Down-szindróma diagnózis a 13. héten

2013-06-23 | Down-szűrés| Pozitív eredmény

Ultrahang vizsgálat vetette fel a gyanút és korionboholy-biopszia (méhlepény-mintavétel) erősítette meg: a baba Down-szindrómás. Az anya később levelet írt azoknak a várandósoknak, akik hasonló helyzetben vannak.

 

 

Kedves leendő szülő, aki Down-szindrómás magzatot vársz!

 

Nem fogom azt mondani, hogy tudom, mit érzel, mert nem tudom. Senki sem tudja.

 

Ha ezt mondanám, nem tisztelném és nem venném komolyan a te érzéseidet. Azt sugallnám vele, hogy az én utam a te utad is, pedig az igazság az, hogy nincs egyetlen megoldás. Nincs egy igaz út.

 

Azt mégis elmondhatom, hogy én is jártam a te cipődben, és hogy nem vagy egyedül.

 

Én is várandósan kaptam meg a diagnózist. A 13. héten jött, egy korionboholy-biopszia eredmény formájában. Egy grafikon volt, neonsárga pöttyökkel és ezzel a mondattal a lap alján:

 

“Lány, 21-es triszómia

 

Nem okozott túl nagy meglepetést. A férjemmel azért kértük a korionboholy-biopsziát, mert az ultrahang kimutatta, hogy a magzat – a lányom – ödémás és a nyakán van egy ciszta. Az orvos majdnem biztos volt benne, hogy valami kromoszómaeltérésről lesz szó.

 

Már kikérdeztem az orvost az abortusz lehetőségéről és a jogaimról (akkor éppen Mexikóban éltünk), mielőtt a konkrét eredményt megkaptam volna, és abban a kisebb fajta konferenciateremben, ahol a sarokban éppen egy laptop töltődött, választás elé kerültem: A lányom Down-szindrómás és lehetőségem van a terhességet megszakíttatni vagy folytatni.

 

Az orvos támogatott, akármelyik döntést is hozom, és kész volt megszervezni akár az abortuszt, akár a genetikussal való találkozást.

 

Ha azt mondanám, hogy egyértelmű volt, hogy megtartom, hazudnék. Az abortusszal kapcsolatban a szabad döntés híve vagyok. Megpróbálok etikusan és együttérzően élni. Mérlegre tettem hát a lehetőségeket. Örültem, hogy választhatok, mégpedig információk alapján. Szerencsésnek tartottam magam és most is annak tartom. Nem minden nőnek van lehetősége a testéről és az életéről dönteni. Tudom, hogy kivételezett vagyok.

 

Azon a héten, ami az ultrahang és a diagnózis kézhezvétele között eltelt, mindent elolvastam, amit csak találtam a Turner-szindrómáról, a 13-as, 15-ös és 18-as triszómiáról, a cisztás fibrózisról és a Down-szindrómáról, bár volt egy olyan érzésem, hogy az utóbbival kapcsolatban már valamennyire ismerem a realitásokat. Számomra és a férjem számára ez nem félelmet, ismeretlent hozott, csak egy útelágazást. Együtt meghoztuk a döntést.

 

Mi, a rendíthtetetlen ateisták, magasan képzett és az abortusz tekintetében eléggé fanatikusan választáspárti házaspár, úgy éreztük, hogy az élet Down-szindrómával nem jobb és nem rosszabb, mint nélküle. A lányunk élete olyan lesz, amit mi és ő kihozunk belőle – jó, rossz, pompás vagy sem, majd az idő dönti el.

 

Korábban úgy döntöttünk, hogy gyereket akarunk. Ezt a szándékunkat az sem változtatta meg, hogy ez a gyerek Down-szindrómás. Eleget olvastam ahhoz, hogy tudjam, az élet lehet és lesz is jó, annyira normális, amennyire számunkra csak lehet, furcsa, példa nélküli, csodálatos, hétköznapi, kínos, unalmas, kivételes és minden, ami ezek között van.

 

Valahogy a Down-szindrómája csak hozzáadott valamit létezésének egyediségéhez. Ismertük ugyan a Down-szindrómásoknál nagyobb eséllyel jelentkező betegségek listáját, azt még világosabban láttuk, hogy az élet mindenképpen egészségügyi kockázatokkal jár, és hogy még soha senki nem úszta meg az életet úgy, hogy végül meg ne haljon. Megértettük, hogy az értelmi és fejlődési lemaradásnak semmi köze az ember értékéhez, emberségéhez vagy ahhoz, hogy mit jelent boldognak lenni, boldog életet élni.

 

Még mindig így gondoljuk.

 

Nem akarlak azzal kábítani, hogy egy ilyen diagnózissal a terhességed körülményei mit sem változnak – sem meggyőzni, hogy ennek így kellene lennie. Lehet, hogy a kívánt terhesség már nem kívánttá is vált benned. Azt azonban el akarom mondani, hogy mielőtt így vagy úgy döntesz, próbáld először megérteni, mit jelent valójában Down-szindrómás gyereket nevelni, és ami ennél is fontosabb, hogy mit jelent Down-szindrómával élni, milyen lehet, milyen lenne a gyereked élete. Ne hagyd, hogy megtévesszenek az előítéletek, a “mi az, ami elromolhat”-jellegű felsorolások és azoknak a tudatlansága, akik azt mondják, hogy a gyereked soha sem fog felnőni. Próbáld meg felkutatni az igazságot. Esküszöm, megéri.

 

Azt is elmondom, hogy nincs jobb érzés, mint az a szeretet, amit a gyerekem iránt érzek, az az érzés, amikor nevet azon, ahogy éneklek, a kezének a melege az én kezemben, amikor olyasmiért nyúl, amivel kapcsolatban bizonytalan. Nincs jobb, mint a büszkeség, amit akkor érzek, amikor félelem nélkül és erőt sugározva kitrappol a világba – és meghódítja. Ő a mindenünk. A legvagányabb, legkiválóbb ember, akivel valaha találkoztam és nem hiszem, hogy ez a véleményem valaha megváltozna.

 

Nagyon szeretjük. Benne találtam meg, mit jelent az igazi, eget rengető szeretet. De csak azért, mert ő van nekem.

 

Legyen a ti életetek is olyan boldog, mint a mienk!

 

 

212121.jpg

 

szöveg: [1] kép: [2]

Vélemény, hozzászólás?