Emily és én: milyen felnőni egy Down-szindrómás testvér mellett

2015-10-14 | Család| Családi élet| Down babám született

A húgom, Emily házas, a férjével él, egy kávézóban dolgozik és két hala van. Ő és a férje is Down-szindrómások.

Amikor tizenévesek voltunk, Emily gyakran kérdezgette tőlem:

– Hasonlítunk egymásra? Vajon én férjhez megyek majd? Lesznek kisbabáim? Tudok majd vezetni?

Én megpróbáltam kikerülni a kérdéseit: olyan ábrándokkal szórakoztattam, hogy majd az én gyerekeimnek lesz a nagynénje és minden idejét kitölti majd, hogy nekem segít. Ha most visszagondolok erre, nagyon leereszkedőnek látom magam.

Miközben a családunk kifelé mindig azt hirdette, hogy Emily mindent megtehet, amit csak megálmodik, titokban, pisszegő ujjak mögött suttogva azt kérdeztük, hogy ez tényleg így van-e. Nem mintha ő nem lett volna képes bármire. Hanem mert a világ, az emberek nem engedik.

Ahogy felnőttünk – négy nővér – mind elkezdtünk döntéseket hozni az életünk további irányáról. Emily sem volt kivétel. Ő is ráébredt, miket akar kipróbálni, megvalósítani. És egy kis extra kitartással, körülötte a családtagokkal és egy támogató közösséggel, akik szívből hittek a képességeiben, és a jogában, hogy eldöntse, milyen életet akar, választott is. Aznap, amikor a templomban a tanújaként néztem végig, ahogy a sorok között a jövendőbeli férjéhez lép, elöntött a büszkeség és az érzés, hogy milyen igazunk volt. Körbenéztem legközelebbi barátai és rokonai könnyes arcán – azokon, akik jóban-rosszban hisznek benne. Végül is ő az, aki megvalósítja a dolgokat, aktívan választ és végigmegy bizonyos utakon, de a körülötte élők támogatása mindig is mérhetetlenül erős volt.

Én annyira nem érzem őt másnak, hogy el is felejtem, hogy mások számára elképesztő, csodálatos vagy különös lehet, hogy házas és pénzt keres.

Valaki a múlt héten konkrétan megkérdezte tőlem:

– Ugye a szüleitekkel lakik?

Amikor megmondtam, hogy nem, hanem a férjével, az illető meg volt döbbenve. Miután még egy kicsit beszélgetünk Emily életéről, meglepve hallottam a reakciót:

– Hát ez nagyon szomorú.

Nem tudtam ezt hova tenni. Sosem gondolok úgy az Emily életére, mint valami szomorú dologra, és furcsának találom, hogy így is lehet ránézni. Valahol azonban mégis jobban örültem egy ilyen megjegyzésnek, mint a kínos és ömlengő “Jaj, de aranyos!”-nak. Kiver a víz, amikor azt hallom, hogy a húgomat egy sztereotipikus képre redukálják és ő lesz a “kis aranyos” Down-szindrómás, aki mindenkit kéretlenül megölelget, táncol és imádja a zenét. (Én még soha nem találkoztam olyan emberrel, aki ne szeretné a zenét… Tegye fel a kezét, aki igen.) Valami valóságosat és őszintét láttam abban, hogy a szomorú oldalát látja a dolognak, ami valószínűleg valóban ott is van mindenkinek az életében, ha az ember jól megnézi.

Jó pár évvel ezelőtt Emily megkérdezte tőlem, hogy nekem miért megy minden olyan könnyen. Mindketten sokáig sírtunk, és már nem is emlékszem, mit mondtam. De amit ő mondott, azt nem felejtem el:
– Hogy lehet, hogy ennyire különbözünk? Ugyanazok vagyunk? Miért olyan könnyű neked?

Nem tudom megmondani neki, hogy miért vannak úgy a dolgok, ahogy vannak. De azt tudom, hogy arra van szüksége, hogy meghallgassam. Hogy meghallgassam és cselekedjek. Hogy előteremtsem a támogatást, amire szüksége van. És a megfelelő támogatással minden lehetséges.

Ez így tényleg igaz.

Az életemre mindig is hatással volt és lesz, hogy Emily a húgom. Én mindig a hatása alatt leszek. Nem tudom kivé lettem volna, ki vagyok nélküle. És ezért teljes szívemmel hálás vagyok neki: hálás azért, amit a különbségekről, az értékekről és az életről tanított nekem.

A való életről.

Emily most arra készül, hogy gyermekgondozóként dolgozhasson és mi ebben maximálisan támogatjuk.

Megkértem, hogy ossza meg velünk néhány gondolatát az életről, a házasságról és a Down-szindrómáról:

Miért akartál férjhez menni?
Azért akartam férjhez menni, mert nagyon szeretem az életem párját és nagyon örülök, hogy vele élhetek. A házasság sokkal magabiztosabbá tesz. Csodálatos dolog.

Mit mondanál azoknak a Down-szindrómásoknak vagy más fogyatékossággal élőknek, akik össze akarnak házasodni azzal, akit szeretnek?

Megkérdezném tőlük, hogy szerintük létezhet-e szerelem első látásra. Remélhetőleg a legtöbben erre igennel felelnének. Én is hittem abban, hogy egy napon megtalálom azt a férfit, akivel össze akarok házasodni és hogy ő lesz álmaim férfija.

És ha úgy érzik, nem tudják megvalósítani az álmaikat? Akkor mit mondanál?

Hát, lehet, hogy azt mondom, nincs igazuk. Mindenki könnyen férjhez mehet vagy megtehet bármit. Tudom. Csak hinnünk kell egymásban. És ha egy kávéházban vagy egy boltban akarnak dolgozni vagy bármilyen más állást megszerezni – előttük a jövő.

Lucy fenti írása a fotókkal együtt a mumma-love.com oldalon jelent meg, húgával kapcsolatos élményeiről és gondolatairól a blogjában ír.