Milyen jövő vár a Down-szindrómás gyerekemre?

2013-12-04 | Down babám született| Mire számíthatunk

Egy Down-szindrómás újszülöttel a kezünkben semmit sem szeretnénk jobban tudni, mint hogy milyen sors vár rá, milyen lehetőségei lesznek. Annyi rosszat hallottunk már, és amíg nem volt életbevágó, nem jártunk utána, hogy ezekből mi igaz, mi nem: milyen ma valójában egy Down-szindrómás gyerek jövője.

Fog-e tudni járni, beszélni, írni-olvasni, számolni? Járhat-e óvodába, iskolába, elmehet-e nyári táborba, osztálykirándulásra? Fog-e randizni, moziba, strandra járni? Lesz szakmája, munkája, otthona, hobbija, társasága? Tud-e majd vásárolni, főzni, mosni, takarítani, számlát befizetni, ellátni magát? Teljes lesz-e az élete, megbecsülik-e majd, végigmehet-e bármikor az utcán méltósággal? Kibírja-e a mi házasságunk a nehézségeket, mellettünk maradnak-e a barátaink, akarnak-e majd a testvérei gondoskodni róla, biztonságban lesz-e akkor is, ha mi már nem leszünk?

A jó hír, hogy a Down-szindrómások többségénél a fenti kérdésekre – az elterjedt tévhitekkel szemben – igennel felelhetünk. A rossz hír viszont, hogy nincs mód megtudni: a mi gyerekünk a többséghez tartozik-e. Lehet, hogy minden teljesül a fenti listából – és még több is. Az is lehet azonban, hogy sok olyan tétel kimarad, amit most nagyon fontosnak érzünk. Nagyon sokféle irányba fordulhat egy Down-szindrómás baba élete, attól függően, hogy milyen genetikai csomagot hozott magával (a tripla 21-es kromoszóma ennek csak egy kis részlete), milyen egészségi állapotban van és az esetleges betegségeit hogyan kezelik, milyen környezeti hatások érik, milyen elvárásokkal szembesül, milyen lehetőségeket kap.

Nincs varázsgömb, amibe benézve láthatnánk a jövőt.

De ha lenne, és belenézhetnénk, akkor sem biztos, hogy értenénk, amit látunk.

Mert nem csak azt nem tudjuk, hogy a kisbabánkból mi lesz, de azt sem, hogy belőlünk mi lesz. Csak az biztos, hogy meg fogunk változni. Egészen mást fogunk gondolni arról, hogy miből is áll az a bizonyos “teljes élet”, ami most annyi aggódó gondolatunkban megjelenik. Mást fogunk gondolni a Down-szindrómásokról, a fogyatékosságról (jóval kevesebbet fogunk ezekre gondolni, mint most hinnénk), mást fogunk gondolni az emberi kapcsolatokról, a szeretetről, a boldogságról.

Nem mondom, hogy minden rendben lesz, mert nincs mindig minden rendben. Van, ami rosszul sikerül. Van balszerencse, vannak kedvezőtlen körülmények és vannak áthághatatlan korlátok is. Nem tudni, miből mennyi jut. Nincs garancia, talán csak arra, hogy nem lesz könnyű.

És hogy megéri.