Amikor a kis testvér “lehagyja” a Down-szindrómás nagy testvért

2018-07-22 | Család| Családi élet

Ezek ketten az egyik percben a legjobb barátok, a másikban a legnagyobb ellenségek. Egy reggel vidáman játszottak a vonatos asztalnál, én meg kilopództam a szobából, hogy rendbe tegyem a konyhát. De alighogy kiértem, már hallottam is egy nagy csattanást és aztán egy kiáltást. Visszarohantam a szobába: David a bátyján ült és már nyitotta a száját, hogy megharapja a karját. Ez alkalommal közbe tudtam avatkozni, mielőtt bárki megsérült volna, de sajnos nem mindig ez a helyzet. Folyton ilyesmik történnek ezzel a két energiabomba kisfiúval. Noah elvesz egy játékot az öccsétől, Dávid túlreagálja, visít, gyakran üt, harap vagy lökdösődik is. Aztán, ha a vita rendeződik, mintha mi sem történt volna, játszanak tovább vagy egymáshoz bújva hallgatják a kanapén, hogy olvasok nekik.

Ezek ketten társak a rosszaságban is. Egy pillanatra fordítok hátat és már a konyhaasztal tetején kacagnak fékezhetetlenül. Nem hagyhatom elérhető helyen a telefonomat, mert a kanapé párnája alá gyömöszölve vagy a kukában találom meg. Néha együtt nyomkodják vadul a gombokat, hátha megfejtik a jelszavamat. Akkor is szeretnek ellenem összeesküdni, amikor elmegyünk itthonról, mondjuk visítva rohannak ellenkező irányba… a könyvtárban. Lehet, hogy azoknak, akik látnak minket, legalább annyira vicces a jelenet, mint amennyire zavaró, de nekem legalább annyira frusztráló, mint amennyire kínos.

A veszekedések és a rosszalkodás ellenére is nagyon aranyosak. Noah mindig ugrik Davidot vigasztalni, ha az megüti magát. Amikor David felébred a délutáni alvásból, gyakran az az első szava, hogy “ó-a jácci”, ami babanyelven azt jelenti, hogy Noah-val akar játszani. Noah jellel mutatja, hogy “baba”, amikor Davidra gondol, és maga után húzza, ha azt akarja, hogy csatlakozzon hozzá.

Két év korkülönbség van közöttük, de sok tekintetben sokkal kevesebbnek látszik. Folyton azt kérdezik tőlem, hogy ikrek-e. Nem csak a magasságuk hasonló, de a fejlődésben is sok mindenben azonos szakaszban járnak.

Tudtam, hogy egyszer eljön a nap, amikor David a fejlődés bizonyos területein megelőzi Noah-t, mégsem tudtam felkészülni az élményre. Noah-nak van egy logopédusa, aki hetente többször is kijön hozzánk. David általában nagyon ügyesen dolgozik, miközben én vagy a bébiszitter ott ülünk vele a kanapén. A logopédus arra kéri, hogy mondja azt “labda”, mire Noah azt mondja “laa.” Aztán David leugrik a kanapéról és tökéletesen kiejti, hogy “labda,” majd megtapsolja magát. Ezek annyira keserédes pillanatok. Természetesen büszke vagyok David kommunikációs képességeire és növekvő szókincsére, ugyanakkor valami nagyon fáj bennem, mert tudom, hogy Noah-nak mennyivel nehezebb dolga van.

Egyszerűen igazságtalannak érzem. David olyan gyorsan és természetesen tanul új szavakat. Meghall egy szót, megpróbálja utánozni, addig ismételgeti, míg sikerül és kész, ennyi az egész. Noah-nak ezzel szemben rettentő keményen meg kell dolgozni minden szóért. Meg kell küzdenie a Down-szindrómával járó alacsony izomtónussal és a mozgástervezés nehézségeivel, amit az apraxia okoz. Elszomorít és néha fel is dühít. Legszívesebben kiabálnék: “Ez nem igazság! Miért kell Noah-nak annyit küzdenie, amikor mások olyan könnyen megcsinálják? Miért kell ilyen nehéznek lennie?” Aztán rájövök, hogy pont úgy beszélek, mint a hatéves fiam, amikor valami nem úgy van, ahogy ő szeretné. A válaszokat ugyan nem tudom ezekre a kérdésekre, amelyek felbuggyannak bennem, amikor frusztrált vagyok, de azt tudom, hogy a sok kihívás Noah életében hihetetlen erősségekkel is jár.

Noah feltétel nélkül szeret, könnyen megbocsát, és gyakran egyetlen arckifejezéssel többet tud elmondani, mint más gyerekek egy egész mondattal. A lelkesedése ragályos és az apró dolgok fölötti öröme üdítő. Együttérzése lehengerlő: elsőként szalad oda és öleli meg, aki sír. Csodálatos erősségei vannak, és ezekre gondolok, amikor felbukkan bennem a szomorúság a nehézségei miatt.

Nehéz elfogadni, hogy David megelőzi Noah-t beszédben és finommotorikában, ez igaz. De én tudatosan a pozitív dolgokra figyelek. Ezek a testvérek tanulni fognak egymástól. Mindkettőjüknek előnyére válik majd a másik erőssége, és bátorítani fogják egymást a nehézségeikben. Remélem, hogy idővel ezt majd felismerik, és a fiaim mindig a legjobb barátok lesznek.

Jessica Voetmann

kép és szöveg innen