Még 6 megjegjegyzés – további tévhitek a Down-szindrómáról
2014-01-18 | A köztudatban élő képről| Ténytár
Hayley Goleniowski, a Down-szindrómás Natty édesanyja és a DownsSideUp blog írója az USÁ-ban októberben ünnepelt Down-szindróma hónap alkalmából olyan megjegyzéseket és kérdéseket sorol fel, amelyeket Down-szindrómás gyerekek szülei gyakran hallanak, és amelyek különböző tévhiteken alapszanak.
Natty a tengerparton, a DownsSideUp blogban
1. “A másik gyereked is Down-szindrómás?”
(Tévhit: A Down-szindróma öröklődik vagy családon belül halmozódik.)
A Down-szindróma oka a 21. kromoszóma triplázódása, ami fogantatáskor történik meg, véletlenszerűen. Senki sem tudja, hogy miért jön létre a háromszorozódás és egészen biztos, hogy nincs rá semmilyen hatása annak, amit az anya terhesség alatt tett (vagy nem tett), hiszen ekkor a triplázódás már bekövetkezett. A várandósság előtti életmód sem befolyásolja a Down-szindróma megjelenését, sem az anya, sem az apa részéről, így azért senki sem “hibás.” A leggyakoribb, 21-es triszómia és a nem minden sejtet érintő, mozaik Down-szindróma nem öröklődik, előfordulásának esélye ugyanannyi bármelyik hasonló korú nőnél, függetlenül attól, hogy született-e már Down-szindrómás gyereke.
Kizárólag a Down-szindróma ritka, transzlokációs formájánál fordul elő öröklődés. A születés utáni vérvizsgálat nem csak a Down-szindrómát mutatja ki, hanem annak fajtáját is.
2. “Egyszer együtt dolgoztam egy Down-szindrómás férfival, aki 45 évesen meghalt. Náluk ez nagyon szép kor.”
(Tévhit: A Down-szindrómások nagyon keveset élnek.)
Helyénvaló-e egy néhány hetes kisbaba várható élettartamát megvitatni az anyjával a boltban? Egy babának sem kezdik el mondogatni, hogy mennyi a statisztikai valószínűsége, hogy bűnözővé, drogfügővé váljon vagy tönkremenjen majd a házassága. A kisbabák arra valók, hogy örüljünk nekik, dédelgessük és szeretgessük őket. A friss szülőknek joga van kiélvezni ezt az időszakot anélkül, hogy túl távolra kellene tekinteniük.
Ráadásul a Down-szindrómások életkilátásai folyamatosan javulnak, jelenleg Down-szindróma mellett 50-60 év a várható átlagos élettartam, de nem ritka a 60 év fölötti életkor sem. A rövid élethosszal kapcsolatos adatok elavult forrásokra támaszkodnak, abból az időből, amikor az orvosi ellátás a jelenleginél lényegesen alacsonyabb színvonalon állt.
3. “Miben különbözik egy normális gyerektől?”
(Tévhit: Mindent egy “normához” képest kell meghatároznunk.)
A tipikus fejlődésű gyerekek is nagyon különbözőek, a Down-szindrómások is, mégis elmondható, hogy a Down-szindrómás gyerekek jobban hasonlítanak a tipikus fejlődésűekre, mint amennyire különböznek tőlük. A Down-szindrómások általában néhány dologban – pl. mozgásban, beszédben – lassabban fejlődnek, és ez a gyerek korának növekedésével egyre nyilvánvalóbbá válik. A fejlődési lemaradás azonban nem jelenti azt, hogy ne lehetne a gyerek más dolgokban tehetséges vagy hogy ne vehetne részt a “normálisnak” tartott tevékenységekben, amiben a többi gyerek részt vesz. A képességekben mutatkozó erősségek és gyenge pontok semmiképpen nem határozzák meg az ember értékét vagy jogát az emberi élethez.
4. “Ma már vannak közöttük, akik iskolába is járhatnak.”
(Tévhit: A Down-szindrómás gyerekeket nem lehet tanítani.)
A Down-szindrómásokat valamikor képezhetetlennek tartották, ezért meg sem próbálták őket iskolázni. Miután biztosították a jogukat a tanulásra, kiderült, hogy képesek is rá. Vannak Down-szindrómások, akik speciális iskolákban tanulnak sikeresen, de a legnagyobb előnyöket az inkluzív oktatás mutatja. Az USÁ-ban a hetvenes, Nagy Britanniában a nyolcvanas évek elejétől a Down-szindrómások többségi iskolákban, ép társak közösségében tanulhatnak. Az ilyen diákok tanulmányi teljesítménye és kommunikációs készsége lényegesen jobb, mint a speciális iskolákban tanulóké – akkor is, ha az iskolaévek kezdetén azonos képességekkel rendelkeztek.
5. “Kell majd neki valamilyen gyógyszert szedni a szexuális vágyak ellen, ugye?”
(Tévhit: A tanulási nehézséggel élő felnőtteknek nem szabad megengedni, hogy testi kapcsolataik legyenek.)
Már néhány hetes kisbabák szüleinek is tesznek fel ilyen kérdéseket (Nekünk a diagnózis közlésével egyidőben fejezte ki a genetikus a sajnálkozását, hogy ma már nem legális strerilizálni őket.) A Down-szindrómásoknak ugyanolyan emberi joguk, hogy részesüljenek a párkapcsolatok örömeiben, mint mindenki másnak. Ők is randiznak, összeköltöznek vagy összeházasodnak.
6. “Mi lesz vele, ha te már nem leszel?”
(Tévhit: A Down-szindrómások terhet jelentenek a családjuk és a társadalom számára.)
Időben elkezdett korai fejlesztés és megfelelő oktatás mellett a Down-szindrómások egyre önállóbb felnőtt életre lehetnek képesek. Munkát vállalhatnak, elköltözhetnek otthonról, párkapcsolatban élhetnek, saját számlájukat kezelhetik. Magyarországon ezen a területen nem járunk elöl, természetesen nem azért, mintha nálunk rosszabb képességekkel születnének a Down-szindrómások, hanem mert a társadalmi elfogadás, az oktatási és a munkábaállási lehetőségek terén még sok tennivalónk van. Nálunk is vannak azonban olyan lakóotthonok, ahol néhány felnőtt él együtt, úgynevezett “segített önálló” életet. Ez azt jelenti, hogy csak abban kapnak segítséget, amiben szükségük van rá és a lehető legönállóbban élnek. Ez mindenkinél más önállósági szintet jelenthet, de az bizonyos, hogy az elvárásainkat nem érdemes a régi előítéletekre és tévhitekre alapozni. A felső határt még ma sem ismerjük.
