5 megjegyzés – 5 tévhit a Down-szindrómáról

2013-10-11 | A köztudatban élő képről| Ténytár

Hayley Goleniowski, a DownsSideUp blog írója felsorol néhány olyan mondatot, amit saját fülével hallott, mióta Down-szindrómás gyerekét, Natty-t neveli – a legtöbbet születése után nem sokkal – és amelyek mögött különböző tévhitek ismerhetőek fel.  Ezek közül sorolunk most mi is néhányat, a magyarázatokban felhasználva az ő gondolatait is.

 

 

1. “Jaj, hát nem tudták kiszűrni?”

 

(Tévhit: A Down-szindróma egy hiba, amit ki kell küszöbölni.)

 

A leginkább érzéketlen, a leginkább felkavaró és a leggyakrabban feltett kérdés. Nem az a bántó benne, ha megkérdezik, hogy végeztek-e a terhesség alatt szűrővizsgálatokat, hanem az, hogy evidensnek tekintik a “kiszűrt” magzatok abortálását. Bár a többség így tesz, nem mindenkinek természetes, hogy Down-szindrómás magzatának nem ad esélyt az életre.

 

Mivel ezt a kérdést éppen olyannak teszik fel, akinek VAN Down-szindrómás gyereke, lehet, hogy épp ebbe a csoportba tartozik. Az is lehet, hogy a szűrővizsgálatokat pont azért nem végeztették el, mert a gyereket mindenképpen akarták. De még ha a szülők nem is voltak abban a helyzetben, hogy ilyen döntést hozzanak, mindenképpen tapintatlanság azt sugallni, hogy a gyereknek, akit a karjukban tartanak, akit elfogadtak és szeretnek, nem kellene a világon lennie.

 

 

2. “Ó, nagyon sajnálom. Ez rettenetes.”

 

(Tévhit: Az élet Down-szindrómával nem értékes élet.”)

 

Vannak, akik nem tudnak mit mondani egy Down-szindrómás kisbaba megszületésénél. Sajnálkoznak vagy épp nem mondanak semmit, és elmaradoznak, megszakítják a családdal a kapcsolatot. Ahogy Hayley mondja, számukra Natty születése volt az, ami a barátok között elválasztotta a búzát az ocsútól. Pedig lehet a babában a babát és nem a Down-szindróma megtestesülését látni, gratulálni a megszületéséhez, ajándékokat hozni neki, érdeklődni a szokásos babadolgokról, dicsérni a szépségét, felfedezni rajta a családi vonásokat stb.

 

Tény, hogy a Down-szindróma kapcsán a családok többsége sok bizonytalansággal és nehézséggel találkozik, ezek jókora része azonban éppen a közösség elutasításából fakad, nem a gyerek állapotából. Manapság a jó egészségügyi és oktatási feltételek között, a közösség támogatását élvező családokban felnövő Down-szindrómások állapotát nagyon ritkán nyilvánítják súlyosnak, inkább “enyhe vagy közepes fejlődési lemaradásról” beszélnek.

 

 

3. “Nem muszáj vállalnod a felnevelését. Add intézetbe/örökbe és szülhetsz helyette másikat.”

 

(Tévhit: A Down-szindrómásoknak jobb, ha nem a családjukban nőnek fel.)

 

Korábban sok családnak javasolták, hogy a félelmeikre és bizonytalanságaikra az a megoldás, ha a babát nem nevelik fel. Szerencsére azonban a társadalmi elfogadottság növekedésével, az egészségügyi, az oktatási és a munkapiaci lehetőségek javulásával egyre kevesebb családban érzik úgy, hogy erre kényszerülnének. Ahhoz, hogy a Down-szindrómások élete minden szempontból teljesebb legyen, nem rajtuk vagy a családjaikon kell változtatni, hanem ezeken a körülményeken.

 

 

4. “A mi szomszédságunkban is van egy ilyen gyerek.” “Nekem is van otthon egy ilyen.”

 

(Tévhit: A szindróma meghatározza az embert.)

 

Fontos, hogy a gyerekeket saját egyéniséggel rendelkező embernek tekintsük és ne csak a diagnózisa hordozójának. A “Down-szindrómás” nem egy külön faj vagy egy háztartási gép típus, amihez használati utasítás jár. Bár a Down-szindrómásoknak lehetnek hasonló vonásai (pl. mandulavágású szem, kicsi orr vagy rövid végtagok), mégis leginkább a családtagjaikra hasonlítanak. Annak a kultúrának a hiedelmeit és szokásait veszik magukra, amelyben élnek és egyedi személyiségük, ízlésük és érdeklődési körük van.

 

 

5. “Nagyon sok szeretet van bennük és jó a zenei érzékük.” “Tanítottam egyszer egy Down-szindrómás fiút. Ő is nagyon makacs volt.” “Jaj, annyira aranyosak!”

 

(Tévhit: A Down-szindrómások mind egyformák.)

 

A legtöbb gyerek aranyos, szereti a zenét és szívesen bújik össze a szeretteivel – akár Down-szindrómás, akár nem. És a legtöbb gyerek makacs is, ha nem akar valamit megcsinálni, különösen, ha úgy érzi, hogy nincs választása vagy beleszólása. A Down-szindrómások teljes emberek, átélik az érzelmeknek ugyanazt a széles skáláját, amit bárki más.

 


Natty és a testvére a DownsSideUp blogban

 

Címkék:

Vélemény, hozzászólás?