konkrét szülők írják be, hogy konkrétan ők jól vannak, a gyerek óvodába, iskolába jár, barátai vannak, szeretetben él, fejlődik, sok mindenre képes, egyben van a család, a szülők dolgoznak és szoktak nevetni (ugye, hogy szinte kedvet kap az ember, hogy fogyatékos gyereket szüljön?). Bár az igyekezet megvan:

1. Becsapod magad, kompenzálsz, ezzel a rózsaszínű köddel leplezed, hogy valójában milyen szenvedés az életed.

2. Na jó, lehet, hogy neked éppen megfelel, de a többieknek biztos nem: a testvér szenved, az apuka fél lábbal már a küszöbön kívül van (nyilván jobban látszik ez egy távoli monitor előtt, mint ott személyesen).

3. A te gyereked még kicsi, majd ha óvodába/iskolába megy / kamasz lesz / felnő, akkor majd szembesülsz a realitásokkal (realitás = amit mi képzelünk). Természetesen mindig legalább eggyel nagyobbat kell mondani, mint amennyi idős a gyerek. Minden életkorban használható a tapintat- és ráció-különdíjas “majd meglátod, amikor meghalsz és ő egyedül marad.”

Több dolgok vannak még nálunk, amik nagyon nincsenek rendben, mint amik jól működnek, de már szállingóznak a jó példák. A Down-szindrómások láthatóbbak, mint pár évtizede, többen élnek családban, jobb egészségügyi ellátást kapnak, már vannak, akik többségi általános iskolába járhatnak (fájdalmasan kevesen, de vannak), sőt olyanok is, akik már végeztek, és akad, aki rendes munkát kap (alig akad, de akad). Mit mondhat erre az, akinek az előző mondatában ott volt a mind csak vegetálnak és/vagy őrjöngenek? Evidensen azt, amit minden olyan tényre automatikusan rásütünk, ami ellentmond az előítéleteinknek: ez csak a ritka kivétel ám! (És nyilván nem épp azért ilyen ritka, mert ekkora vehemenciával akarjuk őket kiebrudalni az életből.) Tízezerből egy ilyen lehet, a többiek élete pedig annyira nyomorúságos, hogy jobb lenne, ha nem is lenne. Hiszen a többségi iskolánkban, a többségi munkahelyeinken mi automatikusan megkaptuk az örök boldogságot is, és ezt máshol nem árulják. Az egyszerűen nem lehet, hogy valaki fogyatékosan vagy fogyatékos gyerekkel boldog legyen (egyszer ezt azzal támasztotta alá az internet egyik gyermeke, hogy mások még egészséges gyerekkel sem boldogok, hogy lenne már valaki egy Down-szindrómással boldog).

Szintén nem velem, de szintén megtörtént:
“Tőlem is ezt kérdezte egy rokon vasárnap:
– Hogy tudod elnézni, hogy a gyereked szenved?
– Nem tudom mit látsz de az én gyerekem boldogabb, mint a tied valaha is lesz!”

Emlékszem, amikor még én is azt gondoltam, hogy “Milyen életük lehet ezeknek, ha az a boldogság, hogy a gyerek megeszi a darabos ételt, hogy 3 évesen magától jár, hogy egyedül vécézik, meg a többi, teljesen evidens, hétköznapi dolog?” Nem azt, hogy “Hékás, ezek úgy élik meg ezeket az apró dolgokat, amiknek az örömét én épphogy csak vagy sehogy sem érzem, mintha minden nap szülinap lenne!” Nem voltam okosabb egy hajszállal sem, mint a “nem kellene megszületniük” társaság. Azt hittem, hogy egy fogyatékos gyerekkel annyira sötét van egész idő alatt, hogy még ezek a pillanatra felpislákoló fényecskék is nagy világosságnak tűnnek. Nem vettem észre, hogy bennem van a sötét, mert nem látom a fényt ezekben a káprázatos, hétköznapi dolgokban.

Úgyhogy elhiszem, hogy azt nem olyan könnyű abszolválni, hogy a boldogságnak nem feltétele a tökéletesség, hanem következménye.

Mondjuk megpróbálni érdemes, mert ez igazából csak annak vesz el az életéből, aki nem tudja. Én ugyanolyan boldogan hallgatom, ahogy Szirka összefüggően magyaráz valamit a másik szobában (hát még ha meghallom, hogy éppen azt mondja: madárovics rigó), akármennyire tartják ezt mások indokolt boldogságnak. Én tudok mindennap örülni annak, hogy beszél, annak van kevesebb valamiből, aki nem tud mindennap örülni.

Amikor a boldogság kérdésén túl vagyunk – és van, aki megengedi, hogy jó, a magunk módján, tegyük fel, boldogok vagyunk – jön az igazi ütőkártya, az aduász, a tromfok tromfja, hogy miért nem szabadna a fogyatékosoknak léteznie megszületnie: mert kirekesztő a társadalom. És erre tényleg nem mondhatom, hogy nem. Sok káprázatosan jó embert ismertem meg Szirka révén, az emberiségnek egy jobbik oldalát, de azt nem mondhatnám, hogy ők vannak többségben. És a “nem kellene megszülni őket” nagyon is jól tudja, hogy a kirekesztés milyen kemény, és mondja is. Gonoszak a gyerekek és kicsúfolják már a szemüvegest is, a felnőttek sem különbek, és ha mástól nem is, de a kirekesztéstől egész életében szenvedni fog. Összesúgnak a háta mögött, kigúnyolják, félrehúzódnak mellőle, nem adnak neki munkát, nem állnak vele szóba. Igaz, sok ilyen van. De mégis kik viselkednek így? A bóbitás pingvinek? A társadalom mi vagyunk, személyesen te, meg én, és azok is mind egy szálig, akik a kirekesztés miatt akarnak kirekeszteni. Tényleg az lenne a megoldás, hogy ne legyenek a világon a fogyatékosok, mert nem bánunk velük jól? Mi lenne, ha inkább mondjuuuk… jól bánnánk velük?

Elsőként ne mondjuk többé se nekik, se róluk azt, hogy nem kellene a világon lenniük. Még abban a formában sem, hogy nem kellene a hozzájuk hasonlóaknak megszületni.

Még az is lehet, hogy ha mind jól bánunk egymással (szeretni nem kell, csak jól bánni), akkor az egymás velünk is jól bánik. Meg a gyerekeinkkel is. Meg a magunk és gyerekeink beteg, kiszolgáltatott, öreg, balszerencsés állapotával is (ha esetleg mégis megtörténnének ilyenek velünk). Szerintem nem is lenne olyan rossz biznisz.

Korábbi Szirka cikk | Újabb Szirka cikk